La falta de estadísticas confiables para saber dónde y cómo está el colectivo de personas con discapacidad demuestra que su consideración como ciudadanos, y no enfermos en una unidad médica, es un proceso inconcluso. A nivel global hay un desafío por contabilizar a esta población. En México, el Censo 2020 puede ser decisivo.

En el periodismo es recomendable que los datos duros estén acompañados por historias, a cada número darle un rostro. Sin embargo, repetir esta fórmula sin revisar si esto es lo que requiere realmente la discusión pública, si es lo que necesitan los lectores, puede llevarnos a caer en clichés, estereotipos y fórmulas que se repiten una y otra vez al escribir sobre temas como la discapacidad. Se corre el riesgo de que las historias queden aisladas, sin información sobre los problemas estructurales y, lo que es más grave aún, invisibilizando a los responsables de lograr la inclusión, de mejorar las políticas públicas, de hacer cumplir las leyes.

Para entender por lo que atraviesa una persona en un contexto excluyente es necesario mirar la discapacidad también como un conglomerado: un bloque que representa números y que, al sumar historia tras historia, termina por describir una tendencia o problemática recurrente. A veces, aunque no lo queramos reconocer, las personas con discapacidad también son números.

Para transitar del Modelo médico rehabilitador, centrado en el asistencialismo, al Modelo social que se interesa en los derechos humanos, es necesario mejorar la forma en que los países contabilizan a las personas con discapacidad. En el modelo anterior, la estadística, aunque imprecisa, creía importantes los registros de hospitales y centros de rehabilitación. La nueva concepción de la discapacidad requiere ampliar la estadística y precisar los datos en nuevos ámbitos, como la educación y el trabajo.

El diseño de políticas públicas efectivas necesita saber dónde están las personas, cuántas son, cuántos años tienen, su nivel educativo, situación laboral, y todas las variables que se desprenden de estas preguntas para definir acciones de inclusión.

Ilustración: Patricio Betteo

Sin datos confiables

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), 15% de la población mundial tiene alguna discapacidad. Sin embargo, las estadísticas en América Latina y en México están desactualizadas y descontextualizadas por varias razones; entre ellas, la falta de indicadores e instrumentos para medir la discapacidad.

En mi tiempo de experiencia en la cobertura de la discapacidad he podido confirmar este vacío. Para hablar de discapacidad es necesario acceder a una gran diversidad de fuentes. Hay ocasiones en que el registro no siempre está en el instituto a cargo de la estadística, sino en las dependencias de salud (es lo más habitual por el Modelo médico que aún está arraigado). Aunque hablan de una población muy limitada, las dependencias universitarias son una buena fuente porque se preocupan de preguntarle a sus alumnos si tienen alguna discapacidad. También las organizaciones civiles generan sus registros de la población que atienden y sus datos se convierten en fuente de información periodística. Por ejemplo, en un trabajo de investigación que realicé sobre las personas con discapacidad adquirida por la narcoviolencia en Ciudad Juárez, el trabajo de la organización civil  Fundación Integra me permitió localizar a personas afectadas por violencia como lesiones medulares a partir de balas perdidas o enfrentamientos violentos. Pero todos estos datos hay que tomarlos con reservas y avisarle al lector que son sólo una aproximación.

Advertí que no podía afirmar que esos números representaran a toda la población porque hay quienes, aún usando prótesis o teniendo un implante auditivo, no se identifican a sí mismos como personas con discapacidad. (Este es otro tema a reflexionar: la identidad o el temor a ser identificado como un grupo históricamente excluido o segregado). Muchas veces son las propias familias las que no reconocen que viven con un integrante con alguna limitación física o psicológica.

Aunado al subregistro, no todas las estadísticas tienen la variable de discapacidad. En los estados donde se contabiliza la violencia de género, por ejemplo, no hay datos desagregados sobre cuántas de las víctimas tenían alguna discapacidad. Por lo tanto, en México, como ocurre en otras partes de la región y a nivel internacional, los números siguen siendo uno de los grandes pendientes en temas de discapacidad. Carecer de estos datos no sólo invisibiliza sino que provoca que el tema sea menospreciado y se le asigne poco presupuesto.

En México, cuando se habla de discapacidad en los informes oficiales o en los discursos de inauguración los funcionarios dicen rápido el número del Inegi: en el país hay 5.7 millones de personas con discapacidad según el censo de 2010, es decir, el 5.1 % de la población. Esta cifra no sólo ha incrementado, sino que es dudoso que desde un principio reflejara el total del colectivo que nació o que adquirió una discapacidad. En el 2011, esta institución, en coordinación con el Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis), instaló el Comité Técnico Especializado en Información para integrar el Sistema de Información sobre Discapacidad como parte del Programa Nacional para el Desarrollo e Inclusión de las personas con discapacidad que lanzó el entonces presidente Enrique Peña Nieto y que quedó como un documento sin ejecutar. Lo que buscaba este Comité, según información del Inegi, era “diseñar la metodología, instrumentos técnicos y marco conceptual para el Registro Nacional de Personas con Discapacidad (RENADIS), así como el uso de conceptos, clasificaciones y estándares homogéneos que permitan armonizar la información sobre discapacidad, con base en las recomendaciones internacionales en la materia”.

Lo anterior es una de las obligaciones que adquirió México al firmar la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El informe del Inegi 2017 confirma que ya  se desarrolló la propuesta metodológica para este registro. Sin embargo, aún no se ejecuta y al consultar diversas fuentes, confirman que el proyecto está detenido porque forma parte de las propuestas de la administración anterior.

Las personas con discapacidad están ahí, pero no se les ve ni se les cuenta. Hace un par de años, haciendo un trabajo de reportería en la Huasteca Potosina sobre cómo los niños indígenas con discapacidad no tenían acceso al transporte público para llegar a las escuelas de Educación Especial, las estadísticas no daban certeza del número de niños no escolarizados. Lo que sí podía acercarnos a la problemática era el “boca a boca”: la comunidad sabía que había más niños con discapacidad que no iban a la escuela y que incluso algunos estaban hacinados en su casa.

Rumbo al 2030

El problema no lo tiene México solamente. La CEPAL, en sus análisis de censos de 2010 en América Latina, explica que “en el caso de la discapacidad se reconoce que existen diferencias entre países, lo cual supone una mayor discusión e intercambio de experiencias para alcanzar un consenso regional”. Por eso, la institución ha sugerido desagregar la información de otros grupos de personas en situación de vulnerabilidad como migrantes o pueblos indígenas. Pero, ¿cuáles son los números que se necesitan y cómo deberían estar disponibles? 

La ONU ha designado la Agenda de Desarrollo Sostenible 2030 como la hoja de ruta para “erradicar la pobreza, proteger al planeta y asegurar la prosperidad para todos sin comprometer los recursos para las futuras generaciones”. En este documento reconoce que una de las poblaciones que enfrenta mayor desigualdad son las personas con discapacidad.  La ONU tiene una Comisión de Estadísticas de la que depende el llamado Grupo Washington que capacita sobre el tema de discapacidad y estadísticas Con este equipo pretenden mejorar la recolección de datos sobre este colectivo.1

El Censo de México 2020  incluirá los subtemas de discapacidad, todo esto después del reclamo de la sociedad civil que, entre protestas, denunció su inconformidad en redes con el hashtag #InegiYoTambiénCuento; a esto se sumó el llamado de autoridades como el Congreso de la Unión porque el Inegi había anunciado que no incluiría a este colectivo en el cuestionario básico y ampliado. Finalmente, el Instituto dijo que incluirá el cuestionario y que capacitó a los encuestadores para esta tarea.

El próximo año será un reto. El censo del país nos permitirá acercarnos a los números que reflejan historias de vida. Mientras las cifras no están actualizadas y los países sigan buscando cómo contabilizar a la población, la violencia, el envejecimiento, los accidentes y las enfermedades crónicas degenerativas siguen sumando números.

 

Priscila Hernández
Periodista especializada en la cobertura de derechos humanos, con énfasis en temas de discapacidad. Premio Internacional de Periodismo Rey de España 2009.


1 En la Cumbre Global, en julio de este año, impartieron un taller especializado sobre Discapacidad que se realizó en Argentina.