Hace diez años, México fue de los principales impulsores de los derechos de personas con discapacidad en la ONU. Sin embargo, en nuestro país sigue sin existir una regulación que le permita a este colectivo tomar decisiones frente a la ley. Mientras el aniversario de la Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidad pasó desapercibido, algunos de nuestros códigos hablan de “locura” e “idiotismo”, y nuestros ciudadanos siguen sin poder firmar contratos, trabajar o casarse, entre otras decisiones cotidianas.

[Este texto incluye una versión en Lectura fácil]

Alicia tiene 20 años, es una joven talentosa con interés por el teatro. Hace seis meses la diagnosticaron con trastorno bipolar, después de un intento de suicidio. Su familia teme que pueda hacerse daño de nuevo, así que tiene prohibido mantener la puerta de su habitación cerrada o permanecer sola durante mucho tiempo, la mayoría de sus actividades deben ser supervisadas.

Cuando le sobrevienen lo que ella llama “crisis”, le cuesta mucho trabajo salir de la cama, se siente triste la mayor parte del tiempo y sólo desea que la dejen dormir. Cuenta que los medicamentos psiquiátricos le dificultan concentrarse, razón por la que ha decidido dejar la escuela. Intentó conseguir empleo de mesera en una cafetería pero la empleadora se negó a contratarla cuando Alicia le dijo que tenía un diagnóstico de trastorno bipolar. En otra ocasión decidió no decir nada, pero las jornadas de trabajo le resultaban extenuantes y abandonó el empleo.

En los últimos meses, las crisis se han agravado. Alicia dice sentirse sofocada por su familia, con quien la convivencia se ha vuelto cada vez más difícil. Han llegado a agredirse físicamente, y ella se ha escapado en varias ocasiones de su casa. Actualmente está internada desde hace dos meses. Alicia refiere que no le gusta estar en ese lugar; sin embargo, no podrá salir hasta que el psiquiatra lo considere.

Por su parte, Sebastián tiene 40 años y presenta parálisis cerebral severa, unida a una leve condición de discapacidad intelectual. También presenta movilidad reducida. A pesar de haber estado en escuelas especiales durante gran parte de su vida, no cuenta con un sistema alternativo y aumentativo de comunicación que le permita expresar libremente sus ideas y decisiones. Se comunica a través de su madre quien es la que expresa sus necesidades, “adivinando” lo que desea, depende absolutamente de los cuidados de su madre quien dejó de trabajar desde que él nació.

A su padre siempre le ha preocupado el futuro de Sebastián cuando ellos mueran aunque su madre asegura que Sebastián morirá antes que ellos. En la actualidad ambos tienen más de  setenta años y aunque cuentan con el apoyo de su hija mayor, no quieren que ésta se haga cargo de su hermano.1

Estas historias de limitaciones y encierros son parte de la cotidianidad de muchas personas con discapacidad que sobreviven en un sistema jurídico proteccionista que considera a la sustitución de la voluntad como una forma de cuidar. Los dos casos son un ejemplo de la restricción a la capacidad de decisión de estas personas.


Ilustración: Kathia Recio

México protagonista en la defensa de las personas con discapacidad

En el 2001, a través de Gilberto Rincón Gallardo, México propuso en el seno de Naciones Unidas la creación de un instrumento internacional vinculante para hacer cumplir los derechos de las personas con discapacidad.  Para crear este instrumento, la Asamblea General estableció un Comité Especial conformado en su mayoría por personas con discapacidad, quienes participaron activamente en la creación del nuevo tratado: la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Gilberto  Rincón Gallardo, él mismo con una discapacidad, consideró este hecho como la realización de un sueño.

La Convención es un poderoso instrumento para representar la voz de las personas con discapacidad, sus preocupaciones, necesidades y aspiraciones. Es una justa exigencia histórica que busca la reivindicación de un colectivo dominado por los estigmas de la incapacidad, la minusvalía y la enfermedad. Una serie de ideas que los ha llevado a ser objetos de prácticas eugenésicas, tortura, tratos crueles, inhumanos y degradantes, experimentos médicos sin su consentimiento, entre otros.

El colectivo de personas con discapacidad que participó en la elaboración del tratado introdujo el artículo 12 de la Convención, sobre igual reconocimiento ante la ley, con énfasis en el derecho a la capacidad jurídica. En línea con los dos principios rectores del tratado, la dignidad y la libre determinación, las personas con discapacidad exigieron ser reconocidas como todas las demás para hablar por sí mismas, hablar con su propia voz y estar a cargo de sus asuntos —como cualquier otra persona.

En algunos países, incluyendo México, la urgencia del reconocimiento igual ante la ley para este colectivo se despreció al grado de imponer una declaración interpretativa para sostener medidas legales antiguas que impiden a algunas personas con discapacidad ejercer sus derechos y hacer su voluntad libremente. México retiró su declaración interpretativa en enero de 2012.

Tomar las propias decisiones

En términos simples, la capacidad jurídica en nuestro sistema legal, es el reconocimiento de la facultad que nos permite tomar decisiones a nombre propio; es decir, ser nuestros propios representantes para actuar por nosotros mismos, contrayendo derechos y obligaciones a través de la manifestación de nuestra voluntad. Es una facultad que el sistema legal otorga a quienes considera capaces de actuar por sí mismos.

Sin embargo, la ley contempla excepciones, en los menores de 18 años y en el caso de adultos a las personas con discapacidad, sobre todo intelectual y psicosocial a quienes se les considera “incapaces”  de tomar decisiones.

La capacidad para tomar decisiones a nombre propio se asocia con una serie de atributos, basados en lo que conocemos como razonamiento y comprensión, íntimamente ligados a la capacidad mental para llevar a cabo ciertas operaciones abstractas. Los atributos de la racionalidad no se reconocen en el caso de las personas con discapacidad intelectual y psicosocial, y cuando la discapacidad se presenta desde edades muy tempranas tampoco se fomentan o desarrollan.

En el caso de Alicia, la existencia de un trastorno psiquiátrico ha hecho que su capacidad de autodeterminación se vea cada vez más disminuida, al grado perder su autonomía. En el caso de Sebastián muy posiblemente nunca se alentó su independencia, porque siempre se creyó que su dificultad de expresión equivalía a una falta de razonamiento.

El problema en ambos casos no es la condición de deficiencia que presentan Alicia o Sebastián, sino el abordaje que el entorno hace de ella. El solo planteamiento del reconocimiento de la capacidad jurídica en esta población desata una serie de discusiones mayores que ponen de manifiesto el estigma que tenemos hacia las personas catalogadas como “deficientes” o “incapaces” para tomar sus propias decisiones. Estigma que la ley no ha podido deshacer.

El 3 de mayo del presente año, se cumplió el décimo aniversario de la entrada en vigor  de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD)2 en nuestro país. La CDPD reconoce entre muchos otros, los derechos a la igualdad y la no discriminación, así como el derecho a que las personas con discapacidad tomen decisiones jurídicas por sí mismas (capacidad jurídica) y el acceso al apoyo que necesiten para ello.

Desde 2014, el comité de expertos que revisa los informes de cumplimiento de México sobre los derechos en esta Convención, expresó su preocupación porque en nuestro país no se han tomado medidas para eliminar el estado de interdicción y para que las personas con discapacidad puedan tomar decisiones jurídicas por sí mismas, con los apoyos que requieran. El Comité también manifestó su preocupación por la “falta de conciencia social a este respecto y las resistencias de algunos operadores judiciales para poner en práctica las recomendaciones realizadas por el Comité”.3

Nuestras leyes: entre el “idiotismo” y la ausencia de apoyos.

La ausencia de estas medidas queda clara cuando observamos que las leyes mexicanas poco han cambiado en los últimos 90 años, desde la década de los 30 del siglo pasado, cuando se aprobaron los códigos civiles y de procedimientos civiles para el entonces Distrito Federal.

En México, las 32 legislaciones locales y la federal, que regulan la capacidad jurídica de las personas permanecen casi intactas desde la adopción del Código Civil en 1928. Sólo por mencionar algunos ejemplos, aunque en la Ciudad de México el Código Civil ya no se refiere a personas “privadas de inteligencia por locura o idiotismo”, como en 1928, aún se emplean estos términos en algunas legislaciones estatales como Campeche, Guanajuato o Tlaxcala. En Tamaulipas, las personas con un coeficiente intelectual menor a 70 se consideran “incapaces”. En todo el país, autoridades, familiares y en algunos estados, cualquier persona, pueden solicitar a un juez que declare a una persona como “presuntamente incapaz” para tomar decisiones sobre su vida.4 Para ello, igual que en 1932 las leyes requieren los informes de médicos “alienistas”, es decir, psiquiatras.5 Sólo la Constitución de la Ciudad de México armoniza su texto con la Convención cuando dice que: “las autoridades deben implementar un sistema de salvaguardias y apoyos en la toma de decisiones que respete su voluntad y capacidad jurídica.”6 La Suprema Corte de Justicia de la Nación ha logrado algunos avances en el reconocimiento del derecho de las personas con deficiencias intelectuales o mentales para que puedan tomar decisiones jurídicas, aunque la interdicción sigue existiendo.

En México no existe una regulación para implementar el derecho a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, como requiere la CDPD. Una regulación para este fin, reconocería la capacidad jurídica de todas las personas y les daría acceso a las herramientas legales que todos podemos usar en nuestras relaciones:  poderes, contratos, etcétera, para que las personas con discapacidad y quienes las apoyan en su entorno inmediato (familia, amigos) actúen reconocidos por la ley, puedan resolver sus conflictos y tengan acceso a la supervisión de una autoridad. En este momento, esto es difícil porque el camino para que las personas con discapacidad expresen su voluntad de un modo que la ley admita no está allanado.

En este país, si perteneces al grupo de personas con discapacidad intelectual o psicosocial el estigma provocará que nadie crea que puedes actuar por ti misma. Probablemente se te nombre un tutor que decidirá por ti cómo administrar tu dinero, bienes, pensiones o herencias; firmará los contratos en tu lugar si quieres rentar una casa o un local, si quieres abrir una cuenta de banco o aceptar un contrato de trabajo. Además, la ley pondrá en duda tu derecho a votar, casarte, tener hijos o adoptarlos. Es decir, se te declarará en estado de interdicción por tener “incapacidad legal”.

La toma de decisiones comprende una serie de aprendizajes basados en las experiencias con el medio. No es un ejercicio de generación espontánea, que se presenta de manera innata. El respeto a la manifestación de voluntad de esta población no implica dejar que se hagan daño o que actúen por encima de la ley. Implica dejar de hablar en su nombre, instrumentar nuevas formas de relacionarnos con ellas y colocar en el medio las adaptaciones o servicios que funcionen como apoyo para que cualquiera pueda expresar su voluntad.

Condiciones para decidir

Pese a que diariamente nos enfrentamos a la tarea de tomar decisiones, desde las más mínimas y triviales hasta las más trascendentales, la mayoría de las veces no somos conscientes de los apoyos de los cuales nos valemos para decidir y que están directamente relacionados con la cantidad de información que poseemos. Por ello es fácil pensar que la toma de decisiones sea un ejercicio que se da de forma automática, natural o espontánea.

La mayoría de las veces no es así: los sistemas de apoyo para  la toma de decisiones, han sido objeto de estudio en la administración y la psicología empresarial, sobre todo en aquello que corresponde a la alta gerencia e ingeniería de sistemas para la generación de herramientas. Los sistemas de apoyo abarcan desde la conformación de equipos especializados de trabajo, hasta el diseño de software que permite el análisis de datos y la dotación de información que es puesta al servicio de los altos directivos para apoyar sus decisiones en escenarios de incertidumbre y riesgo.

Si bien las condiciones de aplicación entre ambas poblaciones (altos ejecutivos y personas con discapacidad) y contextos (empresa y escenarios de exclusión) es distinta y hasta opuesta, los objetivos que se persiguen en ambos grupos son iguales. La complejidad en la toma de decisiones y el requerimiento de apoyos son universales, no concierne exclusivamente a las personas con discapacidad.  

La idea errónea de que la población con discapacidad es incapaz de identificar gustos y necesidades para decidir, unido a las dinámicas de segregación entre las que se incluye la caridad como medida de atención, ha hecho que el entorno sea incompetente para la generación de alternativas, en las que se respete su autonomía y su derecho a decidir e incluso a equivocarse.

El décimo aniversario de la entrada en vigor de este importante instrumento, tendría que haber venido acompañado de acciones de profunda reflexión y autocrítica, tanto en círculos políticos como sociales. La falta de acciones conmemorativas para marcar esta fecha desde los círculos de poder refleja displicencia o ignorancia, en el mejor de los casos. En cualquiera de los dos casos es una omisión que no nos podemos permitir.

 

Guadalupe Barrena
Abogada. Desde 2013 coordina la clínica jurídica del Programa Universitario de Derechos Humanos (PUDH) de la UNAM donde, entre otras actividades, se defienden los derechos de las personas con discapacidad intelectual y psicosocial.

Emma González
Psicóloga y perteneciente al grupo psicoanalítico Montealbán en atención a la psicosis. Colabora en la clínica jurídica del PUDH de la UNAM y actualmente está a cargo de un programa piloto para la desinstitucionalización psiquiátrica.

María Fernanda Pinkus
Abogada. Trabaja en la clínica jurídica del PUDH de la UNAM.


Versión de Lectura fácil

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Alicia es una joven a la que le gusta el teatro. Fue al médico porque se sentía muy mal. A veces se pone muy triste y otras muy nerviosa. Un día, de la desesperación intentó lastimarse. Su familia se preocupó mucho y la vigilaba para que no se hiciera daño.

Le dan pastillas para que no esté triste. Las pastillas hacen que su pensamiento sea lento. No puede trabajar ni estudiar. Últimamente ha empeorado. Su familia decidió internarla en una clínica y no podrá salir hasta que el médico diga.

Sebastián tiene 40 años. Le cuesta trabajo mover su cuerpo. No habla. Sólo se comunica a través de su mamá. Su mamá a veces adivina lo que Sebastián quiere. El papá de Sebastián está preocupado porque es una persona mayor. Está preocupado porque si ellos se mueren menos personas van a cuidar a Sebastián.

Alicia y Sebastián son personas con discapacidad a las que no se les dan apoyos para que sepan qué hacer. Eso pasa muy seguido con las personas con discapacidad.

Hace 17 años un señor mexicano llamado Gilberto Rincón Gallardo fue a una reunión donde estaban muchos países y dijo que era importante hacer una carta donde se escribieran los derechos de las personas con discapacidad.

Hubo muchas personas con discapacidad de todo el mundo participando y escribiendo sobre cómo les gustaría ser tratadas, cómo querían que las llamaran, con quien querían vivir, lo que querían de otras personas y de sus gobiernos. También escribieron sobre lo que las ponía tristes.

La Convención es una regla mundial que explica que las personas con discapacidad son personas valiosas a las que debemos de querer y respetar. Tratarlas bien y ayudarles a identificar lo que les gusta y desean, sobre todo cuando se sienten muy mal.

Por desgracia, esto no se ha entendido y todavía hay quienes siguen pensando que las personas con discapacidad no saben lo que quieren. El problema ha sido que pocas veces se los hemos preguntado y eso hace que fallemos como sociedad porque no ayudamos.

En nuestro país tenemos reglas mexicanas que se expresan muy mal de las personas con discapacidad. En ellas les dicen “locos” o “idiotas” y eso no está bien porque insultan.

Es importante que cambiemos nuestras reglas mexicanas por lo que dice la Convención.

Todas las personas necesitamos ayuda para saber qué hacer cuando tenemos dudas o estamos confundidas. Cuando no sabemos qué hacer le preguntamos a otras personas que nos quieren y apoyan. Lo mismo debemos de hacer con las personas con discapacidad. Eso dice La Convención.

Hace 10 años la Convención fue leída en México y el gobierno de este país prometió hacer lo que decía La Convención. Fue un momento importante, esperábamos que el gobierno hiciera muchos festejos por el cumpleaños de la Convención, pero casi no le hizo caso y eso nos pone tristes porque ignoró las palabras de las personas con discapacidad.


1 Las historias que contamos aquí son ficticias pero se inspiran en hechos reales que hemos conocido en nuestra práctica profesional

2 Decreto promulgatorio de la Convención sobre derechos de las personas con discapacidad, DOF 2 de mayo de 2008

3 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observaciones finales sobre el informe inicial de México, CRPD/C/MEX/CO/1 27 de octubre de 2014 ,para. 23

5 Tesis: VI.1o.C.150 C (9a.)

5 220562

6 Del artículo 11, inciso G, número 2.

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