La prensa ha cubierto ampliamente una investigación reciente que prueba los vínculos Hans Asperger, el médico que diera nombre a lo que conocemos como Síndrome Asperger, con el nazismo. Pero, ¿qué significa esto en la apreciación del diagnóstico? ¿Es algo que debe importarle a la comunidad del autismo?

El pasado 19 de abril se publicaron simultáneamente dos artículos en la página de la revista científica Molecular Autism, cosa muy inusual en la publicación. El primero explicaba las principales conclusiones de una investigación histórica sobre Hans Asperger y el segundo era una respuesta a la misma por parte del equipo de edición de la revista. Ambos textos han generado reacciones importantes entre personas diagnosticadas con Síndrome de Asperger, así como en la comunidad de profesionales involucrados con el espectro autista en general.

“Hans Asperger, National Socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna”(“Hans Asperger, el Nacional socialismo y la “higiene racial” durante la Viena nazi”) es el título original del primero de los textos referidos, publicado por Herwig Czech, historiador de la Vienna Medical University dedicado a la ética de la medicina. Su artículo describe una investigación  que tardó más de 8 años en ser publicada, lo cual llevó a la comunidad de profesionales del autismo a creer que Czech no contaba con información incriminante contra Asperger a pesar de rumores que lo vinculaban con el nazismo. “Le pregunté a Simon Baron Cohen (fundador de la revista Molecular Autism) una y otra vez si se iba a publicar información sobre la carrera profesional de Hans Asperger y cada vez me comentaba que no estaba claro cuándo sería entregado el estudio, por lo que pensé que no tenía nada. Lamentablemente, ahora la información parece contundente”, comentó Adam Feinstein, autor del libro Historia del autismo: conversaciones con los pioneros (Autismo Ávila, 2016) en una visita reciente a la ciudad de México.1

Asperger realizando una prueba psicológica a un niño en la Clínica Pediátrica de la Universidad de Viena durante el Tercer Reich c. 1940.

Herwig Czech ha sacudido no sólo a la comunidad del autismo sino al mundo entero afirmando que Hans Asperger, quien definió en 1944 lo que se conoce como el Síndrome de Asperger, se integró al régimen nazi en Austria y participó activamente de las políticas de higiene racial, cooperando en los programas de esterilización forzada y eutanasia de niños “no aptos para vivir”. Aunque la participación de Asperger en el campo de salud mental durante el nazismo en Austria era bien conocida, la información categórica del estudio atenta directamente contra la idea e imagen que el Dr. Asperger mantenía como un médico empático y protector de niños. La última evidencia histórica expone sus preocupaciones clínicas y médicas por encima de su interés humano. 

Durante mucho tiempo, los historiadores de la medicina y del autismo se han enfocado en rastrear el momento histórico en que el autismo comenzó a pensarse como un diagnóstico que se manifiesta en la infancia. Es decir, en determinar quién, después de Bleuler y Freud, comenzó señalar y situar a niños con determinadas características de comportamiento como “autistas”. En particular, las investigaciones se dividían entre Leo Kanner (1894-1981) y Hans Asperger (1906-1980). Hoy, determinar quién fue el médico más visionario pierde relevancia:  la pregunta que guió la investigación de Czech pone la cuestión de la originalidad del diagnóstico en un segundo plano y prioriza el contexto social, cultural y político que compartieron ambos médicos.

Sabemos que, como afirmó la psiquiatra Lorna Wing en una plática con Adam Feinstein que éste incluye en su libro, “nada es totalmente original, todos fueron  influenciados por lo que había pasado antes [en términos de la investigación]”.2 Kanner y Asperger observaron casi simultáneamente síntomas en los niños y niñas, que lograron diferenciar de aquellos que consideraban los paradigmas de salud mental de la época.  En retrospectiva, este momento en el que se identifica lo que conocemos como autismo no puede leerse y releerse sin pensar el contexto. ¿Por qué el autismo aparece en medio de dos guerras mundiales? Czech busca contextualizar el diagnóstico así como la postura política del Dr. Hans Asperger frente al régimen nazi de Viena. En ese sentido, no podemos perder de vista que la resonancia actual del descubrimiento de Czech no debería radicar en lo moral –como pareció que la comunidad alrededor del trastorno del espectro autista lo interpretaba– ni tampoco en juzgar la historia, sino en la complejidad que implica diagnosticar la infancia y en la necesidad de un momento de tensión social como el que caracterizó a la Europa entreguerras para identificar las “anomalías” que estos hombres notaron.

“Aún con todo lo dicho en las últimas dos semanas, Hans Asperger sigue siendo uno de los mayores pensadores del autismo”, dijo Feinstein.3 El reconocimiento de la diferencia nunca ha tenido un origen en los derechos humanos; por el contrario, su lucha hoy en día radica justamente ahí. Saber que el hombre que observó y asoció  un conjunto de síntomas con el síndrome del autismo lo hizo con un trasfondo ideológico nazi reafirma el paradigma de la deficiencia y coloca una vez más a las personas dentro del espectro autista en una posición insuficiente que no apuesta por la singularidad y el respeto hacia las diferencias. La pregunta, sin embargo, apunta a definir cuáles son las consecuencias de las afirmaciones publicadas por Czech, quien sugiere abiertamente que se deje de usar el término Síndrome de Asperger a la luz de la nueva evidencia.4 Por otro lado, muchos integrantes de la comunidad Asperger, que han logrado crear una identidad con su “etiqueta”, reaccionaron a las publicaciones diciendo que “el ser Aspie (como se denominan a sí mismos) no significa que yo realicé las atrocidades; eso lo hizo el señor Asperger. No me siento vinculado a ese pasado; la etiqueta Asperger me parece sexy”.5 Con todo, es inevitable preguntarse: ¿la relectura del pasado cambia la comprensión del presente?

El término Síndrome Asperger llegó al mundo hasta 1980 cuando la Dr. Lorna Wing abogó por que el nombre de quien hacía cuarenta años había descrito tan detalladamente la sintomatología de los niños con una “perspectiva reducida del mundo” fuera utilizado para describir una nueva categoría de este trastorno del desarrollo. Sin embargo, a propósito de estas relecturas históricas se podría argumentar que, desde 1926 el psiquiatra ruso Dr. Grunya Efimova Sukhareva también estaba reportando características de 6 niños con las mismas dificultades sociales, por lo que el peso de un sólo nombre deja de tener relevancia y lo importante  se revela en la sintomatología de las personas que viven con un síndrome particular, estudiado por distintas personas. Es la misma Wing quien, años después, propondría más bien usar el concepto de un Espectro Autista6 y en el 2015, bajo la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V), el Síndrome Asperger desaparece integrándose al nuevo término de Trastorno del Espectro Autista. Este cambio buscaba alojar bajo un mismo término la multiplicidad de posibilidades en los autismos, no sin consecuencias. Al mismo tiempo, y al margen de los nuevos descubrimiento, dejó atrás la importancia del apellido de un médico, ahora relacionado y nombrado como nazi.

Si bien es cierto que la investigación de Czech deja preguntas y temas abiertos, lo que se mantiene es que el autismo sigue siendo un enigma. Los autismos –como quizás sea mejor llamarlos- continúan siendo la incógnita que llevó a la propia Lorna Wing a aseverar: “Todavía no sabemos qué es el autismo”.7 Quizá la respuesta del equipo de Molecular Autism, liderado por Simon Baron-Cohen, nos sirva como ejemplo para estar dispuestos a reconstruir paradigmas y permitir que la mirada que predomine hoy cuando vemos y pensamos en los autismos considere a las personas antes que a sus sintomatologías.Que los enigmas e incógnitas den posibilidad a la singularidad.

 

JenniKate Estavillo Galsworthy
Psicóloga infantil con maestría en educación especial. Fundadora y directora de Monarch Therapy School México.

Jonathan Silva Miranda
Es director de Monarch Therapy School México. Actualmente se encuentra realizando estudios de Doctorado en Psicoanálisis Lacaniano.


1 Adam Feinstein estuvo en la Ciudad de México para el 5º Encuentro del Espectro Autista organizado por Monarch Therapy School México el 27 de abril de 2018, donde dictó la conferencia magistral: “Entendiendo el Autismo conversaciones con los especialistas alrededor del mundo”. Los comentarios citados en este artículo provienen de su conferencia o de las discusiones que sostuvo con los autores y para lo cual accedió a utilizar sus frases y citas. Por último, resulta importante mencionar que Adam Feinstein se encuentra citado como historiador del autismo en el artículo publicado por Czech el pasado 19 de abril en Molecular Autism.

2 Feinstein 2010. Historia del Autismo, conversaciones con los pioneros.  pp. 23

3 Adam Feinstein durante su conferencia en México, 27 de abril de 2018.

4 Czech, 2018. Hans Asperger, National Socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna.

5 Feinstein Adam durante su conferencia en México, 27 de abril de 2018.

6 Wing, Lorna. 2002The autistic spectrum: a guide for parents and professionals

7 Feinstein Adam durante su conferencia en México, 27 de abril de 2018

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