La determinación de considerar que la educación especial es inconstitucional avanza la causa contra la discriminación. Sin embargo, también desata preguntas sobre las opciones reales que tienen los alumnos con discapacidad en aulas típicas y el destino de las profesiones y vocaciones que orbitan alrededor de la educación especial.

En días recientes, la segunda sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) determinó que los niños y adolescentes con alguna discapacidad –aunque en particular quienes se encuentran dentro del espectro autista-, deben ser integrados al sistema educativo “general u ordinario”. Esta determinación no es nueva, pero se ha subrayado gracias al amparo interpuesto por un grupo de personas pertenencientes a diferentes asociaciones civiles y  organizaciones no gubernamentales que demandan la participación activa de las personas con discapacidad en la elaboración y aplicación de las leyes que los involucran.   Esto continúa una discusión importante y con implicaciones poderosas, tanto para los alumnos con discapacidad y sus familias interesadas en mover todos los recursos para brindarles las mejores oportunidades, como para los profesionales que acompañamos el trayecto educativo en sus vidas.

Desde hace varios años trabajo en un colegio terapéutico que tiene como misión reintegrar a niños y niñas con alguna diferencia neurológica a los sistemas de educación “general u ordinarios”. El hecho de trabajar en un colegio de esta naturaleza automáticamente me coloca dentro del mundo de la educación especial, cosa que varios profesionales y asociaciones satanizan por considerar que este tipo de espacios segrega a los usuarios y los priva de la posibilidad de participar activamente dentro de su comunidad, sin tomar en cuenta las historias de vida y casos específicos que, por distintas razones, requieren en determinados momentos de espacios especiales.

Ilustración: Guillermo Préstegui

Estudié psicología y después psicoanálisis porque siempre me he considerado un defensor activo de las diferencias. Ocho años atrás, cuándo recibí la invitación para trabajar en este colegio, me enfrenté a una disyuntiva personal porque mi “escuela” intelectual siempre había priorizado la lógica de la inclusión. Las asociaciones civiles con las que había colaborado tenían muy claro el lema y el compromiso firmado en la década de los 90 en México que reconoce los derechos plenos de las personas con discapacidad. En ese sentido, educación e inclusión tienen que ir de la mano, lo mismo que el resto de los derechos civiles, políticos, culturales y sociales. La integración es la meta.

Trabajar y conocer el colegio terapéutico me llevó a preguntarme si en esa meta no se pierde la diferencia. ¿Cómo estamos entendiendo la inclusión y la exclusión?  ¿La educación “especial” es o no educación?

Al escuchar la resolución del amparo de la SCJN que determina que la existencia de dos sistemas educativos, el regular y el especial, se opone a lo determinado por nuestra Constitución, no pude sino preguntarme por la pertinencia de mi labor, que bajo esta nueva determinación corre el riesgo de volverse inconstitucional. Somos miles de educadores con una vocación por educar sin generalizar, por brindar las herramientas necesarias para desenvolverse en un sistema general y ordinario que difícilmente aprecia las diferencias. Entiendo que la determinación jurídica pueda tener distintas lecturas y que la clave esté en la palabra “optativo” que aparece en el último párrafo de la resolución. Aún así, me parece que no es válido dejar a la educación especial en un simple hueco optativo; es necesario reconocer su función.

Hace un par de años escuché el testimonio de un joven diagnosticado dentro del espectro autista que la mayor parte de su vida acudió a un colegio regular en Estados Unidos. Cuando a los 16 años les preguntó a sus padres si podía ir a un colegio especializado en asperger y autismo, su mundo cambió. Por primera vez se sintió identificado dentro de un grupo de pares. Al concluir sus estudios de bachillerato en esta escuela especial entró a una universidad y concluyó sus estudios sin dejar de frecuentar a sus amigos de la escuela regular, pero tampoco a los de la escuela especial y mucho menos a los que hizo en la universidad.

La anécdota pone en entredicho el estigma deficitario de la educación especial: ésta no significa dar un paso hacia atrás, como escucho muchas veces incluso en el colegio donde trabajo. Parte de lo que hago es entrevistar a las familias para saber si nuestro programa es una opción para ellos; escucho historias que repiten la frustración de haber pasado por la escuela regular, en la que sus hijos terminaron siendo excluidos y con heridas emocionales severas por no contar con los apoyos necesarios para tener experiencias exitosas. Por supuesto esto expone un problema estructural que nada tiene que ver con los diagnósticos, sino con las políticas educativas y los recursos con los que se cuentan para realmente hacer un trabajo de inclusión con los niños y niñas. Se necesita capacitación y especialización, sin dejar de lado la vocación. No podemos pensar que un entrenamiento pedagógico dará la sensibilidad necesaria al magisterio para convivir con la discapacidad.

Lo que argumento no es que se necesite un sistema educativo especial para acompañar todas las etapas de la vida de los alumnos, sólo me pregunto por qué la educación debe pensarse como un sistema único para todos. “Todos somos todos”, dice otro lema de la discapacidad en México, todos debemos tener acceso a la educación, pero que ésta sea la misma para todos, incluso entre poblaciones típicas, deja fuera a la diversidad.

La existencia de la educación especial no puede ser un pretexto para la exclusión, pero tampoco puede serlo un paradigma que busca abarcar a todos sin respetar las diferencias que a veces son abismales, incluso en un mismo diagnóstico. Es tan necesario revisar y supervisar los programas y centros de educación especial para garantizar que no se estén violentando los derechos de los niños y niñas que asisten como es necesario capacitar al personal de los programas y centros ordinarios.

La educación especial en muchos casos, es verdaderamente especializada, más que excluyente; determinadas horas de terapia individual a la semana, programas académicos específicos que traen de facto las adecuaciones necesarias para el aprendizaje de temas abstractos, o planes personalizados de regularización, son herramientas que buscan fortalecer a los niños antes de ser incluidos en otros ambientes. Si bien es cierto que lo que se busca con esta determinación es fomentar una cultura de inclusión que dé acogida a las diferencias en todos los espacios, debemos estar advertidos que dentro de esta diverisidad hay muchos niños y niñas que no están listos para ser insertados en un sistema educativo regular. Dar su lugar a la educación especial implica hacer un reconocimiento de las diferencias como un primer paso necesario para la inclusión.

 

Jonathan Silva
Doctor en Psicoanálisis y director de Monarch Therapy School México.

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La prensa ha cubierto ampliamente una investigación reciente que prueba los vínculos Hans Asperger, el médico que diera nombre a lo que conocemos como Síndrome Asperger, con el nazismo. Pero, ¿qué significa esto en la apreciación del diagnóstico? ¿Es algo que debe importarle a la comunidad del autismo?

El pasado 19 de abril se publicaron simultáneamente dos artículos en la página de la revista científica Molecular Autism, cosa muy inusual en la publicación. El primero explicaba las principales conclusiones de una investigación histórica sobre Hans Asperger y el segundo era una respuesta a la misma por parte del equipo de edición de la revista. Ambos textos han generado reacciones importantes entre personas diagnosticadas con Síndrome de Asperger, así como en la comunidad de profesionales involucrados con el espectro autista en general.

“Hans Asperger, National Socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna”(“Hans Asperger, el Nacional socialismo y la “higiene racial” durante la Viena nazi”) es el título original del primero de los textos referidos, publicado por Herwig Czech, historiador de la Vienna Medical University dedicado a la ética de la medicina. Su artículo describe una investigación  que tardó más de 8 años en ser publicada, lo cual llevó a la comunidad de profesionales del autismo a creer que Czech no contaba con información incriminante contra Asperger a pesar de rumores que lo vinculaban con el nazismo. “Le pregunté a Simon Baron Cohen (fundador de la revista Molecular Autism) una y otra vez si se iba a publicar información sobre la carrera profesional de Hans Asperger y cada vez me comentaba que no estaba claro cuándo sería entregado el estudio, por lo que pensé que no tenía nada. Lamentablemente, ahora la información parece contundente”, comentó Adam Feinstein, autor del libro Historia del autismo: conversaciones con los pioneros (Autismo Ávila, 2016) en una visita reciente a la ciudad de México.1

Asperger realizando una prueba psicológica a un niño en la Clínica Pediátrica de la Universidad de Viena durante el Tercer Reich c. 1940.

Herwig Czech ha sacudido no sólo a la comunidad del autismo sino al mundo entero afirmando que Hans Asperger, quien definió en 1944 lo que se conoce como el Síndrome de Asperger, se integró al régimen nazi en Austria y participó activamente de las políticas de higiene racial, cooperando en los programas de esterilización forzada y eutanasia de niños “no aptos para vivir”. Aunque la participación de Asperger en el campo de salud mental durante el nazismo en Austria era bien conocida, la información categórica del estudio atenta directamente contra la idea e imagen que el Dr. Asperger mantenía como un médico empático y protector de niños. La última evidencia histórica expone sus preocupaciones clínicas y médicas por encima de su interés humano. 

Durante mucho tiempo, los historiadores de la medicina y del autismo se han enfocado en rastrear el momento histórico en que el autismo comenzó a pensarse como un diagnóstico que se manifiesta en la infancia. Es decir, en determinar quién, después de Bleuler y Freud, comenzó señalar y situar a niños con determinadas características de comportamiento como “autistas”. En particular, las investigaciones se dividían entre Leo Kanner (1894-1981) y Hans Asperger (1906-1980). Hoy, determinar quién fue el médico más visionario pierde relevancia:  la pregunta que guió la investigación de Czech pone la cuestión de la originalidad del diagnóstico en un segundo plano y prioriza el contexto social, cultural y político que compartieron ambos médicos.

Sabemos que, como afirmó la psiquiatra Lorna Wing en una plática con Adam Feinstein que éste incluye en su libro, “nada es totalmente original, todos fueron  influenciados por lo que había pasado antes [en términos de la investigación]”.2 Kanner y Asperger observaron casi simultáneamente síntomas en los niños y niñas, que lograron diferenciar de aquellos que consideraban los paradigmas de salud mental de la época.  En retrospectiva, este momento en el que se identifica lo que conocemos como autismo no puede leerse y releerse sin pensar el contexto. ¿Por qué el autismo aparece en medio de dos guerras mundiales? Czech busca contextualizar el diagnóstico así como la postura política del Dr. Hans Asperger frente al régimen nazi de Viena. En ese sentido, no podemos perder de vista que la resonancia actual del descubrimiento de Czech no debería radicar en lo moral –como pareció que la comunidad alrededor del trastorno del espectro autista lo interpretaba– ni tampoco en juzgar la historia, sino en la complejidad que implica diagnosticar la infancia y en la necesidad de un momento de tensión social como el que caracterizó a la Europa entreguerras para identificar las “anomalías” que estos hombres notaron.

“Aún con todo lo dicho en las últimas dos semanas, Hans Asperger sigue siendo uno de los mayores pensadores del autismo”, dijo Feinstein.3 El reconocimiento de la diferencia nunca ha tenido un origen en los derechos humanos; por el contrario, su lucha hoy en día radica justamente ahí. Saber que el hombre que observó y asoció  un conjunto de síntomas con el síndrome del autismo lo hizo con un trasfondo ideológico nazi reafirma el paradigma de la deficiencia y coloca una vez más a las personas dentro del espectro autista en una posición insuficiente que no apuesta por la singularidad y el respeto hacia las diferencias. La pregunta, sin embargo, apunta a definir cuáles son las consecuencias de las afirmaciones publicadas por Czech, quien sugiere abiertamente que se deje de usar el término Síndrome de Asperger a la luz de la nueva evidencia.4 Por otro lado, muchos integrantes de la comunidad Asperger, que han logrado crear una identidad con su “etiqueta”, reaccionaron a las publicaciones diciendo que “el ser Aspie (como se denominan a sí mismos) no significa que yo realicé las atrocidades; eso lo hizo el señor Asperger. No me siento vinculado a ese pasado; la etiqueta Asperger me parece sexy”.5 Con todo, es inevitable preguntarse: ¿la relectura del pasado cambia la comprensión del presente?

El término Síndrome Asperger llegó al mundo hasta 1980 cuando la Dr. Lorna Wing abogó por que el nombre de quien hacía cuarenta años había descrito tan detalladamente la sintomatología de los niños con una “perspectiva reducida del mundo” fuera utilizado para describir una nueva categoría de este trastorno del desarrollo. Sin embargo, a propósito de estas relecturas históricas se podría argumentar que, desde 1926 el psiquiatra ruso Dr. Grunya Efimova Sukhareva también estaba reportando características de 6 niños con las mismas dificultades sociales, por lo que el peso de un sólo nombre deja de tener relevancia y lo importante  se revela en la sintomatología de las personas que viven con un síndrome particular, estudiado por distintas personas. Es la misma Wing quien, años después, propondría más bien usar el concepto de un Espectro Autista6 y en el 2015, bajo la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V), el Síndrome Asperger desaparece integrándose al nuevo término de Trastorno del Espectro Autista. Este cambio buscaba alojar bajo un mismo término la multiplicidad de posibilidades en los autismos, no sin consecuencias. Al mismo tiempo, y al margen de los nuevos descubrimiento, dejó atrás la importancia del apellido de un médico, ahora relacionado y nombrado como nazi.

Si bien es cierto que la investigación de Czech deja preguntas y temas abiertos, lo que se mantiene es que el autismo sigue siendo un enigma. Los autismos –como quizás sea mejor llamarlos- continúan siendo la incógnita que llevó a la propia Lorna Wing a aseverar: “Todavía no sabemos qué es el autismo”.7 Quizá la respuesta del equipo de Molecular Autism, liderado por Simon Baron-Cohen, nos sirva como ejemplo para estar dispuestos a reconstruir paradigmas y permitir que la mirada que predomine hoy cuando vemos y pensamos en los autismos considere a las personas antes que a sus sintomatologías.Que los enigmas e incógnitas den posibilidad a la singularidad.

 

JenniKate Estavillo Galsworthy
Psicóloga infantil con maestría en educación especial. Fundadora y directora de Monarch Therapy School México.

Jonathan Silva Miranda
Es director de Monarch Therapy School México. Actualmente se encuentra realizando estudios de Doctorado en Psicoanálisis Lacaniano.


1 Adam Feinstein estuvo en la Ciudad de México para el 5º Encuentro del Espectro Autista organizado por Monarch Therapy School México el 27 de abril de 2018, donde dictó la conferencia magistral: “Entendiendo el Autismo conversaciones con los especialistas alrededor del mundo”. Los comentarios citados en este artículo provienen de su conferencia o de las discusiones que sostuvo con los autores y para lo cual accedió a utilizar sus frases y citas. Por último, resulta importante mencionar que Adam Feinstein se encuentra citado como historiador del autismo en el artículo publicado por Czech el pasado 19 de abril en Molecular Autism.

2 Feinstein 2010. Historia del Autismo, conversaciones con los pioneros.  pp. 23

3 Adam Feinstein durante su conferencia en México, 27 de abril de 2018.

4 Czech, 2018. Hans Asperger, National Socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna.

5 Feinstein Adam durante su conferencia en México, 27 de abril de 2018.

6 Wing, Lorna. 2002The autistic spectrum: a guide for parents and professionals

7 Feinstein Adam durante su conferencia en México, 27 de abril de 2018

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