Algunas inquietudes sobre lo que el autor llama una sociabilidad de afectos que privilegia el cuerpo íntegramente productivo como la figura válida y el capital deseable en las vidas por venir, su relación con la paternidad y las tensiones con los discursos pro vida.

Así, en esa posición de queridos, pero no deseados, y con la eterna esperanza de una cura que nunca llegará para todos, las personas con discapacidad han ido asumiendo su rol en la sociedad moderna.
—Javier Romañach, Héroes y parias. La dignidad en la discapacidad.

Esta es una anécdota ensamblada de intensas incomodidades.

Hace unos meses fui al baby shower de una amiga. Después de medir la barriga con papel higiénico y otras dinámicas, la familia le expresó algunas palabras; una frase se repetía mucho: “No importa si es hombre o mujer, lo importante es que venga sano”, a veces añadiendo: “que venga completito y con sus facultades mentales bien”.

La frase anterior es una de las declaraciones más hipócritas en nuestra sociedad heterocissexista. Aunque parezca ser un eslogan de “buena vibra” disimula una profunda inquietud por el bien-nacer en términos de la heterosexualidad obligatoria: “Deseo lo mejor para tu bebé, nos da igual si es hombre o mujer, pero no lo tomes tan literal, sí nos importa: no queremos cosas ambiguas. Importa cómo le vas a educar, cómo le vamos a tratar y cómo le tendremos que nombrar”.

Ilustración: Gonzalo Tassier

Lo sano comienza con la diferenciación binaria y jerárquica de los órganos genitales.

La segunda parte de la frase es explícita y frontal. Aquí lo sano se piensa en relación con un cuerpo íntegro (simétrico) cuya anatomía y fisiología sea funcional: una cabeza, un torso, dos brazos, dos manos, dos piernas, dos pies, cinco dedos en cada mano y cinco dedos en cada pie. Además, cinco sentidos eficientes y el sistema circulatorio, respiratorio, excretor, inmunológico, endócrino, linfático, nervioso funcional. Lo mismo que los aparatos digestivo y reproductor.

Por otra parte, es evidente la importancia de un intelecto medible y en constante desarrollo, que permita el pensamiento abstracto, un lenguaje nítidamente conceptual, libertad de elección y equilibrio en las emociones; eso a lo que hoy le decimos “salud mental” e “inteligencia emocional”, pero que la antipsiquiatría denuncia como “cuerdismo”.1

“Deseo lo mejor para tu bebé. Nos importa que esté completo, que no le falte o sobre algo, que sepamos ubicar dónde están sus dedos, sus manos, sus brazos, sus piernas, sus genitales. Que tenga movimientos coordinados, que vea, escuche y hable. Que siga instrucciones y que su conducta no incomode. Que su rostro sea agradable. Que no cuente con trastornos cromosómicos. Que en un futuro vaya a una escuela normal, encuentre un trabajo, tome sus decisiones y forme una familia”.

Sé que la familia de mi amiga estaba feliz, pues la frase representa un genuino deseo por el bien nacer; no obstante, es difícil estar de acuerdo con la idea de que ese “deseo” es instintivo o auténtico. Hemos aprendido a desear en el marco de las economías afectivas heterocissexistas y capacitistas, en las cuales ciertas formas de vida se entienden como objetos de decepción y figuras del fracaso.2

Yo tengo una hija con síndrome de Down y sin duda, la frase me interpela y me hace preguntarme cómo es que la ficción del cuerpo sano/capaz es constitutiva de las formas de vida que se desean. ¿Qué pasaría si alguien (podría ser yo) en la escena del baby shower expresa “no importa que sea hombre y mujer, lo relevante es la posibilidad de que venga intersex o con síndrome de Down”?, ¿Pensarían acaso que se está deseando una desgracia? ¿Cómo se vincula el estar esperando un cuerpo sano/capaz con el sentimiento de felicidad?

Los “buenos deseos” físicos y neurológicos para el bebé que no ha nacido condensan una expectativa socialmente configurada por criterios históricos. Es decir, no es una frase neutral: es un optimismo estructurante del orden deseable, un vínculo sutil con los significados hegemónicamente establecidos. Es, diría yo, acto primario que otorga “valía” a ciertas formas de vida privando a otras de esa misma posibilidad.

Con esto quiero decir que algo muy parecido a un pánico eugenésico regula nuestras preocupaciones sobre el futuro y la población. La idealización del bebé se encuentra capturada por regímenes de salud e higiene social donde éste es varón, blanco, sano, funcional, inteligente, completo, bello y heterosexual; en distintas ocasiones tengo la sensación de que, si varía respecto a esos esquemas normalizadores, los argumentos provida se suspenden, pues los llamados “síndromes”, “trastornos”, “alteraciones” o “malformaciones” importan más.

Pero no se crea que éste es un argumento contra el aborto. Se deben garantizar las condiciones materiales y sociales para que las mujeres decidan sobre su propio cuerpo y respetar el derecho a terminar el embarazo cualesquiera que sean sus motivos; dicho esto, considero fundamental que, a su vez, no existan causales que legitimen la interrupción del embarazo,3 pues algunas de éstas que pasan por “imparciales”, responden más a parámetros normativos de selección y erradicación de ciertas poblaciones.

Teniendo en cuenta lo anterior, las tecnologías de detección de “anomalías” (ecografía, urocultivo, amniocentesis, test de O’Sullivan, test de maduración pulmonar o test quantusFLM, estudio de ADN fetal en sangre materna, el triple screening, la ecografía Doppler) son múltiples, cada vez más precisas y no tan accesibles para todas las mujeres. En este sentido, no debemos olvidar que en la opción y la decisión por el aborto atraviesan desigualdades de clase y origen étnico, variaciones de edad, lugares de residencia, filiaciones al sistema de salud o valoraciones sobre “enfermedades” hereditarias.

Aún más, como diría Angela Davis, habría que distinguir (sin emitir un juicio moral) entre las mujeres que abortan para no interrumpir su ascenso social, de quienes lo hacen para evitar una maternidad y la crianza de un bebé en miserables condiciones de vida.4 Así, cuestiono nuestra exagerada preocupación sobre la probabilidad “degenerativa” del feto, antes que por la desigualdad estructural implantada por la colonialidad eugenésica del desarrollo óptimo de las poblaciones y la integridad hereditaria/generativa del Mercado-Nación.

Ruth Hubbard explica que el dispositivo eugenésico se oculta –en un orden democrático- bajo la especulación de que las mujeres son quienes eligen voluntariamente y se pregunta si en nuestras exigencias por el aborto “nos interesa discutir los tipos de fetos que el capitalismo necesita que desechemos y por cuáles no duda en sacrificarnos”.5 El anhelo capacitista apuesta por el gobierno del riesgo, término que en este contexto denota un conjunto de modos de pensar y actuar que entrañan cálculos respecto a futuros probabilísticos, seguidos de intervenciones en el presente con el fin de controlar la posibilidad y viabilidad de ciertas formas de vida.

El año pasado se presentó un debate público con posturas a favor y en contra de la despenalización y la legalización del aborto en Argentina, donde el Dr. Andrés Vaira Navarro, Secretario General de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina utilizó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para argumentar que el aborto es un contrasentido en sociedades que buscan inclusión pero no respetan el derecho a la vida. Del mismo modo, la senadora nacional de Tucumán Silvia Elías de Pérez cuestionaba al biólogo Alberto Kornbliht por estar a favor de un proyecto eugenésico de ser humano, insistiendo que se quiere exterminar los nacimientos de bebés con síndrome de Down.

Lo anterior revela lo que Melania Moscoso denomina cripwashing: un posicionamiento prodiscapacidad para recortar/minorizar los derechos de otros colectivos. Pero una cosa es estar a favor de los derechos de las personas con discapacidad y otra es utilizar ese discurso para negar los derechos de las mujeres.

Reiterar que dentro de ese camino pantanoso existe una sociedad acostumbrada a la jerarquización y la desigualdad social, un bebé sano se compagina con la fortuna de no traer al mundo un “bulto que cargar”. La mayoría de las personas que planean y acompañan un embarazo esperan a un bebé sano, y cuando no resulta así, es común que se encuentren afectadas por la tristeza, la decepción y la vergüenza. Los embarazos y los nacimientos de bebés con alguna discapacidad se viven con dolor; esos escenarios que suponen felicidad pasan a sentirse en un ambiente del fracaso.

He trabajado con diferentes narrativas de padres y madres de personas con síndrome de Down y recuerdo una entrevista en la que un padre refirió el momento de revelación del diagnóstico de su hijo, entonces hizo una pausa y me interpeló entre lágrimas: “Tú me comprendes, somos compañeros del mismo dolor”. En ese momento no dije ni hice nada. Intente ser respetuoso con su experiencia y proceso de afectación, pero ese llamamiento al “dolor” me había tocado. Por supuesto que he pasado momentos de frustración y vergüenza en relación con la condición de mi hija; he tenido sueños en los que no tiene el síndrome de Down. Me la imagino con otro rostro (ajustado a las convenciones corporales) y hablando nítido; son sueños fuertes, pesados y dolorosos. Y no son casuales: no han sido lineales y se avivan en situaciones de discriminación. Es difícil y no llego a comprenderlo. Pareciera que mis preocupaciones y molestias frente a la violencia capacitista se desvanecieran “imaginando/soñando” a mi hija sin el síndrome de Down. Parte de mí niega ese examen de conciencia y otro me hace cuestionarme en voz alta.

¿Cuántas madres y padres de hijos o hijas con discapacidad han soñado o pensado lo mismo que yo? ¿Compartiremos sueños con padres y madres de personas gays, lesbianas, trans e intersex? ¿Qué acerca y distingue nuestros sueños de los de fachos homofóbicos, racistas y discafóbicos? ¿Qué está provocando estas añoranzas? ¿Los sueños son una “manifestación” de lo que deseamos en realidad? ¿Cómo despertar frente a las exigencias y convenciones de la normalidad, aquellas que insisten en ser el alivio y no la causa de nuestras pesadillas?

Mi interés con este anecdotario no es narrarme como el “disidente” coherente y abstracto. Creo que insistir en la coherencia para habitar una exploración de contra-conductas, anti-heterocissexistas y anti-capacitistas, es sumamente arrogante. Tampoco me interesa ser el estímulo inspiracional del padre feliz y excepcional que habla de su hija “especial” y “extraordinaria”, donde gracias al pensamiento positivo la discriminación y la exclusión parecen acontecimientos superados.

Será preciso que no ignoremos los sentimientos vergonzantes y contradictorios en aras de conseguir la inclusión y el ascenso social que ofrecen las narrativas terapéuticas, las soluciones entusiastas y voluntaristas del neoliberalismo. Interroguemos la promesa de felicidad que nos enseña a desear el cuerpo íntegramente productivo, como objeto histórica y culturalmente privilegiado de la buena vida.

No hay final feliz. Asumamos el fracaso como una posibilidad.

 

Jhonatthan Maldonado
Doctorante del posgrado en Estudios Feministas de la Universidad Autónoma Metropolitana –Xochimilco. Miembro investigador del Grupo de Trabajo en Estudios Críticos de Discapacidad del Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales y miembro estudiante de la Red Temática de Estudios Transdisciplinarios del Cuerpo y las Corporalidades del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología.

 

Trabajos citados
Ahmed, Sarah (2019) La promesa de la felicidad. Una crítica cultural al imperativo de la alegría. Buenos Aires: Caja Negra.
Cabral, Mauro (2005) “Cuando digo intersex. Un diálogo introductorio a la intersexualidad”. Cademus pagu, núm. 24, pp. 283-304.
Davis, Angela (2004) Mujeres, raza y clase. Madrid: Akal.
Halberstam, Jack (2011) El arte queer del fracaso. Barcelona: Egales.
Hubbard, Ruth (2013) “Abortion and Disability: Who Should and Should Not Inhabit the Word?” Davis Lennard (edit) The Disability Studies Reader, Routledge: New York, pp. 81-86.
Romañach, Javier (2002) Héroes y parias. La dignidad en la discapacidad.


1 Es más, podría argumentarse sobre un cuerdismo cisnormativo que exige una coherencia entre el sexo y el género, es decir, si “naciste” con un pene eres un varón que debe formarse en una estilización masculina y si “naciste” con una vulva eres una mujer que debe formarse en una estilización femenina. De no existir esa concordancia entre la asignación del sexo al nacer y la expresión de género, la psiquiatría diagnosticará el trastorno de la disforia de género. Lo comunicaba el eslogan del autobús naranja del movimiento conservador español Hazte Oir: “Los niños tienen pene, las niñas tienen vulva. Que no te engañen. Si naces hombre eres hombre, si eres mujer seguirás siéndolo”.

2 Les recomiendo revisar los textos de Jack Halberstam, El arte queer del fracaso, Barcelona, Egales 2011 y Sarah Ahmed, La promesa de la felicidad. Una crítica cultural al imperativo de la alegría, Buenos Aires, Caja Negra, 2019.

3 Por ejemplo, una de las cuatro causales por las que el aborto no es sancionable en el Estado de Puebla (Código Penal, art. 343) es cuando existen motivos eugenésicos graves, en este sentido, la experticia clínica es la que dictamina la viabilidad de ciertas formaciones corporales, ya sea a nivel molar o molecular: hidrocefalia, síndrome de Down, talasemia, retinitis pigmentaria, intersexualidad, espina bífida, labio leporino/paladar hendido, etc.

4 Angela Davis, Mujeres, raza y clase. Madrid, Akal, 2004.

5 Ruth Hubbard, “Abortion and Disability: Who Should and Should Not Inhabit the Word?”, Davis Lennard (ed) The Disability Studies Reader, Routledge, New York, 2011, pp. 81-86.

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