Un ensayo sobre la dificultad de transmitir el dolor crónico a quienes nunca lo han sentido, ese “ejército de los erguidos” que describió Virginia Woolf.

“…porque todo consiste en saber ‘el quién de las cosas’ (Guimaraes Rosa), sin lo
cual sería imposible responder en forma inteligente a la pregunta del ‘porqué’. La forma del Otro es la persona.”
Eduardo Viveiros de Castro, Metafísicas caníbales.1

En una charla presentada por el Women’s Center for Creative Work at Human Resources en 2015, la artista e investigadora de la enfermedad y sus devenires políticos, Johanna Hedva, habla sobre su cuerpo enfermo, o mejor dicho, sobre “las enfermedades que vinieron a ella”. Según nos cuenta en esta charla, en cree —lengua de la nación cree, de América del Norte— el pronombre posesivo y el verbo se estructuran diferente que en el inglés, y en esta lengua “no se dice ‘Estoy enfermo’, en su lugar se dice: ‘La enfermedad ha venido a mí’”.2 Enseguida hace una enumeración de todo aquello que ha venido a ella: endometriosis, desorden bipolar, ataques de pánico, crisis nerviosas, intentos de suicidio, alucinaciones y una condición autoinmune sin diagnosticar en ese momento que podría ser fibromialgia.

En esta misma conversación, Hedva les propone a las personas que no padecen ninguna enfermedad crónica colocarse una piedrita en el zapato y reparte piedras. Esta piedra y la incomodidad que provoca serán una metonimia de la sensación física y emocional que acompaña a quienes vivimos con condiciones crónicas, incurables.

La enfermedad ha venido a mí

Durante una visita a la sala de Urgencias del hospital donde me atienden la diabetes latente autoinmune del adulto que padezco hace tres años, y a donde llegué tras un día entero de vomitar y no poder ingerir alimentos, el médico de guardia me preguntó cómo era mi malestar. Hace ocho años que vivo con otra condición crónica que me provoca dolor músculo-esquelético permanente, bajas de presión, alteraciones del sueño, entre otras cosas, y sigo sin poder explicar cómo son mis malestares. Suelo buscar analogías. Para comunicarla necesito encontrar referentes que los otros comprendan. La enfermedad es una lengua que vino a mí y que yo misma estoy en proceso de aprender. Pero aquella vez en Urgencias dije: “Me siento como jalada hacia dentro, pero no por una fuerza sino por su opuesto”. Ni siquiera intenté traducir, no me daba el cuero. El médico me miró perplejo unos segundos y luego escribió en mi expediente algo que no pude ver. Esta frase arcana, sin embargo, es elocuente para describir cómo me sentía en ese momento. Así, tal cual: como jalada hacia dentro, con mucha fuerza que no es fuerza, porque siento que la energía me abandona.

Desde entonces traduzco para las pocas personas que me preguntan qué es y cómo se viven las sensaciones que la fibromialgia me provoca: “¿has ido al gimnasio después de mucho tiempo de no hacer ejercicio?”, “como cuando te vas a enfermar de gripe”, “imagina que un acróbata tailandés brincó sobre mí mientras estaba dormida” y, aun así, siempre me quedo con la impresión de que las palabras que estoy usando no son suficientes, realmente no comunican mi experiencia… Incluso cuando lo explico en el mismo idioma no logro comunicarme. Todavía más: cuando no se trata de otras personas con condiciones crónicas, mi sensación es que lo último que quieren mis interlocutores es escuchar el lenguaje que hablan las enfermedades que vinieron a mí. Creo que siempre di por hecho que el dolor es lingua franca, pero no.

Así ha sido con todo. Aquella vez en Urgencias desistí de mi labor de traductora para el mundo neurotípico, no enfermo: con los sanos, el “ejército de los erguidos” del que los enfermos somos desertores, como escribió Virginia Woolf en Sobre estar enfermo hace muchísimos años. Mis interlocutores, aunque no logran comprender el habla de mis enfermedades, no escatiman en recomendar curas, tratamientos, tés, terapias; no escuchan, pero quieren salvarme; o peor: encuentran las “causas” de mis trastornos, todas ellas en el orden de lo psicosomático. Pero para mí el cuerpo ya no es una cosa separada por un alfanje de la mente, ni del alma o del espíritu, y tampoco se explica sólo en el terreno del individuo: pienso la sociedad, la comunidad, las instituciones. Su intención es noble, pero también lo era la de los colonizadores cuando llegaron a América o a África.

En este momento debería repartir piedritas para que los sanos se las pongan en el zapato, o una basurita para sus ojos o las micas de sus lentes. Esto es lo que ha venido a mí: trastorno de ansiedad generalizada, depresión, fobia social, fibromialgia, diabetes latente autoinmune del adulto, fatiga crónica… ¿Asperger?

Analizar las entrañas

El habla de mis enfermedades, trastornos y condiciones me puso en un sitio extraño que no imaginé o vi venir. Estoy allí, con este idioma enrarecido, intentando comunicar o comprender lo que me comunican. Cuando los médicos me preguntan cómo es mi dolor “del 1 al 10”, no estoy segura de la escala. Recuerdo que hace muchos años, mi amigo Víctor, cuya madre es hablante nativa de tsotsil, me contó que en esta lengua sólo hay palabra para los colores primarios, y a partir de éstos lo que hay son “parecidos a”. Por ejemplo, k’on es amarillo y k’onk’on tik sería algo como naranja, pero literalmente significa “parecido al amarillo”. “Del 1 al 10” es una escala funcional, pero no pienso en mi dolor como “estoy en escala 4”. En cambio, mi escala está hecha de parecidos. Mi habla en metáforas e imágenes plantea un problema médico. Cuando un elefante de verdad “me camine encima”, probablemente no viva para contarlo. Entonces, cuando estoy de ánimo traductor o comprendo que debo no hablar mi propia lengua, digo: “7”. Nunca estoy segura, porque si 10 es lo más alto, supongo que 10 es el máximo dolor experimentado, pero si mi condición (la fibromialgia) consiste en haber perdido el termostato del umbral de dolor, mi 10 seguramente es el 5 de alguien más. O no, tal vez soy más resistente al dolor que otras personas con la misma condición y mi 5 es su 8. Los primeros días de la fibromialgia no podía abrir botellas de taparrosca porque me dolían las manos hasta el llanto. ¿Es 10, 4, 5? Dolían como si una marabunta hubiera querido llevarme al hormiguero jalándome de los dedos.

La lingüista mixe Yásnaya Aguilar me cuenta que en ayuuk (mixe) no existe palabra para “depresión”, pero sí para “tristeza”: jotmay, que significaría algo como “analizar las entrañas”. Y la poeta tsotsil Enriqueta Lunez me explica que, para referirse a algo equiparable a la depresión en tsotsil se usa lo’il o’onton, que significaría “hablar con el corazón” o “el corazón conversa”, y según el contexto puede remitir a depresión, reflexión o angustia. “Analizar las entrañas” dice más de mi depresión que un cuestionario de síntomas; como La venadita de Frida Kahlo con el cuerpo atravesado por nueve flechas en los puntos gatillo de la fibromialgia dice más de mi dolor que la escala del 1 al 10. Así se sentiría Frida, como una venada flechada a la mitad de un bosque.

Quizá el habla de lo que ha venido a mí me volvió extranjera de la lengua que hablan los otros, los médicos y muchos de los sanos, y durante un tiempo largo he intentado traducir o guardar silencio. Porque las enfermedades que hablan caen mal. Ninguna de las condiciones con las que vivo “son evidentes”, ni cuando tengo más dolor parezco “realmente enferma”, pero no puedo evitar quejarme. Y el que se queja pierde.

Fotografía de La venadita de Frida Kahlo, 1946.

Por alguna razón que no comprendo, del enfermo (mental, físico, emocional) se espera que hable bonito, que diga palabras de aliento, que muestre su alegría de vivir, que inspire. O mejor: que no se queje, que a la pregunta “¿cómo estás?” siempre diga “bien”, o que si responde “mal”, se le note. Y esa exigencia comporta, al menos para mí, un cansancio extra a la fatiga crónica que ya tengo. Entonces, la opción es encontrar nuestro gueto: los fibromiálgicos, el grupo de ayuda para la depresión, el foro de personas con diabetes. Allá, lejos de la comunidad de los sanos, que no quiere saber nada de cómo lidiar con los cambios de humor que los niveles de insulina manipulan a su antojo. Yo los evito, puede que sea una necedad mía, pero evito guetificar mi vida cotidiana.

Vivo con dolor crónico músculo-esquelético permanente, no puedo cargar peso (a veces lo hago y ejercito mis piernas en una prensa, algo que puedo hacer unos días al mes y después vuelvo a esa incapacidad); si me desvelo un día, al siguiente voy a querer dormir 40 horas hecha bolita en un nirvana de cojines y sopa caliente. Dejé de fumar porque desde que la fibromialgia vino a mí, fumar me baja la presión, y dejé de beber porque la diabetes alteró mi cuerpo para siempre y el alcohol opera de modos no gratos con mis niveles de glucosa; todos los meses, en algún momento, tengo una crisis de dolor y otra de llanto, me siento desesperada, cansada, frustrada, a veces por las condiciones que vinieron a mí y a veces sin razón. Y desde el habla del “ejército de los erguidos” me vienen palabras como: “a lo mejor lo que tú necesitas es un abrazo” o “relájate, un drink y se te pasa”. El habla de ese ejército no escucha: en momentos de crisis de dolor no sólo no necesito un abrazo, sino que no los tolero. Me duele el cuerpo. Un drink dejó de relajarme cuando mi páncreas se negó a producir insulina y me hice insulinodependiente. Tal vez otros en mi guetode diabetes beban, bien por ellos, yo no soporto el cuerpo si bebo. Tal vez un día lo haga de nuevo.

El cuerpo enfermo, la mente diversa: un horizonte de la heteronomía

Las enfermedades que vinieron a mí me dieron otra lengua y otras necesidades y me abrieron de par en par a una vulnerabilidad que me hizo la otra de una norma hegemónica: la de la salud, los cuerpos normales, los cerebros normales… Soy desertora del “ejército de los erguidos”, nómada de lo que un sistema nervioso debería ser. Si no vi venir este lugar de enunciación es porque durante mucho tiempo me esforcé en no asumirlo. Durante muchos más años de los que yo creí, mi esfuerzo fue traducir mi lengua rara, extranjera, chueca al habla de los normales, de los sanos, un esfuerzo que me atrajo consecuencias. Hoy, cuando dejé de querer o de tener ánimo para traducir las referencias arcanas con las que yo comprendo mis enfermedades, con las que afronto el mundo que se me demasía encima, y en el afán de convivir haciendo como que no estoy deprimida, agotada, llena de pánico inexplicable e irracional, el horizonte del espectro autista apareció. No porque ahora tengo síntomas de autismo, sino simplemente porque he dejado de fingir y acomodarme en la horma neurotípica. Siempre he caminado con una piedrita en el zapato.

He dicho que evito los grupos de personas que comparten mis condiciones, pero esto es sólo parcialmente cierto. Busco en la red, como los beduinos buscan agua en el desierto, a otras mujeres que padezcan lo que yo o alguna condición crónica. Encuentro a las que me resuenan: Leonor Silvestri, Johanna Hedva, los podcasts de salud mental de Sangre Fucsia, Hannah Gadsby. Encuentro, sin que lo sepan, a “mi comunidad”, que es virtual y a la vez me da cohesión, me otorga la libertad suficiente que necesito para no guetificarme. Y allí voy, al mundo de los sanos, a quejarme en público, a no poder hacer un montón de cosas, a que el médico decodifique “jalada hacia dentro, pero no por una fuerza sino por su opuesto” como pueda, como yo aprendí a decodificar poesía en la carrera de Letras.

No soy una enferma dócil, cómoda. Cuido mis tratamientos con un rigor que incluso a mí me cae mal, no me refiero a eso. Me refiero a que he decidido no dejar de hablar la lengua de las enfermedades que vinieron a mí, a no dejar de sentir lo que siento cuando tengo una crisis de dolor y decirlo y tomarme una selfie con los ojos hundidos. Por ninguna otra cosa más que por el hecho de que existo y mi existencia es exactamente como es: enferma, crónica, con dolor, con miedos irracionales que afronto y vivo como puedo; porque mi existencia me obliga a necesitar, eventualmente, de que sean los otros quienes se esfuercen en traducir el habla de mi cuerpo y mi mente no típicos. Cuando pido ser traducida no estoy pidiendo ser curada, tampoco quiero ceder mi autonomía a quien haga el favor altruista de cuidarme, no quiero que me mantengan, que paguen mis medicamentos (aunque a veces se vuelve difícil), que me abracen o que sientan lo que yo siento. A veces no quiero algo en particular, a veces mi cuerpo sólo habla su lengua delirante y atrofiada o arcana y escapadiza. Mi corazón conversa su sentir.

Enriqueta Lunez me cuenta que “en tsotsil, los pájaros no cantan, lloran” (ch-ok’ li mute = el pájaro llora): a veces sólo quiero andar por allí cantando la lengua de mi cuerpo enfermo. A veces mi cuerpo también “es una prisión y quiero salir de él como los místicos, pero lo amo y quiero que importe políticamente”. Para eso, para que importe políticamente, necesito que sea escuchado como habla, que sea visto como es, que sea reconocido en su vulnerabilidad y necesidades. Que sea ayudado. Porque hay una pelea que no es subjetiva y que muchos en mis guetos enfrentan solos: los seguros médicos, los trabajos, las oficinas, los permisos, las crianzas, los vínculos amorosos, las relaciones humanas. Yo tengo la fortuna de desempeñarme como freelance y puedo organizarme lo suficientemente bien para poder trabajar sin quedar mal y al mismo tiempo cubrir mis necesidades. Pero el caso no es el mismo para todos.

Hace poco conocí, gracias a la doctora Silvana Rabinovich, el concepto de “heteronomía”, tomado de Emmanuel Levinas. La heteronomía no es sino el llamado que el otro nos hace. En sus clases, ella explica la diferencia entre el altruismo y la justicia heterónoma con un giro léxico: no se trata de la justicia para el otro, sino de la justicia del otro. Porque la justicia de unos puede ser la injusticia de otros. Porque aunque hablemos una misma lengua, no estamos diciendo necesariamente lo mismo. Escuchar el llamado del otro sin traerlo a mi sistema de valores, sin que escucharlo implique mutilar su habla, obligarlo a existir en las medidas de mi mundo. Escuchar el canto del pájaro y escuchar su llanto son la misma cosa. Escuchar, para parafrasear a Guimarães Rosa, según lo cita Viveiros de Castro, “el quién de las cosas”. Para mí, a eso se parece vivir con una condición crónica y con una condición neurodiversa.

Parecido al amarillo. Como cantar el llanto.

 

Isaura Leonardo
Estudió Letras Hispánicas en la UAM. Ha colaborado en Crítica, Periódico de Poesía, Horizontal, entre otros medios.


1 Agradezco a Juanfran Maldonado, quien, con su lectura, hizo aparecer la referencia a Viveiros de Castro.

2 Johanna Hedva, “My Body Is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like a Mystic But I Also Love It & Want it to Matter Politically”.

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