Casas vacías, de Brenda Navarro, cuestiona la idea de la maternidad desde los significados que puede adquirir el dar a luz a una persona con discapacidad. Una conversación con la autora abre caminos para reflexionar sobre los retos y las posibilidades de una maternidad diferente.

La maternidad es una de las experiencias que se dan por sentado, tanto en su deseo como en la plenitud y felicidad que inherentemente deberían provocar. No hay nada más inexacto —lo dicen las que saben, pero también quienes hemos acompañado estos procesos. Las maternidades suelen ser algo más que una dicha instantánea y, de entre todas sus formas, quizá una de las más complicadas es la que involucra la discapacidad.

Precisamente de esto habla Brenda Navarro en su primera novela, Casas vacías (Sexto Piso, 2019). Desde una historia que se bifurca, y se vuelve a unir en distintos momentos, atestiguamos las emociones complejas de dos mujeres que oscilan entre el deseo de ser madres y el de no serlo. En apariencia, ambas fantasean con la idea de generar vida, y, a ratos, ese pensamiento se convierte en parte de su erotismo. Pero la naturaleza humana está compuesta por luces y sombras que conviven y a veces pugnan entre sí: el anhelo puede convertirse en desdén con facilidad.

Aunado al entretejido emocional, hay otros componentes que pueden oscurecer aún más el panorama: la situación económica y las carencias, o los aciertos de la propia crianza. Así, las dos narradoras de esta historia se extrapolan: mientras una vive con relativa holgura, la otra hace malabares para salir a flote y, sin duda, esto (sumado a la violencia a la que está expuesta la segunda protagonista) la mantiene bajo una tensión permanente.

El hijo que comparten se convertirá en receptáculo de amor, reproches y malos tratos, porque un hijo irrumpe siempre en la independencia, que no es fácil compaginar con los deberes familiares, sobre todo cuando la paternidad plena aún es una experiencia a la que muchos hombres se niegan. De cualquier manera, una madre sabe que, conforme pasen los años, irá retomando de forma paulatina su independencia. Aunque con un hijo con discapacidad, lo anterior no es una regla: sólo se espera que el niño pueda ser lo más autónomo posible en un ambiente sano. Daniel o Leonel, el personaje de la novela, tiene autismo y, para ambas madres, esto es un gancho al corazón. Mientras la madre biológica se culpa por no tener un hijo sano, la adoptiva lamenta la estupidez de no haberse dado cuenta:

Madre biológica: “Yo me avergoncé. Aunque sabía que no era nada malo, sino un poco más de trabajo, tuve la certeza de que no supe engendrar un hijo sano, normal”.

Madre adoptiva: “Mejor no hubiera llegado Leonel a nuestras vidas… es que lloraba mucho; semanas después nos dijeron que tenía autismo… Fue en ese momento que me arrepentí de querer ser madre”.

Aunque el deseo esté presente, y pese al imaginario colectivo que circunda a la maternidad, el amor nunca nace de golpe. Por otro lado, nadie quisiera tener un hijo que necesite tanta atención, que cueste más dinero del previsto, más desvelos, más angustia, más paciencia, más sabiduría y que esté en todo momento supeditado al escrutinio de miradas extrañas.

La discapacidad no es un tema recurrente en la literatura. Cuando aparece, difícilmente se habla de todas las emociones contradictorias que engendra; los prejuicios continúan. Es un territorio no explorado desde una perspectiva cabal y compasiva, como lo esboza Brenda Navarro. Dos referentes clásicos que recuerdo son “La gallina degollada”, de Horacio Quiroga, donde se describe a cuatro niños “idiotas”, de “ojos estúpidos” y lenguas fuera de su sitio, que en su estado de abandono terminan por convertirse en asesinos; el trato literario es cruel, en consonancia con las ideas que en aquella época se tenían sobre la discapacidad y sus sujetos. El otro es El sonido y la furia, de William Faulkner. Benjy, en la novela, es un “idiota” destinado a la reclusión. Su papel es el de ser una simple herramienta para contar la historia a partir de una mirada “sesgada”. Con Casas vacías, Brenda Navarro no sólo ha tenido la osadía de hablar de los claroscuros de ser mamá, sino también de los de la discapacidad. De la tristeza, de la culpa y la renuncia a un “hijo normal”. Ella cuenta que el interés de explorar un personaje con autismo proviene de la complejidad que conlleva y lo mucho que podemos aprender: “Tienen una forma particular de percibir el mundo y la sociedad ignora esto por no considerarlo ‘normal’, es una invisibilización atroz. Nos estamos perdiendo de otras visiones del mundo y de diferentes maneras de relacionarnos. En la novela, el niño es pequeño y tiene este espectro, pero intenta comunicarse, lo intenta todo el tiempo y lo ignoran. Me parecía importante hacerlo notar, no sólo en función de poner sobre la mesa el tema, sino como escritora. Me interesa escribir sobre mis propios cuestionamientos hacia el mundo”.

En el intento de representar otras formas de ver el mundo, la creación de personajes con discapacidad no es sencilla. Navarro lo describe así: “El eje central de la novela eran las desapariciones, en distintos niveles. Lo que mueve la historia es que una madre está sufriendo porque tiene un hijo desaparecido, pero necesitaba que fuera un ser humano que destilara pura bondad, que fuera hermoso, inteligente e incuestionable. Si desaparecía una persona de más edad o con características distintas, hubiera sido otra novela. Por ello, pensé que el niño tenía que ser una especie de metáfora de la infancia mexicana, niños que no son escuchados, que son violentados e ignorados por el Estado y la sociedad misma. Era una especie de pronunciamiento: estamos borrando a la infancia, en distintos aspectos; a los niños no los vemos como seres con derechos, los menospreciamos”.

El libro, por otra parte, deja ver una conexión entre erotismo y maternidad; aunque Navarro no se haya sostenido en una hipótesis para desarrollarlo, las protagonistas fantasean durante el acto sexual con la idea de ser madres. “Por supuesto que la maternidad está ligada estrechamente al erotismo y al cuerpo. Se dice que el orgasmo femenino permite que los espermatozoides suban más rápido para llegar al óvulo, e incluso hay teorías que dicen que las mujeres son capaces de experimentar placer y orgasmos en el parto. Es importante hablar de placer sexual y maternidad, es otra forma de abordar esta última. Hay algo físico que duele, que te cambia el cuerpo, que te hace sentir distinta durante y después del embarazo, que al mismo tiempo te da placer y te genera amor. No concibo que no exista una conexión entre erotismo y maternidad, pero no soy experta”.

Ilustración: David e Izak Peón

Como sociedad y, sobre todo, como mujeres es importante replantear nuestras ideas sobre la maternidad. En muchos contextos, a ésta la ciñe el estigma de lo natural, aquello a lo que debemos llegar dada nuestra “condición femenina”; en otros, la condición ha sido negada por trasfondos raciales o políticos. Hoy parece más real la posibilidad de elegir y poner sobre la mesa el cómo y en qué términos una se vuelve madre, pero en México es necesario reformular las posibilidades lejos del patriarcado.

“Yo no creo que las mujeres estemos replanteando el concepto. Al contrario, lo que estamos haciendo es hablar con menos represión, aunque sigue habiendo censura social y propia. Considero que el ciberespacio también ha ayudado mucho, nos hemos encontrado a personas que tienen los mismos intereses que nosotras y así se han roto barreras de comunicación que antes existían (y que están surgiendo con fuerza, es necesario decirlo). Lo que antes nos contábamos en las pláticas entre amigas, ahora lo hacemos entre colegas, compañeras de intereses, en la academia, etc. Es decir, estamos ocupando lugares del espacio público que antes estaban restringidos (y nos siguen negados mayoritariamente). El tema ha retumbado tanto porque la maternidad nos atraviesa seamos o no seamos madres”.

Para quebrar viejas estructuras que vulneran la crianza, también hay que empezar a hablar de los paradigmas de la paternidad. La reflexión oblicua debe surgir en un país donde muchos son hijos de padres ausentes. “Creo que los hombres tienen muy claro su papel como padres; hablando de México, su función es parca y se va a los extremos, pero pocas veces se plantean la paternidad como un trabajo de cuidados y responsabilidades más allá de lo económico. E incluso en ese aspecto es desastroso, muchos no dan pensión y otros usan ese poder económico como violencia contra las madres de sus hijos. La tienen fácil y, cuando algo no genera incomodidad, es difícil cambiarlo. Por ello dudo que los hombres quieran cuestionarse las posiciones en las que tienen ventaja. Por supuesto, esto es una generalización. Me dirán que ‘no todos los hombres…’ y todo eso que dicen quienes creen que lo hacen mejor, pero nadie cuestiona la paternidad a nivel estructural, ni dentro de la familia ni dentro del mercado; mucho menos lo hace el Estado”.

Para entender nuestro lugar en la sociedad es necesario ver los eslabones que se unen: la violencia contra los niños, la violencia contra las mujeres, la violencia contra las personas con discapacidad. Casas vacías es una novela en busca de puntos de quiebre, un libro que muestra lo que a veces parece invisible y, por ello, se merece más lecturas.

 

Cecilia Santillán
Maestra en Letras y profesora.

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La determinación de la Corte sobre incluir a los alumnos con discapacidad en la escuela regular ha desatado un debate interesante. Hace un par de semanas publicamos un texto sobre lo que ello significa en el reconocimiento de las diferencias. Esta nueva entrada habla de los retos que implicaría la inclusión a rajatabla.

A raíz de la publicación de la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista comenzó a cuestionarse y discutirse públicamente la razón de ser de la educación especial. La declaración de la Suprema Corte sobre su inconstitucionalidad atizó el debate sobre esta realidad que pocos conocemos con certeza, pues lo más usual es que uno se adentre en estos temas porque trabaja directamente con personas con alguna discapacidad o porque tiene algún familiar en esta situación. Personalmente, le debo mi camino por este sendero a mis alumnos y a un sobrino.

Dicha ley se centra en la protección de los derechos de las personas diagnosticadas dentro del espectro autista (TEA) para evitar su discriminación. Se corresponde con el discurso oficial adoptado por el Estado, que se pronuncia abiertamente a favor de la inclusión. Bajo una primera lectura, esto parece mantener una postura de avanzada, en tanto los derechos de las personas con TEA se defienden. Sin embargo, en el tema “discapacidad” los matices pueden ser muy diversos, y en este sentido el decreto muestra rápidamente sus limitaciones. No sólo se centra, injustificadamente, en un sólo tipo de discapacidad sino para que los efectos de su redacción sean efectivos, la persona en cuestión debe contar con un aval médico que lo acredite como “apto” para su incorporación. La contradicción es evidente.

Ilustración: Estelí Meza

Nadie defenderá que el destino de las personas con discapacidad sea vivir segregados, por ello, “la integración” ha sido tema de debate a nivel internacional desde hace años. No obstante, la forma en la que se enuncia este mensaje, al menos en nuestro país, debe sujetarse a la observación con una lupa muy fina, pues el estado del debate hoy toca un tema delicado: la educación.

Hasta ahora, el sistema educativo en nuestro país ha permitido una distinción entre la “educación regular” y la “educación especial”, ésta última siendo la encargada de brindar atención a las personas con discapacidad tanto en el sector público como en el privado. A raíz del amparo interpuesto por un grupo de personas (137) se duda de la implementación de la educación especial, dados sus matices aparentemente discriminatorios. Bajo este argumento, la SCJN determinó que todas las personas con discapacidad han de ser incluidas en la educación regular sin que ninguna institución pública o privada les pueda negar los servicios.

Ante esta resolutiva, la Escuela Normal de Especialización que prepara a los maestros para atender a las personas con discapacidad está enfrentando los primeros embates. En este momento se encuentra en paro indefinido como protesta ante un inminente cambio en su malla curricular, pues se buscará modificarla con la finalidad de que se convierta en “educación inclusiva”. Según algunos profesores de Centros de Atención Múltiple, “la tendencia hacia la llamada inclusión educativa quiere desmantelar la educación especial con pretexto de la discriminación que fomenta. Sin embargo, los docentes sabemos que no hay nada más alejado de la realidad. El problema es que tal vez esto se ajuste a casos específicos de discapacidad, pero [la lógica] es contraproducente para la generalidad”.

Para María B., quien lleva años trabajando en esta área, la resolución de la SCJN es “irresponsable, pues la educación especial no existe para casos excepcionales”. La impresión que tiene es que el Estado no se ha preocupado siquiera por mirar las realidades de los Centros de Atención Múltiple, sino que quizás se ha centrado en “algunos casos aislados de alumnos que, efectivamente pueden ser incorporados en escuelas regulares y siempre con algún tipo de apoyo. Pero ni las escuelas, ni los profesores de escuelas regulares cuentan con la preparación para recibir a toda la población de chicos con discapacidad”.

Lo que parece escapárseles a nuestros gobernantes cuando teorizan sin considerar el conjunto de las perspectivas es que no todas las personas con discapacidad entran en el espectro autista o manifiestan síntomas similares. Tampoco consideran que todos los chicos y chicas con autismo tengan el mismo grado de discapacidad. Habrá quienes efectivamente puedan integrarse a la educación regular, y ese espacio debe estar abierto, pero otros no. Y no debido a una cuestión discriminatoria, sino simplemente por la amplia diversidad de dicha población, la cual requiere, tanto de la adecuada capacitación del docente, como de otro tipo de infraestructura.

Los ejemplos son miles: ¿Qué hace un profesor regular cuando un alumno convulsiona en el salón de clases, cuando tiene una crisis y se autolesiona o simplemente pierde el control? ¿Cómo se enfrenta un docente regular al reto de hacer que una persona con discapacidad intelectual severa aprenda lo que le es elemental: atarse las agujetas, tomar una cuchara o seguir una rutina, por ejemplo? ¿Cómo estar atento a estos chicos sin descuidar a los cuarenta alumnos restantes que generalmente hay en el aula? ¿Cómo hacer para que los alumnos regulares entiendan la situación?

Por otro lado, incluso en los casos de chicos cuyo grado de discapacidad les permita asistir a una escuela regular, ¿podemos realmente hablar de inclusión? La institución donde trabajo, ubicada al sur de la ciudad, ha abierto sus puertas a la discapacidad. Ahí he visto alumnos universitarios con síndrome de Down y en mi salón de clases tengo a un chico diagnosticado con síndrome de Asperger, pero la única capacitación que hemos recibido los profesores para trabajar con él, hasta ahora, ha sido una presentación que a duras penas explica en qué consiste el síndrome y ninguno de mis compañeros sabe, por ejemplo, que éste también entra en el espectro autista y que justamente se le llama de esta manera por la complejidad de sus matices. Pero actualizar la información no sería suficiente, habría que preguntarle al alumno si a lo largo de su estancia se ha sentido discriminado -a lo que estoy segura de que respondería afirmativamente- y después incorporar sus experiencias al trato cotidiano.

Incorporar a la escuela regular a toda la población con discapacidad no será una tarea fácil. Cuestionamos su viabilidad, para empezar, porque todas las escuelas tendrían que estar preparadas con rampas, pasamanos, lenguaje braille, intérpretes de lenguaje de señas mexicano, baños que se adapten a las necesidades de estos estudiantes, servicios médicos mucho más completos y sombras. Cosas que en ocasiones ni los propios CAM tienen o están en franco deterioro. No estaría de más que la SCJN hiciera una visita a estos centros para ver qué nos sigue haciendo falta.

Un camino más certero para evitar la discriminación sería empezar por viralizar información certera, la idea de que debemos aceptar la diferencia y la conciencia de que todos tenemos rasgos y necesidades distintas.

Desde la óptica de los alumnos y docentes de educación especial (pública), quienes están preocupados por el futuro, tanto de su formación, como de las aulas en las que trabajarán, “lo que pretende este discurso de ‘inclusión’ es desmantelar los servicios de educación especial, así como las licenciaturas para formar a sus docentes” cuando lo que se necesita es el apoyo que México le debe tema. Países como Chile, Cuba, Inglaterra o Dinamarca, están mucho más avanzados en la materia y el compromiso de atender a la diversidad.

El sistema educativo chileno, a muy grandes rasgos, contempla u. modelo de integración; mismo que desempeña con muchos apoyos y capacitaciones docentes. Pero, además, cuenta con el especial para alumnos con necesidades más específicas, ya sean físicas o intelectuales. El cubano divide la educación especial en dos: transitoria y específica. La primera busca una integración posterior del alumno a la escuela regular y la otra se enfoca en la atención de necesidades concretas y complejas. El inglés, contempla varios modelos, pero no descarta la opción de brindar educación dirigida a necesidades educativas en particular y, en los casos destinados a la integración al modelo regular, los alumnos cuentan con coordinadores de trabajo que dan seguimiento a su desempeño. Finalmente, en Dinamarca se considera que cada educando tiene derecho a una formación adaptada a sus capacidades y habilidades, por lo que gozan de una enseñanza individualizada. Además de ello, los alumnos tienen un buen número de subvenciones que se encargan de cubrir todos los gastos.

En contraste, la historia de la educación especial en nuestro país parece ir de mal en peor; empezó por encerrar la discapacidad entre los muros de La Castañeda y similares, en donde no se recibía ningún tipo de formación, y hoy parece estar en peligro de desaparecer a causa de un discurso que busca homogeneizar y no atender a la diferencia (esto no es tan distinto a la homologación promovida por el manicomio)

Para el caso de muchos estudiantes, no sólo es cuestión de palabras sino de realidades; entrar en una escuela regular no sólo deja a muchos en situación de desventaja, sino sobre todo de desamparo. Entonces, como dijera el más tramposo charlatán de banqueta: ¿Dónde quedó la inclusión?

 

Cecilia Santillán
Maestra en Letras y profesora.

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