Hay cuerpos y mentes que hemos relegado al último recoveco de lo ajeno. Que ponen en entredicho las prioridades y el funcionamiento de nuestras sociedades obsesionadas con la eficiencia y la productividad. Según las cifras sobre las enfermedades crónico-degenerativas o la depresión, éstos empiezan a ser nuestros cuerpos y mentes. La discapacidad es un tema cada vez más presente y más común y, si no había quedado claro: es urgente hablar de ella.

A más de diez años de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, la hora de discutir a la discapacidad con la intención explícita de hacerle justicia está más que atrasada. Las personas con discapacidad siguen siendo excluidas de los espacios familiares, urbanos, educativos, laborales, políticos y recreativos; siguen siendo sujetos de abuso y negligencia. Y con todo, en Estados Unidos un movimiento de personas con discapacidad está dando la batalla más arriesgada y efectiva contra la derogación de Medicaid y en Bolivia, otro, cruzó los Andes con el propósito de exigirle una pensión al gobierno central y fue recibido con violencia por parte de la policía de La Paz.1 Este espacio que inaugura Nexos busca contribuir a enmendar el silencio que rodea a estas realidades y a su complejidad.

Pero si a esta reflexión tan postergada la ha de justificar no solo la preocupación por el prójimo, sino también la angustia individual, lo menos que se puede pedir de ella es que sea una reflexión histórica, epistemológica y verdaderamente incluyente. En su definición normativa actual –aunque aún sujeta a muchas discusiones–, la discapacidad se explica como el impedimento o dificultad para realizar las actividades básicas de la vida,2 que resultan de “las deficiencias propias y de las restricciones que genera el contexto” para los individuos que las presentan.3 La vejez, la enfermedad, los accidentes y la violencia, son todas causas de discapacidad en tanto tienen afectaciones físicas, intelectuales y psicosociales (de salud mental), que pueden disminuir nuestras posibilidades de participar activamente en la comunidad. Así, la discapacidad afecta al 15% de la población mundial, y todos somos propensos a ella sin importar nuestras condiciones de nacimiento.4

En México, su principal detonante son las enfermedades, mismas que explican el 41% de las mismas. A ellas les sigue la edad avanzada que es responsable del 33%.5 Si los mexicanos mueren sobre todo de enfermedades del corazón, diabetes y cáncer, no es descabellado concluir que efectivamente todos tenemos una alta probabilidad de desarrollar alguna discapacidad en determinado momento de nuestras vidas. Por otro lado, se pronostica que la cantidad de personas en el mundo mayor de ochenta años, particularmente susceptible a enfermarse y a necesitar de cuidados constantes, alcanzará los 395 millones en menos de cuarenta años.6 Sobra decir que en un país en el que la mayor parte de la población vive debajo de la línea de pobreza, con salarios estancados y un crecimiento económico que es insuficiente, la preocupación de cómo nos enfrentaremos a esto no es para menos. Además de que nos ha llegado muy tarde.

Para empezar a imaginar respuestas distintas, necesitamos revisar seriamente los datos de la discapacidad, las investigaciones asociadas a sus causas y la pertinencia de los enfoques, la políticas públicas y las instituciones encargadas de su prevención y tratamiento. Pero, para hacernos de un criterio que atienda al tema como merece, ésta no puede ser vista solamente como un problema de salud pública. Se trata de un asunto de organización social en general.

Históricamente, la discapacidad ha representado un reto para las sociedades. Basta con ver las formas que hemos desarrollado en el tiempo para lidiar con los cuerpos y mentes que nos resultan disímiles, los conceptos asociados a ellos y su regulación, para entender que la discapacidad representa, ante todo, un reto filosófico. Detrás de nuestras ideas sobre la discapacidad hay una explicación sobre la diferencia y lo que la genera, sobre la libertad y la autonomía, la vida en común, la responsabilidad y las lógicas que acompañan al cuidado del otro. En suma, la discapacidad es un perfecto lugar de entrada al cuestionamiento crítico sobre eso que creemos normal en nuestro orden social.7

Por eso, definir cómo hablar de la discapacidad no es menos importante. Si la perspectiva es honesta, esto implicará, en primer lugar, escuchar a las voces que la experimentan. También tendrá que reconocer que la discapacidad es un universo de multiplicidades, que lo que existen quizás son discapacidades y, dentro de ellas, rangos e intensidades variables. Hoy hablar de discapacidad tampoco puede dejar de lado otras identidades: de edad, género, clase, etnia, raza y territorialidad –es imposible sostener que una mujer indígena en un poblado rural experimenta lo mismo que una mujer de la colonia San Miguel Chapultepec de la Ciudad de México, sin importar que compartan el mismo diagnóstico de parálisis cerebral, de autismo, de esquizofrenia.  

México no sólo tiene que asumir la labor de hablar de esto, sino de gritar y de polemizar: el marco conceptual de la discapacidad es prominentemente occidental y en el campo de su estudio hay una creciente preocupación por retratarla desde las periferias.8 Aceptemos el reto.

De los siete millones de habitantes con alguna discapacidad que había en México en 2014, ninguno puede seguir siendo sujeto de caridad. No son patologías andantes, no le pertenecen a los hospitales y tienen el derecho a trabajar en ambientes que no sean hostiles, a disfrutar de los parques, a no ser esterilizados y a decidir cómo medicarse. Llevamos mucho tiempo describiendo como “inspiradora” la supervivencia de las personas con discapacidad en circunstancias adversas, toca preguntarnos por nuestra complicidad en ellas.

 

Ana Sofía Rodríguez
Editora de nexos en línea.


1 El primero es el movimiento de ADAPT-Free our people!: “Save Medicaid coverage”, http://bit.ly/2lZxLpi. El segundo es el movimiento liderado por Rose Mery Guarita, del cual The Guardian  hizo el documental “The Fight” que publicó en mayo de este año. http://bit.ly/2jbB2Rn.

2 Según el Grupo Washington (GW) de la ONU, que busca recaudar cifras para poder comparar la situación de la discapacidad en distintos países  o culturas estas son: ver, escuchar, caminar, aprender/recordar/concentrarse, cuidarse (bañarse/comer/vestirse), hablar o comunicarse. “Washington Group conceptual framework”, recuperado de: http://bit.ly/2zrsx97. En el informe “Las personas con discapacidad en México, datos al 2014” publicado en 2016 por el INEGI, se incluye a los “problemas emocionales o mentales” como otro de los medidores. Recuperado de: http://bit.ly/2hdiRXg

3 Esta definición se conoce como el modelo social de la discapacidad y está establecido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

4 World Health Organization/The World Bank (2011), “World Report on Disability” , recuperado de: http://bit.ly/2m4nAjy

5 INEGI, 2016.

6 UN Department of Economic and Social Affairs. Population Division (2002), “World Population Ageing 1950-2050”, recuperado de: http://bit.ly/2Aj8BEJ. Una ficha teórica publicada en el portal de la Organización Mundial de la Salud en septiembre de 2015 pronostica 424 millones de adultos mayores de 80 años en el mundo, de los cuales la mayoría vivirá en países de ingreso medio y bajo.

7 A propósito de la relación entre la discapacidad y el concepto de “lo normal”, ver: Lennard J. Davis (2017),  “Introduction: Disability, Normality and Power”, The disability studies reader. Nueva York: Routledge.

8 Esta preocupación es la que ha llevado, entre otras cosas, a la fundación de la revista académica, Disability and the Global South en 2013.