Las imágenes y relatos que crean de sí mismas las mujeres con discapacidad combaten las estructuras que las han marginado de las narrativas. Isaura Leonardo reflexiona sobre la importancia de que estas mujeres tomen la palabra a partir del libro Unruly Bodies: Life Writing by Women with Disabilities. (Y no: no es “porno inspiracional”).

“La palabra de mujer nace con el cuerpo, y viceversa.” Esta frase que María-Milagros Rivera Garretas escribe en su libro Nombrar el mundo en femenino. Pensamiento de las mujeres y teoría feminista habla de una profunda reflexión que se manifiesta en términos estéticos. Ya que las mujeres hemos estado históricamente fuera del “régimen de mediación patriarcal” del decir porque los varones tutelan, administran y regulan “La Palabra” que merece ser oída y leída, y como las instituciones patriarcales que los dotan de un cuerpo (como la polis o la democracia) excluyeron en un primer momento a las mujeres, la toma de conciencia del propio cuerpo y la “decibilidad” de la experiencia femenina (o mujeril) acontece en un mismo espacio y tiempo. Las mujeres cuando escriben son y encarnan lo que escriben.

En Unruly Bodies: Life Writing by Women with Disabilities, de Susannah B. Mintz (Universidad de Carolina del Norte, 2007) ―un libro que analiza las autobiografías de escritoras y artistas con discapacidad―, se prueba la hipótesis de Rivera Garretas. Se      trata de una serie de escritos en primera persona que permiten el nacimiento de un cuerpo peculiar: el cuerpo de la mujer discapacitada. En cinco capítulos dedicados a distintas autoras, Mintz recorre los puntos nodales de sus vidas: la escritura, la imagen, la sexualidad, la maternidad y la vejez. El cuerpo peculiar de las mujeres que se escriben aquí padece una doble marginación: queda fuera del régimen de mediación patriarcal y  fuera de la norma de los cuerpos aceptados. Resulta interesante que Google Translate me traduzca Unruly como “revoltoso”, porque sostiene, como las autoras, que los cuerpos revoltosos están más allá de la norma. No están regulados por lo mismo que regula a los cuerpos “normales”, con habilidades para hacer ciertas cosas y así mantener el orden. Estas mujeres, con sus cuerpos marginales, son mujeres revoltosas.

Si las mujeres y sus palabras han sido tuteladas por los varones, las mujeres con discapacidad son “víctimas” de un tutelaje todavía mayor, vigente y extendido hacia personas que van del entorno familiar a las instituciones médicas y jurídicas, y que incluyen lo mismo a mujeres que a hombres. Todas las autoras que Mintz reseña han pasado por un proceso de autonombramiento, de la necesidad furiosa de arrebatarles a sus tutores la narración de su propia vida como un primer paso al que seguirá la reivindicación de ser dueñas de sus actos.

Ilustración: Patricio Betteo

Nancy Mairs (1943-2016), a quien Mintz dedica el primer capítulo, vivió con esclerosis múltiple degenerativa y comenzó a escribir para darse una voz y un cuerpo, la voz de una lisiada, como ella dice en su defensa del término crippled. En esta búsqueda de una palabra propia, Mairs descubrió que el modo “masculino” de hacer autobiografía es distinto del “femenino”: el masculino se erige como cronológico, ordenado y no-corporal, mientras que el femenino es desordenado, revoltoso. Mairs y Rivera Garretas dialogan en este punto: lo masculino no tiene cuerpo puesto que su palabra es la institución patriarcal misma. Nancy Mairs, nos cuenta Mintz, puede verlo con claridad desde la silla de ruedas a la que está confinada: “Mairs despliega el ensayo como un acto de resistencia al poder ejercido sobre el cuerpo y al mismo tiempo intenta reescribir los mitos culturales que confinan a las mujeres en posiciones de sumisión y autoodio”.1 La obra de Mairs, dice la autora, revisa la importancia de la palabra en la construcción de la identidad. La cultura escrita, las figuras de la literatura, los estereotipos de la cultura popular, el discurso en general, configuran identidades, y con ellas Mairs hace una lectura histórica, y no sólo biológica, de su discapacidad y no solo biológica.

De este primer momento logocorporal, Mintz pasa al visual. La imagen, reina del mundo contemporáneo, nos define: el segundo capítulo se llama “La tiranía de lo visual”. El dominio de la imagen homogeneizante ha relegado a  las mujeres con discapacidad a un espectáculo con posibilidades acotadas: el grotesco (freak) o el condescendiente sentimental “que ruega por ser rescatado por ‘normales’ benevolentes”.2 Nos presenta entonces el trabajo de varias mujeres, como la poeta Lucy Grealy (1963-2002), a quien un cáncer de mandíbula le transformó el rostro. Grealy escribió Autobiografía de una cara como respuesta a los múltiples intentos de restaurar sus facciones. El libro funciona, afirma Mintz, para reconfigurar la autopercepción.

Leemos también sobre Alexa Wright, quien en su serie I (“Yo”)modificó digitalmente sus autorretratos para presentar diversas discapacidades físicas visibles. La intención de Alexa Wright más que “normalizar”, es la de chocar, alterar la mirada acostumbrada a lo normal, dislocarla. Pero quizá más importante sea la reflexión en torno a la escritura y el pensamiento de Georgina Kleege (1963), ciega “legalmente” desde los once años de edad, quien piensa la mirada que tiene la mujer con discapacidad sobre sí misma: constantemente coercionada por las expectativas sociales de belleza y autoindulgencia que afrontan las mujeres en general, y las mujeres con discapacidad en particular. Este pensamiento profana al poder en tanto que la obra de Kleege afirma que toda verdad se puede descubrir con o sin ojos, y hace patente su propia visión, en un sentido literal: una vista invisible (Sight Unseen).

Estas autobiografías no son postales inspiracionales, ni lo que Leonor Silvestri llama “porno inspiracional”, sus imágenes y relatos no son traídos a la visibilidad para inspirar las vidas de los no-discapacitados, para que ellos agradezcan siempre su “normalidad”; existen por otras razones. Por ejemplo, la de patentar la opresión que sus cuerpos sufren al infantilizarlos y ser proscritos sexualmente. Estas mujeres son tratadas como niñas en el mejor de los casos y como subhumanas casi siempre, extirpando de ellas el derecho al goce, entre muchos derechos más; el tutelaje que los otros hacen de sus vidas las afecta de modos específicos que terminan por alienarlas y hacerlas sentir que no les pertenecen. De allí la importancia de la narración en primera persona y su urgencia por construir cuerpo mediante la palabra. Es el caso de Connie Panzarino (1947), diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 3, a quien su madre ha sometido psíquicamente por medio de abusos psicológicos y negligentes encuentra en la narración personal una forma del agenciamiento, de pasar del deseo de ser “normal” a una aceptación de sí misma que pasa por la politización de sus circunstancias.  Dice Mintz que en Panzarino la autobiografía opera de un modo metonímico, como una extensión de su ser que le permite mantener las muchas partes de su identidad rota unidas, y evitar así el colapso. Más aún, llevar su palabra al terreno de lo público colectivo (es decir, lo político), en el placer de la politización, como la llama la escritora andaluza Cristina Morales en su novela Lectura fácil. Panzarino y Eli Clare le permiten a Mintz presentar las reflexiones de mujeres con discapacidad sobre su sexualidad, un ámbito en el que rigen, de manera hegemónica, los cuerpos sanos, hábiles y heterosexuales. Reflexiones que se hallan atravesadas por la disputa del reconocimiento público y político de sus existencias y de la búsqueda de su propio goce.

¿Cómo es para estas mujeres nombrarse, mirarse al espejo, interactuar sexualmente con otras mujeres u hombres? ¿Cómo es ser madres? Estas mujeres transforman su necesidad de recuperar para sí sus vidas en un ejercicio de escritura, pero no solamente, también en un ejercicio de activismo en la arena pública, de la que han sido constantemente relegadas. Denise Sherer Jacobson (1951), una mujer con cuadriplejia y parálisis cerebral, decidió que quería adoptar un niño. Ella, “confinada” a una silla de ruedas, va y le dice al sistema que quiere ser madre, peor: que puede ser madre. Y escribe un libro sobre eso: The Question of David en el que cuenta cómo es maternar a un hijo desde y en la discapacidad, cómo las cosas que ella no puede hacer se manifiestan en la crianza de un hijo que crece con estímulos diversos. Este es el momento en que Denise Sherer descubre la potencia de su discapacidad, ¿qué puede su cuerpo? Esta es quizá la pregunta que subyace en el libro, la pregunta spinoziana por excelencia, realmente no sabemos qué puede un cuerpo. ¿Qué pueden los cuerpos discapacitados?: “La forma en que respondemos a los cuerpos, qué pasos se siguen para qué condiciones o situaciones particulares es una función de la creencia cultural, no "natural" sino construida”.3

Denise Sherer revuelve las aguas todavía más:

Como he discutido a lo largo de este libro, la percibida vulnerabilidad y dependencia infantil en la discapacidad contribuye a la discriminación social en contra de las mujeres discapacitadas como partícipes de trabajo con significado y en relaciones íntimas. Pero es quizá el aspecto mecánico de ciertos cuerpos en específico ―que perturban los mitos del cuidado maternal, que han idealizado lo suave, la carnal naturaleza de los senos, los brazos, el regazo― lo que más inspira resistencia a hacia las mujeres discapacitadas.4

Pocas personas como las mujeres con discapacidad enfrentan tantas ideas a priori de lo que pueden, deben y quieren hacer. Por esta razón es que en el libro también se discute la relación de las autoras con el feminismo, que tanto les ha quedado a deber. En este debate, Mintz recurre a la obra de Anne Finger ―quien viviera una infancia con poliomelitis y ahora es activista por los derechos de personas  con discapacidad―, que hace reflexiones públicas sobre las consecuencias que el miedo a la discapacidad acarrea en la discusión acerca del aborto. Finger señala a las feministas que se oponen a que mujeres procreen y decidan parir hijos con discapacidades no por causa del feminismo, sino por “una generalizada discriminación a los cuerpos discapacitados en general”.5

Sussanah Mintz recorre con inteligencia las preocupaciones de estas mujeres y encuentra relaciones interesantes, como la de los cuerpos homosexuales. Lo mismo hace cuando piensa en la vejez de las mujeres con discapacidad en relación con  la vejez en general, periodo en el que los cuerpos se enfrentan a la pérdida de capacidades o a la transformación en el uso de los cuerpos. La vejez y la discapacidad se parecen en eso, sin embargo, las personas con discapacidad nunca serán vistas con el aura de sabiduría con la que las personas ancianas suelen ser vistas, lo que con ayuda de los diarios de May Sarton (1912-1995), Sussanah Mintz lee de este modo: “ese cliché de ‘envejecer con sabiduría’ es en realidad tolerar en silencio el sufrimiento psíquico y emocional que viene con la vejez, nunca quejarse de algo que nos duele o de cómo nos tratan los médicos y otros profesionales de la salud”.6 Los diarios de la escritora May Sarton sobre su vida después del accidente cerebrovascular que tuvo a los 78 años de edad y que la obligó a escribir usando una grabadora, le permiten a Mintz reflexionar respecto a cómo las mujeres en general viven la vejez: con una tendencia a mostrarse estoicas y aguantadoras, sin quejarse y sin molestar, y cómo la escritura de diarios permite a estas mujeres romper con este estereotipo.

 Mintz reúne en una cartografía, o mejor, en una genealogía, a mujeres que han optado por la autobiografía para confrontar los muchos estereotipos que pesan sobre sus cuerpos, y que definen el modo como las miran y tratan las demás personas e incluso las instituciones. La palabra se ha convertido en una herramienta de acuerpamiento, tanto como de posicionamiento político. Y aunque cada mujer es singular, comparten esa necesidad de decir públicamente. Así lo hace la increíble Cheryl Marie Wade en un Spoken Word, cuando grita: “No, esto no soy yo”. Lo dicen, además, de forma crítica, conscientes del riesgo que corren al abrirse del modo como lo hacen, o en palabras de May Sarton: “Ser absolutamente abierta y transparente te hace vulnerable y pocas personas se atreven. Es muy peligroso…”.7

 

Isaura Leonardo
Estudió Letras Hispánicas en la UAM. Ha colaborado en Crítica, Periódico de Poesía, Horizontal, entre otros medios. Coedita el sitio Jerónimo.


1 Susannah B. Mintz, Unruly Bodies: Life Writing by Women with Disabilities, Carolina del Norte, Universidad de Carolina del Norte, 2007, p. 30. La traducción es mía.

2 Ibid., p.49.

3 Ibid., p. 146.

4 Ibid., p. 137.

5 Ibid., p. 166.

6 Ibid., p.196.

7 Ibid., p. 210.