Este fin de semana se celebra la primera movilización por el derecho al cuidado digno en la Ciudad de México. Cuidadores exigen apoyo, capacitación, derechos económicos y sociales. Este ensayo redefine lo que implica cuidar: vivir según los ritmos de alguien más.

No recuerdo con claridad la primera vez que cuidé, pero tengo la certeza de que fue cuando era muy niña. Quizá me encargaron vigilar a mi hermana pequeña o me pidieron que le sirviera la comida a mi padre. Tal vez comencé, sin saberlo, cuidándome a mí misma bajo esa idea lacaniana de que el yo que se refleja se vuelve el otro y, sólo entonces, se protege; aunque a la fecha el autocuidado ha sido lo más complicado de aprender.1

Eso tiene la actividad de cuidar: abarca mucho y a muchos, incluido uno mismo. Atiende diferentes necesidades y sus requerimientos son complejos y particulares. Múltiples discusiones académicas buscan identificar qué es cuidar y qué implica el trabajo de cuidados.2 Porque si bien nuestra vida depende completamente de éste, lo pensamos y comprendemos muy poco. En lo que coinciden las discusiones, sin embargo, es en que el tema es a la vez amplio e invisibilizado. Con frecuencia se entremezclan cariño y obligación, y es principalmente a las mujeres a quienes se nos impone cuidar. A este trabajo se le ha empujado a los márgenes de lo privado y ahí permanece como obligación femenina, como característica anímica y como inversión temporal.

No todo cuidado es igual, pero todo cuidado es indispensable para sostener la vida. Yo he cuidado de distintas formas y a personas muy diversas. Pero no puedo ni recordar cuándo comenzó y, sobre todo, cuánto tomó de mí.

Ilustración: Patricio Betteo

El trabajo de cuidado más definitorio que he tenido ha sido cuidar de mi hermana. Ella enfermó hace más de una década, mucho tiempo después, al borde de la ventana del hospital que habíamos habitado varios años y desde donde yo veía hacia afuera escribí, en un trozo de papel prestado de la central de enfermería:

He envejecido cuidando al borde de una cama en la que no reposo.

Eso pasa, el tiempo pasa.

Pero acá el tiempo sigue su propio ritmo. Uno diferente.

Guiado a veces por la frecuencia cardiaca, otras por el paso agitado de las enfermeras, el goteo de las máquinas, de la sangre que a veces se desborda, de los médicos abruptos o de los dolores lentos. Cuando se siente dolor —aunque no sea el propio— es cuando el tiempo pasa más despacio, hasta casi detenerse o a veces lo contrario, avanza mucho más rápido, tanto que hace difícil notarlo.

La equivalencia del tiempo

Un minuto con dolor extremo podría ser un año afuera, casi lo mismo pasa con las horas quirófano: se vuelven años, se multiplican y alargan. Al menos si una espera afuera.

En ocasiones, el tiempo expone el efecto contrario, una visita de doctor puede durar unos infructuosos segundos (así el doctor examine el cuerpo por minutos) y la duda se perpetúa por lo que parecieran años; también un buen día rápidamente se transforma en meses internadas. Junto a las camas, o dentro de las paredes de hospital, el tiempo cronológico juega con los ritmos y los límites —quizá es otro tiempo. Una se levanta, cuida, respira y anochece. A veces, tampoco te permite recordar si comiste o no, si dormiste o no, si está oscuro o no.

Pasa sin que se note; a veces se detiene, otras amaneces años después cuidando.

Había cuidado muchos años y sólo me percataba, porque ya no podía hacerlo más.

Arnoldo Kraus escribió que si cuidar “se hace por amor lacera. Si se hace por obligación hiere”.3 No estoy segura de que las mujeres podamos advertir con tanta facilidad si es obligación o amor o, en su caso, las diferencias entre uno y otro. Al menos yo comencé a cuidar por amor y sucedió lo esperado,4 me mimeticé en las paredes de hospital, en las pastillas a tomar, en las sábanas cansadas, en la enferma. Y no me percaté de que yo era otro cuerpo, hasta que fue por demás obvio. Alimentar cuando el otro necesita comer, dormir cuando el otro está cansado -sin importar si es de día o de noche-, sentir como siente el otro para prever un deterioro. Cuidar es habitar un tiempo ajeno.

La enfermedad envuelve y marea. Cuando es grave, catastrófica, o el dolor es crónico, sanar no es un puerto visible en los términos que supone nuestro imaginario. Todo se mueve y de repente la cartografía resulta ininteligible y la realidad difícil de transitar.

Aunado a ello, la enfermedad en sí misma siempre parece pertenecer a un tiempo que no es el adecuado: enfermó muy joven, o decayó pronto. El curso que toma a veces es muy rápido, indetenible y en otras ocasiones letárgico; se marca en los cuerpos y suele estar sujeto a un sentido de incorrección vinculado a quién decae o cuándo sucede. Un ritmo injusto. “No le debió pasar.” Cuidar enfermedades graves es un desfase constante para los involucrados, que impone la sensación de que no se cuida bien; se cuida mal, no se cuida tan bien como se debería o sencillamente cualquier esfuerzo es insuficiente. Nadie nos enseñó a cuidar. Además, la tensión permanente entre quien cuida y quien es cuidado, por los gustos, necesidades, expectativas y deseos, no se resuelve por más que se ponga el cuerpo y el esfuerzo.

No creo que exista persona que quede intocada ante el cuidar. Y quien ha sido  cuidado tampoco lo puede esconder.

El tiempo del cuidado y el tiempo de la enfermedad se mezclan; en conjunto son un centrifugado que te mueve o te paraliza, a veces ambas y a gran velocidad. Es el tiempo de cada enfermedad, de cada enfermo, de quien cuida al enfermo. Cuerpos que habitan un momento distinto.

La ausencia de sistemas de apoyo hacen de ese habitar el tiempo de otros cuerpos aún más pesado y más intenso. El cuidado se desarrolla en un espacio donde el dolor y el tiempo se confrontan y construyen en los cuerpos, una y otra vez. 

No recuerdo cuando comencé a cuidar, pero en cierto sentido no importa.

Cuidar a veces conlleva perderse.

 

Alejandra Donají Núñez
Politóloga y cofundadora de Transversal. Ha publicado en Animal Político, con el Seminario de Sociología General y Jurídica de la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional Autónoma de México y con la Red Iberoamericana de Expertos en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.


1 Alusión al Estadio del Espejo de Jacques Lacan, donde [la niña] se reconoce a sí misma como totalidad en la imagen que se presenta en el espejo, que a su vez, es tensión alienante porque la imagen se presenta como externa.

2 Entre otros: Brígida García (El Colegio de México), Cecilia Fraga (Red de cuidados), Edith Pacheco (El Colegio de México), Fernando Filgueira, (Centro de informaciones y estudios del Uruguay), Hilda Rodríguez Loredo (UNAM), Karina Betthyany (Universidad de la República, Uruguay), Mauricio Rodríguez (El Colegio de México), Mónica E. Orozco Corona, y Ximena Andión (ILSB).

3 Arnoldo Kraus, Morir antes de Morir, el tiempo antes del Alzheimer, Penguin Random House, México 2015, pág. 183

4 Esperado: Término médico desesperanzador, que hace a uno sentir ignorante por no haberlo previsto. Deviene de no explicar los diagnósticos, los tratamientos ni los procedimientos.

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Hay tratamientos psiquiátricos que acompañan nuestras peores pesadillas. A pesar de las denuncias, muchos de éstos se siguen ejerciendo en nuestros hospitales, contribuyendo a violentar determinados cuerpos, con criterios cada vez menos justificables.

Aún el pedazo más grande de papel está delimitado por sus bordes.
Atlas descrito por el cielo, Goran Petrović

En la psiquiatría hay procedimientos que generan mucha controversia y de los que tenemos apenas una idea genérica. Entre ellos están la terapia electroconvulsiva –mejor conocida como el electroshock- y los tratamientos irreversibles: las psicocirugías y los métodos forzados como la esterilización. Éstos, como su nombre lo indica, no tienen vuelta atrás, son invasivos, modifican la integridad de la persona y pueden atentar contra su dignidad.

En el ámbito internacional y desde el punto de vista jurídico, estos tratamientos son reprobables por dos razones que suponen abuso: a) si se realizan con personas que no han prestado su consentimiento y b) que no atiendan a una “finalidad terapéutica”.1 El abuso se analiza a la luz de la discriminación o de la pertenencia a grupos vulnerados.

En 1991, la Asamblea General de la ONU emitió sus “Principios para la protección de los enfermos mentales” en donde prohibió la esterilización en mujeres como parte del tratamiento para la enfermedad mental.2 Un año antes, la Organización Mundial de la Salud determinó que la homosexualidad no era una condición patológica, lo que eliminó definitivamente la “finalidad terapéutica” de los tratamientos de cambio de orientación sexual.3

Pero aun cuando hay pronunciamientos específicos que señalan que estos tratamientos “especiales” y la conjunción de factores como la discapacidad podrían calificarse como tortura,4 lo cierto es que tanto las prácticas como el debate continúan. En años recientes, dos Comités de la ONU recomendaron al Estado mexicano sancionar a profesionales que realicen esterilizaciones a mujeres con discapacidad sin su consentimiento.5 En este mismo sentido, actualmente existe una iniciativa en contra de las terapias de conversión cuyo objetivo es prevenir y sancionar a quienes busquen cambiar la orientación sexual de una persona. Aun cuando se ha enfatizado la importancia del consentimiento y se ha negado la finalidad terapéutica de estos procedimientos desde hace más de veinte años, el camino hacia su prohibición legal y eliminación total sigue siendo intrincada.

Ilustración: Kathia Recio

La dificultad para erradicar estas prácticas se puede explicar histórica y filosóficamente. Los cuerpos (en particular aquellos que no se ajustan a la norma y que la transgreden) han sido objeto siempre de mecanismos de control.6 Una y otra vez aquellos que no cumplen con lo que en un tiempo y espacio determinado se enmarca como válido para el orden social son sujetos a distintas formas de violencia, de castigo y, en el extremo, al exterminio. De hecho, como dice Judith Butler, el cuerpo mismo sólo puede leerse con base en los marcos: en sus límites políticamente regulados.7 Por eso cuestionar los marcos que intervienen en la interpretación de los tratamientos especiales es indispensable si se pretende transformarlos. Visibilizarlos, señalarlos como violencia es, en sí mismo, buena parte del camino. Es en este sentido en el que me interesa acercarme a los tratamientos especiales que se utilizan todavía en la psiquiatría, específicamente los electroshocks y las lobotomías.

De manera general, los electroshocks consisten en la estimulación eléctrica para provocar una crisis convulsiva con “finalidad terapéutica”. Las lobotomías, por su parte, son psicoscirugías cuyo propósito es influir en el comportamiento: pueden ser una resección quirúrgica selectiva o la destrucción de las vías nerviosas. Actualmente, y por lo menos en México, están relacionadas con la técnica de la neurocirugía estereotáxica, la misma que se usa para la extirpación de tumores cerebrales.8

La “finalidad terapéutica” de estos procedimientos es defendida por las instituciones que los llevan a cabo. Para realizarlos, sin embargo, se supone que se necesita del consentimiento previo, libre e informado del paciente en cuestión —lo cual conlleva sus propios problemas—.9 En México no se puede tener garantía del consentimiento real (no sólo en la forma de una firma) porque no existen mecanismos para conocer si éste se dio o no, ni si intervino un Comité de Ética al momento de tomar las decisiones, porque los expedientes son confidenciales y la información estadística de salud no contiene ese desglose; simplemente supone que el consentimiento se emitió y no registra ni explica el proceso.

Pero aún de haberlo, el consentimiento en situaciones de internamiento psiquiátrico ha sido ampliamente cuestionado. El control sobre la persona es total y en muchas ocasiones el dominio sobre ella aumenta por restricción a la capacidad jurídica y otras cuestiones de hecho –una reducida comprensión de los derechos por parte de la persona o falta de información accesible–, por lo que hablar de consentimiento en sus condiciones idóneas es imposible. En situaciones de hospitalización y a la luz de diversas vulnerabilidades, el control sobre el cuerpo y la desigualdad de poder son tales que se inhiben las ganas de negarse o de oponer resistencia física.

En el sistema de salud pública en México –en hospitales del IMSS, del ISSSTE y de la Secretaría de Salud– se hacen electroshocks, y además, el IMSS y el ISSSTE realizan lobotomías. El 60% de éstos son realizados a mujeres, y en ciertos hospitales y durante periodos determinados, la relación es de hasta 3 mujeres por cada hombre. A pesar de la falta de datos, existen elementos para suponer que algunos de los diagnósticos (que son el sustento de la supuesta “finalidad terapéutica”), corresponden a sesgos de género y discapacidad, pues estos incluyen depresión mayor,10 anorexia y bulimia.11

Además de revelar la preferencia por estos tratamientos, lo anterior refleja un enfoque que centra el “problema” en la persona haciendo caso omiso a las barreras sociales que generan ciertas percepciones culturales sobre el cuerpo de la mujer, así como los efectos de éstas y sus formas de expresión. Tampoco toma en cuenta los contextos de desigualdad a los que se enfrentan las mujeres ni los roles que se les exigen. Finalmente, es una perspectiva que omite considerar las relaciones de poder y dominación que se ven implicadas en esos diagnósticos y que justifican estos tratamientos. El uso de la terapia electroconvulsiva y de las psicocirugías, y su aplicación variable según el género refleja también la extensión de la tutela médica contra cuerpos considerados transgresores y anormales. Pero, sobre todo, desde nuestra perspectiva, estos procedimientos develan algo que es bien conocido: las personas con cuerpos que no se atienen a lo “normado" son sujetas a una violencia inusitada en los espacios liminales que el Estado utiliza como mecanismos, herramientas y sustento de control. Esta violencia no es denunciada únicamente por órganos internacionales, sino por los propios testimonios de quienes asisten a estos tratamientos.12

Si concedemos las múltiples violencias que se esconden detrás de estas prácticas habremos de incluir un cuestionamiento sin tregua a los marcos que permiten que se realicen. Los electroshocks y los tratamientos irreversibles en el ámbito psiquiátrico suceden constantemente, con recursos públicos, en lugares donde se da una limitación de libertad. Éstos, además, se aplican a poblaciones específicas en desigualdad, casi siempre las mismas, una y otra vez.

Es necesario dar cuenta de que esto no es algo raro sino la norma y el sustento de gobierno de lo biológico,13 de la humanidad,14 que tiene efectos diferenciados y desproporcionados en cuerpos que incluyen el color de piel, la genitalidad, las formas esperadas, la normalización del cuerpo e incluso su identidad. Son vidas y deseos que no se ajustan a la norma y a las que se les imprimen violencias con poderes institucionales que culminan en el aislamiento, exclusión y muerte precisamente en espacios que deberían protegerlos.15 Cuerpos a los que se les restringe el ser personas, se les deshumaniza o se les “otorga” humanidad a cuentagotas.

Repudiemos los tratamientos especiales cuando haya abuso. Eso apaciguará un poco a los médicos que los realizan. Pero aprendamos que no es suficiente definirlos como abusos, sino que es necesario que cuestionemos la violencia que se imprime contra cuerpos específicos, aquella que usualmente permitimos e invisibilizamos. Butler señaló que necesitamos advertir que hay vidas enmarcadas y modeladas como “no merecedoras de ser lloradas, perdibles o ya perdidas” cuya interpretación podría (necesitaría) cambiar hacia una donde se les advierta como “vivas, necesitadas de protección contra la ilegítima violencia estatal”.16 Preguntémonos qué cuerpos se están excluyendo ahora; justo ahora, en este país, en este mundo y en nuestros tiempos. ¿En qué descansa nuestra humanidad?

 

Alejandra Donají Núñez
Politóloga y cofundadora de Transversal. Ha publicado en Animal Político, con el Seminario de Sociología General y Jurídica de la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional Autónoma de México y con la Red Iberoamericana de Expertos en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.


1 Organización Mundial de la Salud, Manual de Recursos de la OMS sobre Salud Mental, Derechos Humanos y Legislación, 2006, págs. 70-72.

2 Asamblea General de la ONU, Principios de Naciones Unidas para la protección de los enfermos mentales y el mejoramiento de la atención de la salud mental, 1991, principio 12.

3 Organización Panamericana de la Salud, Comunicado de prensa, Día internacional contra la homofobia y la transfobia, 2015.R

4 Méndez, Juan E., Informe del Relator Especial sobre la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes al Consejo de Derechos Humanos, 2013, A/HRC/22/53, párrafos. 32, 63, 64

5 Comité para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer, Observaciones finales sobre el noveno informe periódico de México, 2018, CEDAW/C/MEX/CO/9, punto 42 inciso f. Y Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observaciones finales sobre el informe inicial de México, 2014, CRPD/C/MEX/CO/1, párrafos. 37 y 38.

6 Para Foucault, en el cuerpo se escribe la realidad social; el cuerpo asume significaciones sociales y es base en la reorganización del poder, además, se interpreta políticamente y se encuentra sujeto a consideraciones como el ojo médico dirigido al organismo enfermo. En género, bien señalaron Verónica Gago y Raquel Gutiérrez en el prólogo del libro de Rita Segato Las nuevas formas de la guerra y el cuerpo de las mujeres que el “cuerpo femenino es lienzo, bastidor y territorio” porque el cuerpo de las mujeres a lo largo de la historia y en múltiples contextos se ha narrado como excluido. Rita Segato, Las nuevas formas de la guerra y el cuerpo de las mujeres, Puebla, Pez en el árbol, 2014. No se omite señalar que la misma situación ha sido narrada y retomada desde diversas corrientes y posturas del feminismo.

7 Judith Butler ha descrito al cuerpo como un límite variable, “una superficie cuya permeabilidad está políticamente regulada”. Judith Butler, El género en disputa, España, Paidós, 2007, pág. 271.

8 Óscar Meneses Luna et al, “Psicocirugía en tres pacientes con esquizofrenia y agresividad refractaria. Reporte de casos”, Revista Neurología Neurocirugía y Psiquiatría, 36(4), 2003.

9 Alejandra Núñez, “Acercamiento inicial a la atención de la salud mental a nivel federal en México: procedimientos irreversibles”, Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos, 2018, Pág. 124.

10 Una autoridad del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía me informó que los electroshocks son el tratamiento más efectivo contra la depresión grave la cual es más frecuente en mujeres y que ello explica que la proporción total de electroshocks sea mayor en mujeres que en hombres. La explicación detrás de la proporción del diagnóstico, sin embargo, se desconoce.

11 Alejandra Núñez, op. cit.

12 Javier Molina, “Quise ver cómo era una sesión de terapia electroconvulsiva”, MadinAmerica para el grupo Hispanohablante, 16 de abril 2018. No es lo mismo ser loca que loco instancia  del Colectivo Autogestión-Libremente, “Testimonio de una superviviente al Electroshock”.

13 Resuena el derecho como herramienta al servicio del biopoder. Cristina López, “La biopolítica según la óptica de Michel Foucault. Alcances, potencialidades y limitaciones de una perspectiva de análisis, El banquete de los Dioses, 1(1), Noviembre 2013 a Mayo 2014, pág. 116, así como, las estrategias de poder y saber, que como formas de gobierno, gestionan procesos biológicos. Shiobhan Guerrero y Leah Muñoz, “Transfeminicidios”, en Raphael de la Madrid Lucía y Segovia Urbano Adriana (eds), Diversidades: intersecciones cuerpos y territorios, México, Instituto de Investigaciones Jurídicas, UNAM, 2018, pág. 67.

14 Rescato una visión vinculada con otredad como la retomada por Tzvetan Todorov.

15 Clara Valverde señaló que el espacio “es una pieza central porque tiene un rol clave en los comportamientos y en la identidad social”y que por lo tanto es fuertemente controlado. Además, enfatiza que “los [cuerpos] excluidos habitan espacios intersticiales: dentro de la sociedad pero excluidos”. Clara Valverde, De la necropolítica neoliberal a la empatía radical, Barcelona, ed. Icaria, 2015, págs. 28 y 30.

16 Judith Butler, Marcos de Guerra, las vidas lloradas, Paidós, Barcelona, 2017, pág. 54.

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