Las imágenes y relatos que crean de sí mismas las mujeres con discapacidad combaten las estructuras que las han marginado de las narrativas. Isaura Leonardo reflexiona sobre la importancia de que estas mujeres tomen la palabra a partir del libro Unruly Bodies: Life Writing by Women with Disabilities. (Y no: no es “porno inspiracional”).

“La palabra de mujer nace con el cuerpo, y viceversa.” Esta frase que María-Milagros Rivera Garretas escribe en su libro Nombrar el mundo en femenino. Pensamiento de las mujeres y teoría feminista habla de una profunda reflexión que se manifiesta en términos estéticos. Ya que las mujeres hemos estado históricamente fuera del “régimen de mediación patriarcal” del decir porque los varones tutelan, administran y regulan “La Palabra” que merece ser oída y leída, y como las instituciones patriarcales que los dotan de un cuerpo (como la polis o la democracia) excluyeron en un primer momento a las mujeres, la toma de conciencia del propio cuerpo y la “decibilidad” de la experiencia femenina (o mujeril) acontece en un mismo espacio y tiempo. Las mujeres cuando escriben son y encarnan lo que escriben.

En Unruly Bodies: Life Writing by Women with Disabilities, de Susannah B. Mintz (Universidad de Carolina del Norte, 2007) ―un libro que analiza las autobiografías de escritoras y artistas con discapacidad―, se prueba la hipótesis de Rivera Garretas. Se      trata de una serie de escritos en primera persona que permiten el nacimiento de un cuerpo peculiar: el cuerpo de la mujer discapacitada. En cinco capítulos dedicados a distintas autoras, Mintz recorre los puntos nodales de sus vidas: la escritura, la imagen, la sexualidad, la maternidad y la vejez. El cuerpo peculiar de las mujeres que se escriben aquí padece una doble marginación: queda fuera del régimen de mediación patriarcal y  fuera de la norma de los cuerpos aceptados. Resulta interesante que Google Translate me traduzca Unruly como “revoltoso”, porque sostiene, como las autoras, que los cuerpos revoltosos están más allá de la norma. No están regulados por lo mismo que regula a los cuerpos “normales”, con habilidades para hacer ciertas cosas y así mantener el orden. Estas mujeres, con sus cuerpos marginales, son mujeres revoltosas.

Si las mujeres y sus palabras han sido tuteladas por los varones, las mujeres con discapacidad son “víctimas” de un tutelaje todavía mayor, vigente y extendido hacia personas que van del entorno familiar a las instituciones médicas y jurídicas, y que incluyen lo mismo a mujeres que a hombres. Todas las autoras que Mintz reseña han pasado por un proceso de autonombramiento, de la necesidad furiosa de arrebatarles a sus tutores la narración de su propia vida como un primer paso al que seguirá la reivindicación de ser dueñas de sus actos.

Ilustración: Patricio Betteo

Nancy Mairs (1943-2016), a quien Mintz dedica el primer capítulo, vivió con esclerosis múltiple degenerativa y comenzó a escribir para darse una voz y un cuerpo, la voz de una lisiada, como ella dice en su defensa del término crippled. En esta búsqueda de una palabra propia, Mairs descubrió que el modo “masculino” de hacer autobiografía es distinto del “femenino”: el masculino se erige como cronológico, ordenado y no-corporal, mientras que el femenino es desordenado, revoltoso. Mairs y Rivera Garretas dialogan en este punto: lo masculino no tiene cuerpo puesto que su palabra es la institución patriarcal misma. Nancy Mairs, nos cuenta Mintz, puede verlo con claridad desde la silla de ruedas a la que está confinada: “Mairs despliega el ensayo como un acto de resistencia al poder ejercido sobre el cuerpo y al mismo tiempo intenta reescribir los mitos culturales que confinan a las mujeres en posiciones de sumisión y autoodio”.1 La obra de Mairs, dice la autora, revisa la importancia de la palabra en la construcción de la identidad. La cultura escrita, las figuras de la literatura, los estereotipos de la cultura popular, el discurso en general, configuran identidades, y con ellas Mairs hace una lectura histórica, y no sólo biológica, de su discapacidad y no solo biológica.

De este primer momento logocorporal, Mintz pasa al visual. La imagen, reina del mundo contemporáneo, nos define: el segundo capítulo se llama “La tiranía de lo visual”. El dominio de la imagen homogeneizante ha relegado a  las mujeres con discapacidad a un espectáculo con posibilidades acotadas: el grotesco (freak) o el condescendiente sentimental “que ruega por ser rescatado por ‘normales’ benevolentes”.2 Nos presenta entonces el trabajo de varias mujeres, como la poeta Lucy Grealy (1963-2002), a quien un cáncer de mandíbula le transformó el rostro. Grealy escribió Autobiografía de una cara como respuesta a los múltiples intentos de restaurar sus facciones. El libro funciona, afirma Mintz, para reconfigurar la autopercepción.

Leemos también sobre Alexa Wright, quien en su serie I (“Yo”)modificó digitalmente sus autorretratos para presentar diversas discapacidades físicas visibles. La intención de Alexa Wright más que “normalizar”, es la de chocar, alterar la mirada acostumbrada a lo normal, dislocarla. Pero quizá más importante sea la reflexión en torno a la escritura y el pensamiento de Georgina Kleege (1963), ciega “legalmente” desde los once años de edad, quien piensa la mirada que tiene la mujer con discapacidad sobre sí misma: constantemente coercionada por las expectativas sociales de belleza y autoindulgencia que afrontan las mujeres en general, y las mujeres con discapacidad en particular. Este pensamiento profana al poder en tanto que la obra de Kleege afirma que toda verdad se puede descubrir con o sin ojos, y hace patente su propia visión, en un sentido literal: una vista invisible (Sight Unseen).

Estas autobiografías no son postales inspiracionales, ni lo que Leonor Silvestri llama “porno inspiracional”, sus imágenes y relatos no son traídos a la visibilidad para inspirar las vidas de los no-discapacitados, para que ellos agradezcan siempre su “normalidad”; existen por otras razones. Por ejemplo, la de patentar la opresión que sus cuerpos sufren al infantilizarlos y ser proscritos sexualmente. Estas mujeres son tratadas como niñas en el mejor de los casos y como subhumanas casi siempre, extirpando de ellas el derecho al goce, entre muchos derechos más; el tutelaje que los otros hacen de sus vidas las afecta de modos específicos que terminan por alienarlas y hacerlas sentir que no les pertenecen. De allí la importancia de la narración en primera persona y su urgencia por construir cuerpo mediante la palabra. Es el caso de Connie Panzarino (1947), diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 3, a quien su madre ha sometido psíquicamente por medio de abusos psicológicos y negligentes encuentra en la narración personal una forma del agenciamiento, de pasar del deseo de ser “normal” a una aceptación de sí misma que pasa por la politización de sus circunstancias.  Dice Mintz que en Panzarino la autobiografía opera de un modo metonímico, como una extensión de su ser que le permite mantener las muchas partes de su identidad rota unidas, y evitar así el colapso. Más aún, llevar su palabra al terreno de lo público colectivo (es decir, lo político), en el placer de la politización, como la llama la escritora andaluza Cristina Morales en su novela Lectura fácil. Panzarino y Eli Clare le permiten a Mintz presentar las reflexiones de mujeres con discapacidad sobre su sexualidad, un ámbito en el que rigen, de manera hegemónica, los cuerpos sanos, hábiles y heterosexuales. Reflexiones que se hallan atravesadas por la disputa del reconocimiento público y político de sus existencias y de la búsqueda de su propio goce.

¿Cómo es para estas mujeres nombrarse, mirarse al espejo, interactuar sexualmente con otras mujeres u hombres? ¿Cómo es ser madres? Estas mujeres transforman su necesidad de recuperar para sí sus vidas en un ejercicio de escritura, pero no solamente, también en un ejercicio de activismo en la arena pública, de la que han sido constantemente relegadas. Denise Sherer Jacobson (1951), una mujer con cuadriplejia y parálisis cerebral, decidió que quería adoptar un niño. Ella, “confinada” a una silla de ruedas, va y le dice al sistema que quiere ser madre, peor: que puede ser madre. Y escribe un libro sobre eso: The Question of David en el que cuenta cómo es maternar a un hijo desde y en la discapacidad, cómo las cosas que ella no puede hacer se manifiestan en la crianza de un hijo que crece con estímulos diversos. Este es el momento en que Denise Sherer descubre la potencia de su discapacidad, ¿qué puede su cuerpo? Esta es quizá la pregunta que subyace en el libro, la pregunta spinoziana por excelencia, realmente no sabemos qué puede un cuerpo. ¿Qué pueden los cuerpos discapacitados?: “La forma en que respondemos a los cuerpos, qué pasos se siguen para qué condiciones o situaciones particulares es una función de la creencia cultural, no "natural" sino construida”.3

Denise Sherer revuelve las aguas todavía más:

Como he discutido a lo largo de este libro, la percibida vulnerabilidad y dependencia infantil en la discapacidad contribuye a la discriminación social en contra de las mujeres discapacitadas como partícipes de trabajo con significado y en relaciones íntimas. Pero es quizá el aspecto mecánico de ciertos cuerpos en específico ―que perturban los mitos del cuidado maternal, que han idealizado lo suave, la carnal naturaleza de los senos, los brazos, el regazo― lo que más inspira resistencia a hacia las mujeres discapacitadas.4

Pocas personas como las mujeres con discapacidad enfrentan tantas ideas a priori de lo que pueden, deben y quieren hacer. Por esta razón es que en el libro también se discute la relación de las autoras con el feminismo, que tanto les ha quedado a deber. En este debate, Mintz recurre a la obra de Anne Finger ―quien viviera una infancia con poliomelitis y ahora es activista por los derechos de personas  con discapacidad―, que hace reflexiones públicas sobre las consecuencias que el miedo a la discapacidad acarrea en la discusión acerca del aborto. Finger señala a las feministas que se oponen a que mujeres procreen y decidan parir hijos con discapacidades no por causa del feminismo, sino por “una generalizada discriminación a los cuerpos discapacitados en general”.5

Sussanah Mintz recorre con inteligencia las preocupaciones de estas mujeres y encuentra relaciones interesantes, como la de los cuerpos homosexuales. Lo mismo hace cuando piensa en la vejez de las mujeres con discapacidad en relación con  la vejez en general, periodo en el que los cuerpos se enfrentan a la pérdida de capacidades o a la transformación en el uso de los cuerpos. La vejez y la discapacidad se parecen en eso, sin embargo, las personas con discapacidad nunca serán vistas con el aura de sabiduría con la que las personas ancianas suelen ser vistas, lo que con ayuda de los diarios de May Sarton (1912-1995), Sussanah Mintz lee de este modo: “ese cliché de ‘envejecer con sabiduría’ es en realidad tolerar en silencio el sufrimiento psíquico y emocional que viene con la vejez, nunca quejarse de algo que nos duele o de cómo nos tratan los médicos y otros profesionales de la salud”.6 Los diarios de la escritora May Sarton sobre su vida después del accidente cerebrovascular que tuvo a los 78 años de edad y que la obligó a escribir usando una grabadora, le permiten a Mintz reflexionar respecto a cómo las mujeres en general viven la vejez: con una tendencia a mostrarse estoicas y aguantadoras, sin quejarse y sin molestar, y cómo la escritura de diarios permite a estas mujeres romper con este estereotipo.

 Mintz reúne en una cartografía, o mejor, en una genealogía, a mujeres que han optado por la autobiografía para confrontar los muchos estereotipos que pesan sobre sus cuerpos, y que definen el modo como las miran y tratan las demás personas e incluso las instituciones. La palabra se ha convertido en una herramienta de acuerpamiento, tanto como de posicionamiento político. Y aunque cada mujer es singular, comparten esa necesidad de decir públicamente. Así lo hace la increíble Cheryl Marie Wade en un Spoken Word, cuando grita: “No, esto no soy yo”. Lo dicen, además, de forma crítica, conscientes del riesgo que corren al abrirse del modo como lo hacen, o en palabras de May Sarton: “Ser absolutamente abierta y transparente te hace vulnerable y pocas personas se atreven. Es muy peligroso…”.7

 

Isaura Leonardo
Estudió Letras Hispánicas en la UAM. Ha colaborado en Crítica, Periódico de Poesía, Horizontal, entre otros medios. Coedita el sitio Jerónimo.


1 Susannah B. Mintz, Unruly Bodies: Life Writing by Women with Disabilities, Carolina del Norte, Universidad de Carolina del Norte, 2007, p. 30. La traducción es mía.

2 Ibid., p.49.

3 Ibid., p. 146.

4 Ibid., p. 137.

5 Ibid., p. 166.

6 Ibid., p.196.

7 Ibid., p. 210.

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La cantante Billie Eilish ha sido arremetida con críticas y burlas por los movimientos involuntarios que le provoca el síndrome de Tourette. Su forma de lidiar con esto combate simultáneamente los estereotipos y la fetichización del mundo del espectáculo.

Y una arenga final: no queremos que nos persigan, ni que nos prendan, ni que nos discriminen, ni que nos maten, ni que nos curen, ni que nos analicen, ni que nos expliquen, ni que nos toleren, ni que nos comprendan: lo que queremos es que nos deseen.
—Néstor Perlongher

Billie Eilish había decidido no hacerlo público, pero entre sus millones de seguidores y fanáticos comenzaron a recopilar momentos en los que su cuerpo desobedece, cobra vida propia y afloran unos pequeños tics y gestos extraños. Son apenas unos segundos en los que a la cantante se le gira la cabeza, las manos se le aplauden, los ojos se le mueven, se le tuerce la boca. Una, otra y otra compilación en YouTube de cada uno de estos momentos hasta que Billie tuvo que hacer un pronunciamiento, vía Instagram, sobre estas desarticuladas gesticulaciones. “Me gustaría aclarar esto para que todos dejen de actuar como tontos”. En el breve comunicado  “revela” que a los 12 años de edad fue diagnosticada con síndrome de Tourette.

Si digo que “la cabeza se le mueve” y “las manos se le aplauden” es porque es así. Los movimientos característicos del síndrome son involuntarios, las personas que viven con esta condición neurológica no pueden controlarlos. “(Créanme, tenerlos [los tics] es todo un tipo de miseria)”, dice en un paréntesis la propia Eilish, y conmina a los internautas a preguntar en lugar de mofarse. Lo cierto es que aunque ella no habría querido decirlo y, de hecho, ha intentado contener los tics con ciertas estrategias, su cuerpo desobediente se revela a sí mismo, se muestra tal como es: atravesado por Tourette, tomado durante unos segundos. Pero Billie Eilish no pierde en esta fragmentación, sino que una elocuencia extraña acontece.

Ilustración: Kathia Recio

Me explico: Eilish ha dicho que prefería mantener la información privada para que no pensáramos en Tourette cada vez que la viéramos. Me resulta imposible verla como un “síndrome de Tourette” que canta; su sensualidad, su desparpajo, su predilección por la ropa oversized para evitar la cosificación e hipersexualización, la tosquedad de sus movimientos cuando baila, hacen que sus tics se integren al conjunto con absoluta naturalidad. Las rupturas se articulan: la ropa, las uñas, los tenis, la danza, la voz. No es ella, sino aquellos que no logran ver la línea que se forma con sus grietas, los que señalan las rupturas quienes necesitan ver a una Billie Eilish “normal” y una “con Tourette”. Buscan obsesivamente tics en sus videos, quieren ver el síndrome como manda el estereotipo, el fetiche, con los lentes de la morbosidad tan socorridos en estos tiempos: separan tics  del cuerpo que los encarna como el vendedor de Biblias en el relato “La buena gente del campo”, de Flannery O’Connor.

Entiendo de su comunicado que no la ofenden las burlas, quizá le duelen. Billie ha dicho en entrevistas que su estética responde a una necesidad personal de protegerse y resguardar su intimidad. No quiere que se sepa todo sobre ella, ni que su cuerpo sea sometido a fiscalización alguna; el Tourette y sus manifestaciones físicas son su intimidad. Mientras el cuerpo la traiciona, la turba internauta necesita “compila” la evidencia.

Cada quien decide cómo vive sus condiciones y qué hacer o no con ellas. Las compilaciones, finalmente, violaron la intimidad de Billie Eilish, rompieron el pacto, la cuarta pared de la persona que Billie Eilish ha creado para sortear el mundo del espectáculo y la expusieron a una desnudez de otro tipo, a la intemperie. Parece una contradicción, y quizá lo sea, que los evidentes tics sean parte del mundo íntimo que ella no quiere exponer, pero también es otra cosa.

Billie Eilish quiere distraer al ojo público de sus viciadas costumbres de señalar, juzgar, fetichizar, curar, condescender… a lo Perlongher, no quiere ni espera nada de esto, y sin embargo, suscita un deseo desobediente, alternativo. Un deseo sin asunciones, sin a prioris. Lo que provoca en quien la ve y escucha da cuenta de ello. Y a la vez, creo que busca alejarse del mórbido sentimentalismo que termina por consumir hasta los huesos a la “ídola”, “a la celebridad”.

Su respuesta me resulta, en este sentido, igual de inteligente: “No voy a entrar en detalles, pero si quieren saber más, soy un libro abierto”. Con las armas al descubierto: si se quieren educar en vivir con Tourette, allí está ella, el ser humano Billie Eilish, y establece así el horizonte de posibilidad de un deseo responsable. Un deseo pasado por el caute spinoziano, un deseo que cuide. No va a entregarnos sus tics como juguete sexual, como Santo Grial  para devorar, no será un personaje de O’Connor, no vivirá a través de la conmoción fetichista de su condición neurológica; el deseo no habrá de satisfacerse en el alimento mórbido de la masa compiladora. Si es posible desterritorializar la alienación que el deseo produce, allí está Billie Eilish, en ese cuadrante, con todas sus contradicciones a cuestas: es un icono de la moda que usa la moda para protegerse de la mirada alienante del espectáculo. Su Tourette es tan evidente y tan íntimo.

La defensa que hace Billie Eilish de su condición y sus manifestaciones como parte de su intimidad, su necesidad de mantenerla en buen resguardo y evitar que sea un producto mercantilizable e intercambiable de conmoción, me parece la actitud más desafiante posible en su universo. Quizá la reivindico porque los dueños del espectáculo están esperando lanzarla a los leones, en el Circo Romano de la fama que devora a sus pequeños dioses.

 

Isaura Leonardo
Estudió Letras Hispánicas en la UAM. Ha colaborado en Crítica, Periódico de Poesía, Horizontal, entre otros medios. Coedita el sitio Jerónimo.

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El gaslight describe una forma de abuso psicológico que busca hacernos descreer de lo que vemos. ¿Qué pasa cuando nos arremete en los momentos en que efectivamente interpretamos la realidad de manera distinta? ¿Y para aquellos que viven otras verdades?

…no podemos evitar lastimar, pero sí podemos ―creo― ser conscientes
del poder que tenemos sobre el otro,
del lenguaje que tenemos sobre el otro y viceversa,
para no aplastar de manera consciente al que se entrega,
al que se aproxima.
—Brenda Ríos, Empacados al vacío

 

¿Qué es el gaslight?, un término contemporáneo para una vieja práctica de abuso psicológico y emocional. En resumidas cuentas, el gaslight (o luz de gas) consiste en hacerle creer a una persona que lo que experimenta, percibe y recuerda es falso. En el extremo de este ejercicio violento se busca enloquecer a la persona deliberadamente, pero cualquier caso se trata de hacerla dudar de sí misma y de la realidad, a la vez que se desestiman sus emociones, experiencias, memorias y conjeturas. El término fue tomado de la película de 1944 Gaslight  (basada en la obra de teatro homónima de Patrick Hamilton) cuya trama se centra en cómo un marido pretende enloquecer a su esposa al cambiar cosas de lugar o modular la intensidad de las lámparas de gas, para luego decirle que eso no sucede, que todo es producto de su mente. En la década de los ochenta, el término se extrapoló al discurso popular sobre salud mental. Hoy, esta práctica de manipulación psicoemocional se comprende como la negación de la realidad de los otros y deriva en un profundo daño psicológico que trae como consecuencia la dependencia emocional de la persona con su agresor, quien se ha arrogado el derecho de determinar cuál es la realidad verdadera.

¿Qué ocurre cuando el gaslight se dirige a una persona cuyo sentido de la realidad pende, de por sí, de un hilo?

Ilustración: Adrián Pérez

Una mujer entrada en los cuarenta, a quien llamaré Alba, aparece un día en casa de su octogenaria madre para decirle, en un estado emocional a todas luces alterado, que acaba de recordar que su padre biológico ―muerto hace veinte años― abusaba sexualmente de ella cuando era una niña. La familia explota. Se reúne. Las conversaciones versan, entre tristes y acaloradas, sobre la imposibilidad de que esta memoria sea cierta. Alguien dice que es mentira, que se habría dado cuenta. Todos a fin de cuentas estuvieron allí y nadie notó nada. Miente, exagera, quiere vengarse de su madre.

Entonces, Alba entra en una espiral de deterioro psíquico que la lleva a la psicosis. En su delirio está convencida de que el hombre con quien lleva un par de años casada quiere matarla, que la “reprograma lingüísticamente” mientras duerme. La vida de Alba se reduce al acecho, y contrae a la familia que oscila entre la preocupación y el miedo. Alba apenas puede sostener la realidad frente a ella y es recluida en un psiquiátrico; allí la diagnostican con psicosis paranoide. Alba afirmará todo el tiempo que no miente, que su esposo la mira con cara de “demonio”, que intentó ahogarla y que le susurra cosas al oído para manipular su mente. También sostiene que fue abusada sexualmente. Para la familia, el brote psicótico “confirma” momentáneamente que el relato del abuso es falso.

Los dos planos acechantes se superponen; la memoria revivida del abuso sexual rompió el amarre de lo real. Durante semanas, Alba peleará por ser creída. Internada en un ala psiquiátrica, no parece tener a la verdad de su lado.

Su padre abusó de ella, y su mente ha respondido en escapatoria por intrincados caminos que la hacen convencerse de que la gente en la calle la mira igual que su marido, “con ojos de demonio”. Conspiran. Psicosis paranoide. En el hospital y en la familia intentan traerla de regreso, pero se preguntan “¿tú le crees?”, la realidad es que no, no le creen. Alba, por su parte, siente el fuego amigo atacar por todos lados; gaslight sin tregua, sólo que ahora un gaslight viene de adentro, lo que complica su dramático estado psicológico.

La familia de Alba intenta convencerla de que el recuerdo del abuso sexual es una falsa memoria; aceptarlo implicaría un estremecimiento tal de los lazos familiares que es mejor convencerse de que todo es un invento. Ella sabe que no, pero entonces se desata la psicosis y el delirio extiende su presencia y pone en entredicho su testimonio. Para ella las cosas están separadas: el abusó ocurrió y su marido planea su asesinato. Para los familiares, por el contrario, se trata de una misma cosa: el delirio es “real” y, por lo tanto, el relato del abuso es parte de ese delirio, no fue como no sucede que la gente en la calle conspire contra ella.

Si la realidad es tan frágil que se parte debajo de nuestros pies, si llega a ser tan dura en sí misma, ¿cómo no enloquecer? No tengo la preparación ni las credenciales para afirmar que el brote de Alba fuese detonado por la aparición súbita de una memoria reprimida por años, pero esta hipótesis no apareció entre los familiares como probable, es decir, la continuidad de un estado mental y otro. La posibilidad de que el abuso haya ocurrido y que el delirio fuese eso, una realidad supletoria menos dolorosa que la de un padre biológico abusando sexualmente de su hija. O sea, no que el abuso fuera parte del delirio, sino al revés; que el delirio fuera consecuencia de recordar el abuso. Resulta interesante e inquietante que el delirio de Alba se centrara en la manipulación enloquecedora de parte de su esposo. El miedo que llegó a desarrollar hacia él era real, profundamente real.

¿Cómo confiar en la realidad cuando ésta se muestra craquelada ante los ojos de la mente?, ¿cómo hacer sobrevivir el testimonio fiel de una violencia experimentada cuando se traspapela entre las trampas del delirio? Cuando lo único que tiene una persona para defenderse son sus palabras, sus dichos, sus recuerdos y éstos se intrincan entre el descreimiento y la psicosis elevan la angustia a niveles que pueden ser trágicos.

Que su familia quisiera hacerle mal a Alba, lo dudo. Los familiares no parecían tener la intención de alterar la realidad de la joven para manipularla, pero las consecuencias de negarle la validación a su testimonio fueron las mismas que las del gaslight con fines de manipulación.

Si el gaslight se perpetra hacia una persona con trastornos mentales, quizá estemos hablando de sadismo emocional. O, como en el caso de Alba, de una violencia resultante de la imposibilidad de manejar historias difíciles ―traumas― y de no saber cómo convivir con estados atípicos de la psique. Pero también resultado de no tener disposición de escucha.

Narrador sospechoso

El gaslight pretende convertir a su víctima en una narradora sospechosa, poco fiable como para considerársela verídica. La persona con trastornos mentales es un narrador sospechoso de antemano, si además vive gaslight su verdad queda del todo sepultada; queda desautorizada de su propia experiencia que será siempre puesta en duda; con la mente saturada por “ruido y furia” (cf. William Faulkner).

Hasta donde he podido leer, el psicoanálisis lacaniano les dice a los analistas que no muestren descreimiento de los relatos de las personas delirantes u obsesivas, pues el proceso de su “cura” mediante terapia pasa, primeramente, por el hecho de ser autorizadas como portadoras de una palabra verdadera, y no como poseídas por una palabra enloquecida.

El psicoanálisis aporta, en cambio, una sanción singular al delirio del psicótico, porque lo legitima en el mismo plano en que la experiencia analítica opera habitualmente, y reconoce en sus discursos lo que descubre habitualmente como discurso del inconsciente. No aporta sin embargo el éxito en la experiencia. Este discurso, que emergió en el yo, se revela —por articulado que sea, y podría admitirse incluso que está invertido en su mayor parte, puesto en el paréntesis de la Verneinung— irreductible, no manejable, no curable. En suma, podría decirse, el psicótico es un mártir del inconsciente, dando al término mártir su sentido: ser testigo. Se trata de un testimonio abierto. El neurótico también es un testigo de la existencia del inconsciente, da un testimonio encubierto que hay  que  descifrar.  El psicótico, en el sentido en que es, en una primera aproximación, testigo abierto, parece fijado,  inmovilizado,   en   una   posición   que   lo   deja   incapacitado   para restaurar auténticamente el sentido de aquello de lo que da fe, y de compartirlo en el discurso de los otros. El psicoanálisis pone la mira sobre el efecto del discurso en el interior del sujeto, en otro lugar… (Lacan, Seminario 3, La psicosis).

Con un trabajo arduo en el lenguaje y, sobre todo en la escucha, el psicoanálisis conduce a la lengua delirante a un re-amarre del nudo que permita a la persona tomar distancia de su delirio o alucinaciones. Es regla no decirle al paciente que su delirio es una mentira, que “no es cierto”. Se le cree, o quizá mejor dicho: se le toma por cierto mientras se da al habla delirante un espacio para, valga la redundancia, hablar (la charla palabrera, Lacan dixit) y un estatus que permita llevarla amorosamente a una instancia separada de la persona. Entre otras razones porque el delirio tampoco es un invento, es una realidad-espejismo que los pacientes viven con intensidad. Estrategia opuesta al gaslight —ya que precisamente se busca darle lugar y validez al dicho de la persona por muy incoherente y fantasioso que resulte— el espacio de la escucha se presenta como más que fundamental.

Dice mi terapeuta que el miedo a la locura es universal, y bastan, tal vez, unas cuantas palabras colocadas en sitios clave para confundir la mente de alguien y que sienta cómo su realidad se tambalea. Ahora imaginen ese temor y la vulnerabilidad de una persona que de por sí experimenta las trampas de su psique.

Incluso si el delirio ha tomado el habla y la mente de una persona, sus intuiciones y alucinaciones hablan de una verdad que subyace tras la superficie y que es preciso escuchar. La responsabilidad del interlocutor es radical en este caso, pues de cómo responda y trate con lo que se dice depende buena parte del proceso que ayuda a la persona a poder mirar y comprender la realidad sin derrumbarse. Entiendo que no todos los interlocutores deben hacer el trabajo de un terapeuta, pero pienso en algo como una ética de la escucha.

Aunque el gaslight se asocia a una violencia deliberada ejercida por una persona sin escrúpulos que pretende obtener algo (así sea su codependencia) de la persona sobre quien la ejerce, la negación del testimonio y las memorias conflictivas o traumáticas ocurre con mucha mayor frecuencia de lo que parece. A veces el interlocutor lo hará como una respuesta defensiva a la confrontación, como en el caso de la familia de Alba; para resguardarse de los efectos de liberar un secreto, porque el dolor es difícil de manejar. A veces lo hará para colocar en el otro las responsabilidades todas de un vínculo.

Pero la escucha también es importante en otro sentido; la persona que padece el gaslighting y además vive con alguna enfermedad mental necesita hacer tierra, tener un puerto de confianza, saber que algo allí afuera o enfrente es un piso firme cuando todo por dentro es tormenta; amarrarse al mástil, mirar momentáneamente por los ojos de alguien bien clavado a la tierra. Traigo unas palabras de Levinas: “La palabra no se instaura en un medio homogéneo o abstracto sino en un mundo en el que es necesario socorrer y dar. Supone un yo, existencia separada en su gozo y que no recibe el rostro y su voz que viene de la otra orilla, con las manos vacías” (Emmanuel Levinas, Totalidad e infinito).

Salir de la luz…

Ariel Leve, autora del libro An Abbreviated Life, cuenta su exposición al gaslight de su madre. En una lista pequeña de consejos para lidiar con y salir de la luz de gas, dice que el primero de ellos es “Remain defiant” (permanece desafiante): para Leve fue absolutamente necesario creer en su versión de las cosas y mantenerla sin alteraciones, resistir a los intentos de cambiarla; ella afirma que esta dosis de terquedad y rabia la protegió, la hizo resiliente. No toda actitud desafiante es gratuita e inútil, no toda idea fija es compulsiva. Cito del artículo de Leve para The Guardian, “How to survive gaslighting: when manipulation erases your reality” (16 de marzo de 2017): “Con el gaslight sientes como si el suelo estuviera siempre cambiando debajo de ti. No hay centro de gravedad. Mientras te dicen que arriba es abajo y que el blanco es negro, la única manera de darle sentido es permanecer firme. Deja que los demás tengan sus hechos alternativos. Tú te plantarás en la realidad”.1

Alba se mantuvo firme en su versión, antes, durante y después de la visita al psiquiátrico: el abuso de su padre contra ella ocurrió. Yo le creo.

Esto también es Ulises amarrado al mástil cuando cantan las sirenas.

 

Isaura Leonardo
Estudió Letras Hispánicas en la UAM. Ha colaborado en Crítica, Periódico de Poesía, Horizontal, entre otros medios.


1 Traducción mía

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Un ensayo sobre la dificultad de transmitir el dolor crónico a quienes nunca lo han sentido, ese “ejército de los erguidos” que describió Virginia Woolf.

“…porque todo consiste en saber ‘el quién de las cosas’ (Guimaraes Rosa), sin lo
cual sería imposible responder en forma inteligente a la pregunta del ‘porqué’. La forma del Otro es la persona.”
Eduardo Viveiros de Castro, Metafísicas caníbales.1

En una charla presentada por el Women’s Center for Creative Work at Human Resources en 2015, la artista e investigadora de la enfermedad y sus devenires políticos, Johanna Hedva, habla sobre su cuerpo enfermo, o mejor dicho, sobre “las enfermedades que vinieron a ella”. Según nos cuenta en esta charla, en cree —lengua de la nación cree, de América del Norte— el pronombre posesivo y el verbo se estructuran diferente que en el inglés, y en esta lengua “no se dice ‘Estoy enfermo’, en su lugar se dice: ‘La enfermedad ha venido a mí’”.2 Enseguida hace una enumeración de todo aquello que ha venido a ella: endometriosis, desorden bipolar, ataques de pánico, crisis nerviosas, intentos de suicidio, alucinaciones y una condición autoinmune sin diagnosticar en ese momento que podría ser fibromialgia.

En esta misma conversación, Hedva les propone a las personas que no padecen ninguna enfermedad crónica colocarse una piedrita en el zapato y reparte piedras. Esta piedra y la incomodidad que provoca serán una metonimia de la sensación física y emocional que acompaña a quienes vivimos con condiciones crónicas, incurables.

La enfermedad ha venido a mí

Durante una visita a la sala de Urgencias del hospital donde me atienden la diabetes latente autoinmune del adulto que padezco hace tres años, y a donde llegué tras un día entero de vomitar y no poder ingerir alimentos, el médico de guardia me preguntó cómo era mi malestar. Hace ocho años que vivo con otra condición crónica que me provoca dolor músculo-esquelético permanente, bajas de presión, alteraciones del sueño, entre otras cosas, y sigo sin poder explicar cómo son mis malestares. Suelo buscar analogías. Para comunicarla necesito encontrar referentes que los otros comprendan. La enfermedad es una lengua que vino a mí y que yo misma estoy en proceso de aprender. Pero aquella vez en Urgencias dije: “Me siento como jalada hacia dentro, pero no por una fuerza sino por su opuesto”. Ni siquiera intenté traducir, no me daba el cuero. El médico me miró perplejo unos segundos y luego escribió en mi expediente algo que no pude ver. Esta frase arcana, sin embargo, es elocuente para describir cómo me sentía en ese momento. Así, tal cual: como jalada hacia dentro, con mucha fuerza que no es fuerza, porque siento que la energía me abandona.

Desde entonces traduzco para las pocas personas que me preguntan qué es y cómo se viven las sensaciones que la fibromialgia me provoca: “¿has ido al gimnasio después de mucho tiempo de no hacer ejercicio?”, “como cuando te vas a enfermar de gripe”, “imagina que un acróbata tailandés brincó sobre mí mientras estaba dormida” y, aun así, siempre me quedo con la impresión de que las palabras que estoy usando no son suficientes, realmente no comunican mi experiencia… Incluso cuando lo explico en el mismo idioma no logro comunicarme. Todavía más: cuando no se trata de otras personas con condiciones crónicas, mi sensación es que lo último que quieren mis interlocutores es escuchar el lenguaje que hablan las enfermedades que vinieron a mí. Creo que siempre di por hecho que el dolor es lingua franca, pero no.

Así ha sido con todo. Aquella vez en Urgencias desistí de mi labor de traductora para el mundo neurotípico, no enfermo: con los sanos, el “ejército de los erguidos” del que los enfermos somos desertores, como escribió Virginia Woolf en Sobre estar enfermo hace muchísimos años. Mis interlocutores, aunque no logran comprender el habla de mis enfermedades, no escatiman en recomendar curas, tratamientos, tés, terapias; no escuchan, pero quieren salvarme; o peor: encuentran las “causas” de mis trastornos, todas ellas en el orden de lo psicosomático. Pero para mí el cuerpo ya no es una cosa separada por un alfanje de la mente, ni del alma o del espíritu, y tampoco se explica sólo en el terreno del individuo: pienso la sociedad, la comunidad, las instituciones. Su intención es noble, pero también lo era la de los colonizadores cuando llegaron a América o a África.

En este momento debería repartir piedritas para que los sanos se las pongan en el zapato, o una basurita para sus ojos o las micas de sus lentes. Esto es lo que ha venido a mí: trastorno de ansiedad generalizada, depresión, fobia social, fibromialgia, diabetes latente autoinmune del adulto, fatiga crónica… ¿Asperger?

Analizar las entrañas

El habla de mis enfermedades, trastornos y condiciones me puso en un sitio extraño que no imaginé o vi venir. Estoy allí, con este idioma enrarecido, intentando comunicar o comprender lo que me comunican. Cuando los médicos me preguntan cómo es mi dolor “del 1 al 10”, no estoy segura de la escala. Recuerdo que hace muchos años, mi amigo Víctor, cuya madre es hablante nativa de tsotsil, me contó que en esta lengua sólo hay palabra para los colores primarios, y a partir de éstos lo que hay son “parecidos a”. Por ejemplo, k’on es amarillo y k’onk’on tik sería algo como naranja, pero literalmente significa “parecido al amarillo”. “Del 1 al 10” es una escala funcional, pero no pienso en mi dolor como “estoy en escala 4”. En cambio, mi escala está hecha de parecidos. Mi habla en metáforas e imágenes plantea un problema médico. Cuando un elefante de verdad “me camine encima”, probablemente no viva para contarlo. Entonces, cuando estoy de ánimo traductor o comprendo que debo no hablar mi propia lengua, digo: “7”. Nunca estoy segura, porque si 10 es lo más alto, supongo que 10 es el máximo dolor experimentado, pero si mi condición (la fibromialgia) consiste en haber perdido el termostato del umbral de dolor, mi 10 seguramente es el 5 de alguien más. O no, tal vez soy más resistente al dolor que otras personas con la misma condición y mi 5 es su 8. Los primeros días de la fibromialgia no podía abrir botellas de taparrosca porque me dolían las manos hasta el llanto. ¿Es 10, 4, 5? Dolían como si una marabunta hubiera querido llevarme al hormiguero jalándome de los dedos.

La lingüista mixe Yásnaya Aguilar me cuenta que en ayuuk (mixe) no existe palabra para “depresión”, pero sí para “tristeza”: jotmay, que significaría algo como “analizar las entrañas”. Y la poeta tsotsil Enriqueta Lunez me explica que, para referirse a algo equiparable a la depresión en tsotsil se usa lo’il o’onton, que significaría “hablar con el corazón” o “el corazón conversa”, y según el contexto puede remitir a depresión, reflexión o angustia. “Analizar las entrañas” dice más de mi depresión que un cuestionario de síntomas; como La venadita de Frida Kahlo con el cuerpo atravesado por nueve flechas en los puntos gatillo de la fibromialgia dice más de mi dolor que la escala del 1 al 10. Así se sentiría Frida, como una venada flechada a la mitad de un bosque.

Quizá el habla de lo que ha venido a mí me volvió extranjera de la lengua que hablan los otros, los médicos y muchos de los sanos, y durante un tiempo largo he intentado traducir o guardar silencio. Porque las enfermedades que hablan caen mal. Ninguna de las condiciones con las que vivo “son evidentes”, ni cuando tengo más dolor parezco “realmente enferma”, pero no puedo evitar quejarme. Y el que se queja pierde.

Fotografía de La venadita de Frida Kahlo, 1946.

Por alguna razón que no comprendo, del enfermo (mental, físico, emocional) se espera que hable bonito, que diga palabras de aliento, que muestre su alegría de vivir, que inspire. O mejor: que no se queje, que a la pregunta “¿cómo estás?” siempre diga “bien”, o que si responde “mal”, se le note. Y esa exigencia comporta, al menos para mí, un cansancio extra a la fatiga crónica que ya tengo. Entonces, la opción es encontrar nuestro gueto: los fibromiálgicos, el grupo de ayuda para la depresión, el foro de personas con diabetes. Allá, lejos de la comunidad de los sanos, que no quiere saber nada de cómo lidiar con los cambios de humor que los niveles de insulina manipulan a su antojo. Yo los evito, puede que sea una necedad mía, pero evito guetificar mi vida cotidiana.

Vivo con dolor crónico músculo-esquelético permanente, no puedo cargar peso (a veces lo hago y ejercito mis piernas en una prensa, algo que puedo hacer unos días al mes y después vuelvo a esa incapacidad); si me desvelo un día, al siguiente voy a querer dormir 40 horas hecha bolita en un nirvana de cojines y sopa caliente. Dejé de fumar porque desde que la fibromialgia vino a mí, fumar me baja la presión, y dejé de beber porque la diabetes alteró mi cuerpo para siempre y el alcohol opera de modos no gratos con mis niveles de glucosa; todos los meses, en algún momento, tengo una crisis de dolor y otra de llanto, me siento desesperada, cansada, frustrada, a veces por las condiciones que vinieron a mí y a veces sin razón. Y desde el habla del “ejército de los erguidos” me vienen palabras como: “a lo mejor lo que tú necesitas es un abrazo” o “relájate, un drink y se te pasa”. El habla de ese ejército no escucha: en momentos de crisis de dolor no sólo no necesito un abrazo, sino que no los tolero. Me duele el cuerpo. Un drink dejó de relajarme cuando mi páncreas se negó a producir insulina y me hice insulinodependiente. Tal vez otros en mi guetode diabetes beban, bien por ellos, yo no soporto el cuerpo si bebo. Tal vez un día lo haga de nuevo.

El cuerpo enfermo, la mente diversa: un horizonte de la heteronomía

Las enfermedades que vinieron a mí me dieron otra lengua y otras necesidades y me abrieron de par en par a una vulnerabilidad que me hizo la otra de una norma hegemónica: la de la salud, los cuerpos normales, los cerebros normales… Soy desertora del “ejército de los erguidos”, nómada de lo que un sistema nervioso debería ser. Si no vi venir este lugar de enunciación es porque durante mucho tiempo me esforcé en no asumirlo. Durante muchos más años de los que yo creí, mi esfuerzo fue traducir mi lengua rara, extranjera, chueca al habla de los normales, de los sanos, un esfuerzo que me atrajo consecuencias. Hoy, cuando dejé de querer o de tener ánimo para traducir las referencias arcanas con las que yo comprendo mis enfermedades, con las que afronto el mundo que se me demasía encima, y en el afán de convivir haciendo como que no estoy deprimida, agotada, llena de pánico inexplicable e irracional, el horizonte del espectro autista apareció. No porque ahora tengo síntomas de autismo, sino simplemente porque he dejado de fingir y acomodarme en la horma neurotípica. Siempre he caminado con una piedrita en el zapato.

He dicho que evito los grupos de personas que comparten mis condiciones, pero esto es sólo parcialmente cierto. Busco en la red, como los beduinos buscan agua en el desierto, a otras mujeres que padezcan lo que yo o alguna condición crónica. Encuentro a las que me resuenan: Leonor Silvestri, Johanna Hedva, los podcasts de salud mental de Sangre Fucsia, Hannah Gadsby. Encuentro, sin que lo sepan, a “mi comunidad”, que es virtual y a la vez me da cohesión, me otorga la libertad suficiente que necesito para no guetificarme. Y allí voy, al mundo de los sanos, a quejarme en público, a no poder hacer un montón de cosas, a que el médico decodifique “jalada hacia dentro, pero no por una fuerza sino por su opuesto” como pueda, como yo aprendí a decodificar poesía en la carrera de Letras.

No soy una enferma dócil, cómoda. Cuido mis tratamientos con un rigor que incluso a mí me cae mal, no me refiero a eso. Me refiero a que he decidido no dejar de hablar la lengua de las enfermedades que vinieron a mí, a no dejar de sentir lo que siento cuando tengo una crisis de dolor y decirlo y tomarme una selfie con los ojos hundidos. Por ninguna otra cosa más que por el hecho de que existo y mi existencia es exactamente como es: enferma, crónica, con dolor, con miedos irracionales que afronto y vivo como puedo; porque mi existencia me obliga a necesitar, eventualmente, de que sean los otros quienes se esfuercen en traducir el habla de mi cuerpo y mi mente no típicos. Cuando pido ser traducida no estoy pidiendo ser curada, tampoco quiero ceder mi autonomía a quien haga el favor altruista de cuidarme, no quiero que me mantengan, que paguen mis medicamentos (aunque a veces se vuelve difícil), que me abracen o que sientan lo que yo siento. A veces no quiero algo en particular, a veces mi cuerpo sólo habla su lengua delirante y atrofiada o arcana y escapadiza. Mi corazón conversa su sentir.

Enriqueta Lunez me cuenta que “en tsotsil, los pájaros no cantan, lloran” (ch-ok’ li mute = el pájaro llora): a veces sólo quiero andar por allí cantando la lengua de mi cuerpo enfermo. A veces mi cuerpo también “es una prisión y quiero salir de él como los místicos, pero lo amo y quiero que importe políticamente”. Para eso, para que importe políticamente, necesito que sea escuchado como habla, que sea visto como es, que sea reconocido en su vulnerabilidad y necesidades. Que sea ayudado. Porque hay una pelea que no es subjetiva y que muchos en mis guetos enfrentan solos: los seguros médicos, los trabajos, las oficinas, los permisos, las crianzas, los vínculos amorosos, las relaciones humanas. Yo tengo la fortuna de desempeñarme como freelance y puedo organizarme lo suficientemente bien para poder trabajar sin quedar mal y al mismo tiempo cubrir mis necesidades. Pero el caso no es el mismo para todos.

Hace poco conocí, gracias a la doctora Silvana Rabinovich, el concepto de “heteronomía”, tomado de Emmanuel Levinas. La heteronomía no es sino el llamado que el otro nos hace. En sus clases, ella explica la diferencia entre el altruismo y la justicia heterónoma con un giro léxico: no se trata de la justicia para el otro, sino de la justicia del otro. Porque la justicia de unos puede ser la injusticia de otros. Porque aunque hablemos una misma lengua, no estamos diciendo necesariamente lo mismo. Escuchar el llamado del otro sin traerlo a mi sistema de valores, sin que escucharlo implique mutilar su habla, obligarlo a existir en las medidas de mi mundo. Escuchar el canto del pájaro y escuchar su llanto son la misma cosa. Escuchar, para parafrasear a Guimarães Rosa, según lo cita Viveiros de Castro, “el quién de las cosas”. Para mí, a eso se parece vivir con una condición crónica y con una condición neurodiversa.

Parecido al amarillo. Como cantar el llanto.

 

Isaura Leonardo
Estudió Letras Hispánicas en la UAM. Ha colaborado en Crítica, Periódico de Poesía, Horizontal, entre otros medios.


1 Agradezco a Juanfran Maldonado, quien, con su lectura, hizo aparecer la referencia a Viveiros de Castro.

2 Johanna Hedva, “My Body Is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like a Mystic But I Also Love It & Want it to Matter Politically”.

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