Personas con discapacidad en México, ¿casi 21 millones o sólo seis?

Los resultados del Censo 2020 parecen poco claros. Sin embargo, son representativos de los problemas que trae consigo aplicar estándares internacionales a realidades tan desiguales como la mexicana, de la dimensión de la autopercepción, y de que la discapacidad es un hecho social.

El 25 de enero el INEGI compartió los resultados del cuestionario básico del Censo 2020. Los datos en materia de discapacidad habían sido esperados con ansias por parte de la sociedad civil y por las personas con discapacidad que, tan temprano como abril de 2018, y a través de campañas y acciones de incidencia, insistieron en que no se les dejara afuera.

No obstante, los resultados presentados por el INEGI son confusos y esto se ha reflejado en la ausencia de titulares de periódicos y en la falta de pronunciamientos institucionales. La razón es que el INEGI presentó la información de manera distinta a otros años: esta vez no hubo un pronunciamiento categórico del total de personas con discapacidad en el país, sino que se difundieron distintas cifras que, por ser técnicas, podrían parecer ambiguas y que han complicado la socialización de la información, pues todas requieren de cierta explicación.

¿Qué comunicó el INEGI? En conferencia de prensa, Edgar Vielma, Director General de Estadísticas Sociodemográficas, compartió una diapositiva en la que expuso los datos del cuestionario básico del Censo 2020 en materia de discapacidad. La diapositiva se integra por datos de tres niveles. En el primero se indica que en el país hay 20 838 108 personas con “discapacidad, limitación en la actividad cotidiana o con algún problema o condición mental”, lo que representaría al 16.5 % de la población. En el segundo nivel de la diapositiva se comunicó que 6 179 890, o sea el 4.9 %, son personas con “discapacidad”; que 1 590 583 (1.3 %) tienen “algún problema o condición mental”, y que 13 934 448 (11.1 %) son personas con “limitación”.

Pero ¿qué quieren decir estos datos?, ¿cuál es la diferencia entre “discapacidad” y “limitación”?, ¿por qué es tan reducido el número de personas con discapacidad? Si íbamos a contar a todas, ¿no tendrían que ser más? ¿Cómo es que sólo el 4.6 % de la población tiene discapacidad cuando en la cifra era 6.4 % en 2014?

La respuesta a estas preguntas es simple y compleja a la vez: el cómo medimos es político, mientras que la discapacidad es social.

No es casualidad que los distintos instrumentos estadísticos utilizados en México para recabar información sobre discapacidad y etnicidad —la segunda a partir de la lengua, la autoadscripción, el color de piel, etc.— presenten retos importantes. Son muestra de que nuestras aproximaciones al Otro suceden y existen de forma normativa, pero se sustentan en un universo de sentido, de lenguaje y sus formas, de lo simbólico, político e ideológico en tensión.

Para explicar lo que presentó el INEGI se requiere explorar algunos de esos elementos de tensión.

¿Qué es la discapacidad? Acorde al instrumento internacional que corresponde al estándar jurídico internacional, la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre “las personas con deficiencias” —de cuerpos y mentes divergentes— y las barreras debidas a la actitud y al entorno, que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad y en igualdad de condiciones con los demás. Es decir, la discapacidad es algo que vamos interpretando de manera distinta conforme pasan los años, y por ello se estudia a partir de enfoques. Esto implica que si aquello que significa tener discapacidad se modifica en el tiempo, entonces también se modifica la forma en la que la medimos.

Así, por consenso internacional, en 2001 se sustituyó la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías por la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud (CIF), misma que fue retomada por el Grupo de Washington de la ONU en 2002 a través de un conjunto de preguntas estándar que se conoce como Set de Washington. Estas preguntas son las que actualmente se utilizan en los instrumentos estadísticos del INEGI.1

Ilustración: Estelí Meza

Los problemas de la estandarización

Lo anterior quiere decir dos cosas. La primera, que la información deja de ser comparable dependiendo del marco de referencia que se utilice (por ejemplo, el Censo del año 2000 no es comparable con el 2010); la segunda, que en esta ocasión el INEGI aplicó el estándar internacional en el censo, es decir, el Set de Washington.2

La problemática se complejiza porque el conjunto no atiende al enfoque social de la discapacidad lo que implica que, tanto en su versión corta como en la larga, no incluya una pregunta relativa a lo que sería discapacidad mental. Frente a esta omisión, y a fin de atender las demandas sociales para subsanarla, el INEGI ha ido perfeccionando una pregunta en los instrumentos estadísticos.3 Por ejemplo:

Censo 2000 – cuestionario básico: ¿Tiene otra limitación física o mental?

Censo 2010 – cuestionario básico: ¿Tiene alguna limitación mental?

Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (ENADID) 2014: Por problemas emocionales o mentales, ¿cuánta dificultad tiene (para realizar sus actividades diarias con autonomía e independencia)? Problemas como autismo, depresión, bipolaridad, esquizofrenia.

Censo 2020 – cuestionario básico: ¿Tiene algún problema o condición mental? (Autismo, síndrome de Down, esquizofrenia, etcétera)4

A partir de esa pregunta se han medido distintas cuestiones que tampoco resultan comparables y que incluso se presentan de diferentes maneras. A diferencia de como se presentaron los resultados del cuestionario básico de 2010, lo que sucedió con el presente Censo es que la condición mental se presenta como una variable separada que en ocasiones se suma al total y otras no, porque no es en sí misma parte del estándar internacional para medir discapacidad.

Por si lo anterior no fuera ya complicado, el conjunto de preguntas puede implementarse con distintos desgloses que atiendan a tipo, grado y causa de la discapacidad. Es ahí donde está la diferencia con la cifra previa general de personas con discapacidad que teníamos en el país. El Censo de 2010 brindó una cifra de “dificultad” para realizar actividades porque el cuestionario básico no incluyó la pregunta sobre el grado. Entonces, el resultado fue claro: en 2010, las personas que tenían algún tipo de discapacidad eran 5 739 270, lo que representa al 5.1 % de la población total del país.

No obstante, en el cuestionario básico del Censo 2020 el INEGI decidió graduar el tipo de discapacidad. Eso brindó mayores elementos para conocer los grados de la “limitación”, definidos como sigue: a) poca dificultad para realizar las actividades diarias, b) mucha dificultad, y c) no puede hacerlo. Entonces el resultado no fue tan claro: 20,838,108 de personas se identifican con “limitación”, “discapacidad” o “problema o condición mental”, lo que representa al 16.5 % de la población. La respuesta sobre el número de personas con discapacidad que viven en México depende, pues, de qué se esté mirando. Todo tipo de “limitación” —incluidas la “poca dificultad para hacer realizar las actividades diarias” y la pregunta de “condición mental”— nos daría el resultado de 21 millones. Por su parte, la suma de “mucha limitación” y “no puede hacerlo” nos da el 4.9 %.

Ahora, si bien podría considerarse que el 4.9 % de personas “con discapacidad” derivado del resultado del cuestionario básico del Censo 2020 es una disminución del número de personas con discapacidad, o que implica que la prevalencia de discapacidad ha disminuido al compararlo con datos previos, ello sería un error.

Para hacer esa comparación primero habría que considerar los datos con los que podría realizarse. En lo censal, totales y porcentajes no son fácilmente comparables mas que con el Censo 2010, y sin duda la comparación tendría que ser sobre totales; es decir, 21 millones de personas con “discapacidad, limitación en la actividad cotidiana o con algún problema o condición mental” contra casi seis millones de personas con “limitación y condición mental” del Censo de 2010.

Si se quisiera comparar contra otras encuestas (muestrales), habría que considerar que la metodología del instrumento estadístico que se utilice para conocer información sobre personas con discapacidad tiene un impacto directo en las cifras, particularmente si es muestral o censal. Este es el primer problema. El segundo es que hay que considerar que, dependiendo de la encuesta, la metodología es distinta y corresponde a preguntas diferentes de aquellas del cuestionario básico del Censo 2020. Ejemplo de ello es la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica, tanto de 2014 como de 2018, cuyos resultados suelen ser los más conocidos, e incluso es la encuesta que cuenta con los tabulados más desarrollados, por lo que se difunden más.

En ésta se preguntó lo siguiente:

ENADID 2018: cuestionario para el hogar

Por algún problema de nacimiento o de salud, ¿cuánta dificultad tiene (nombre), para…

caminar, subir o bajar usando sus piernas?

ver (aunque use lentes)?

mover o usar brazos o manos?

aprender, recordar o concentrarse?

escuchar (aunque use aparato auditivo)?

bañarse, vestirse o comer?

hablar o comunicarse (por ejemplo, entender o ser entendidos por otros)?

Por problemas emocionales o mentales, ¿cuánta dificultad tiene (nombre para realizar sus actividades diarias con autonomía e independencia)? Problemas como autismo, depresión, bipolaridad, esquizofrenia

Lo anterior, graduado del 1 al 4: 1) No puede hacerlo, 2) Lo hace con mucha dificultad, 3) Lo hace con poca dificultad, 4) No tiene dificultad.

En la ENADID, desde la pregunta principal, se limitan las causas de la dificultad. Además, se incluyen distintos ajustes y matices. Al comparar la pregunta con la actual del cuestionario básico del Censo 2020, se tiene que es distinta, pues ahora se preguntó:

En su vida diaria, ¿cuánta dificultad tiene para…

ver, aun usando lentes?

oír, aun usando aparato auditivo?

caminar, subir o bajar?

recordar o concentrarse?

bañarse, vestirse o comer?

hablar o comunicarse (por ejemplo, entender o ser entendidos por otros)?

¿Tiene algún problema o condición mental? (Autismo, síndrome de Down, esquizofrenia, etcétera)

Es decir, los resultados son distintos porque engloban componentes diferentes y se miden de manera diferente, en fondo y forma. Aunque ambos casos correspondan al concepto de “discapacidad”, lo cierto es que se preguntaron cuestiones sutilmente diferentes. Esas diferencias corresponden a las tensiones referidas en un inicio y a que la discapacidad, en sí misma, es una problemática social, dependiente del contexto.

No obstante, de ninguna manera podría considerarse que la “discapacidad” disminuyó, ni que la prevalencia de la discapacidad en México se redujo. Por el contrario, los distintos resultados estadísticos muestran un constante aumento en la prevalencia de discapacidad en el país, sobre todo porque no está siendo atendida.

Resultados

Ahora, ¿por qué fue tan técnico el INEGI en la presentación de los resultados? En primer lugar, porque la información ahora así lo permite, lo que es bueno; pero también porque los resultados son “raros”.

¿A qué me refiero?

Por cuanto hace a la población con limitación para ver, los resultados sobre la “poca dificultad”, dan una cifra que da cuenta de una sobrerrepresentación, pues indican que 8,873,058 de personas indicaron que tienen poca dificultad para ver, aun usando lentes. Esos cerca de nueve millones de personas son más que el total de personas con discapacidad que arrojó el Censo 2010; además, son el 42 % del total de personas con “discapacidad, limitación en la actividad cotidiana o con algún problema o condición mental” de ahora. Son muchas. Considero que es probable que las personas censadas hayan interpretado la pregunta en el sentido de que aun con lentes no ven bien, es decir, que su graduación no es la adecuada y que ello trajera consigo ese resultado tan amplio. Este es un buen ejemplo de la complejidad de aplicar un estándar internacional en países con alta desigualdad y un raquítico sistema de salud, como es el nuestro.

Presentar los datos desglosados le permite al INEGI atender la información que recabó; muestra, además, zonas de oportunidad para mejorar la captación de información. Pero, aunado a ello, nos permite a nosotros —los usuarios de los datos— conocer los detalles del proceso para elegir qué datos queremos considerar y cómo manejar la sobrerrepresentación correspondiente a “discapacidad visual”, por ejemplo.

Finalmente, es importante recordar que aún falta conocer los resultados de la parte muestral del Censo 2020, es decir, del cuestionario ampliado, que se publicarán en marzo y que darán cuenta de la “limitación” por tipo, grado y causa. Esto brindará más información sobre cómo considerar las cifras del cuestionario básico y del contexto nacional de la discapacidad.

La variable de la autoidentificación

Finalmente, desde mi perspectiva es claro que exigir que se cuente a todas y cada una de las personas con discapacidad es un error estratégico. No todas las personas se basan ni se adscriben a la misma definición de discapacidad, y eso está bien. Establecer una definición única de la discapacidad desde el enfoque médico es peligroso. Basarse en el diagnóstico clínico para expedir certificados de otredad —que no se expedirían por ejemplo para la diversidad sexual (aunque también es difícil de medir y también conoce el peso del diagnóstico médico)— es un absurdo y una muy probable violación de derechos.

Desde un enfoque social, tenemos que aceptar que no vamos a llegar nunca a un número “total” de personas con discapacidad y que, además, llegar a ese total no conlleva que la vida de las personas contabilizadas mejore. Lo que sí podría ser útil es tener información para mejorar las vidas y su calidad: una cuestión completamente distinta. Conocer qué es lo que las personas que perciben barreras, que se enfrentan a éstas, que se autoperciben como personas con discapacidad, consideran como relevante, prioritario e importante sí podría ser útil para mejorar sus vidas y su calidad, y para reducir las barreras pues, al menos, las visibilizaría.

Seguir midiendo con base en un enfoque psicosocial cuando se exige el cumplimiento de derechos desde un modelo social tampoco es idóneo, pero es, hasta el momento, el estándar y la obligación. En 2018, rumbo al Censo, la asociación que entonces coordinaba propuso un cambio: dirigir el presupuesto de la pregunta del cuestionario básico que ahora analizamos a una encuesta específica que permitiera conocer las barreras, la situación social y los problemas que enfrenta la población con discapacidad en el país, y que se continuara preguntando el Set de Washington en el cuestionario ampliado del Censo. Ello no prosperó;  en la agenda pública se decidió impulsar las políticas de identidad mediante la inclusión de las preguntas de limitación que ahora abordamos de manera censal, lo que públicamente se conoció como “incluir en el Censo a las personas con discapacidad”.

Con la posterior reducción del presupuesto del INEGI —como de tantas otras instituciones— me alegró que no se hubiera cambiado la pregunta del Censo por una encuesta que hubiera desaparecido en ese recorte; aun sabiendo que la información hubiera sido útil. Es por ello que, desde mi perspectiva, es importante valorar la información que ahora nos brinda la inclusión de esa pregunta.

Comunicar que hay cerca de 21 millones de personas con discapacidad en México no es un dato erróneo y en caso de considerarlo así, sería el INEGI el que tendría que compartir en notas técnicas y comunicados los alegatos y elementos para desvirtuarlo. Además, es importante exigir y fortalecer nuestras instituciones, incluyendo al INEGI, para generar y acceder a mejor y más información. Por último, no debemos dejar de insistir en que se entienda como prioridad de la administración actual la importancia de la evidencia para políticas públicas. Las vidas necesitan mejorar.

 

Alejandra Donají Núñez
Politóloga. Ha publicado en Animal Político, con el Seminario de Sociología General y Jurídica de la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional Autónoma de México y con la Red Iberoamericana de Expertos en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.


1 Transversal, Rumbo al Censo 2020: Información en materia de discapacidad en México, 2018.

2 INEGI, Censo de Población y Vivienda 2020: Marco Conceptual, p. 190. Nota: El Set permite diversos ajustes en cuanto a traducción, redacción, etc.

3 Transversal, Rumbo al Censo 2020: Información en materia de discapacidad en México, 2018.

4 INEGI, Censo de Población y Vivienda 2020, Cuestionario básico. 2021.

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Un comentario en “Personas con discapacidad en México, ¿casi 21 millones o sólo seis?

  1. Muy buena nota, pienso que es fundamental ponerle contexto a la información para poder hacer interpretaciones mas acertadas, ya no cabe solo repetir como pericos un número o porcentaje. Además del contexto, es importante comprender las definiciones operativas del censo para persona con discapacidad, o persona con limitación, para el grupo de personas con alguna condición mental.
    Por ejemplo si pienso en una política sobre analfabetismo, sería un triste error considerar solo el 4.9% de la población, es decir las «personas con Discapacidad». Cuando al revisar los datos, la población con mayor prevalencia de analfabetismo es la de la población con alguna condición mental, y por otro lado la población con limitaciones presenta un porcentaje de analfabetismo menor, este porcentaje es casi cuatro veces superior al de la población sin Discapacidad ni limitación ni condición mental, además de ser el grupo más numeroso de los tres.
    Pero en otro caso, y a colación del pasado 18 de febrero día internacional del Síndrome de Asperger, sin descontar que sería necesaria otras referencias para adentrarse en el tema, una primera lectura estadística para aproximar la caracterización de personas con esta condición, cabría por la consulta de los datos solo del segmento de personas con alguna condición mental, que por cierto en los cubos de información de los tabulados del sitio del CPV2020, aparece como » con discapacidad por condición mental».
    Insisto, en que una acepto clave es el contexto

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