A pesar de las leyes, encontrar opciones educativas eficaces para los niños y jóvenes con discapacidad es muy difícil. Esta es la experiencia de un padre de una pequeña ciudad en Veracruz que retrata bien lo que enfrentan los padres de niños con discapacidad en todo el país.

Cerro Azul es una ciudad pequeña del norte de Veracruz que tiene una población de apenas 26 mil personas, establecidas ahí por el flujo petrolero. En general, es un lugar tranquilo, la mayor parte de las familias originales del pueblo nos conocemos y heredamos las amistades tanto como las antipatías, aun si con el tiempo se hayan olvidado las causas.

Ser padre de dos personas con discapacidad en un lugar como Cerro Azul es difícil pues, si bien la ciudad cuenta con la mayoría de los servicios de salud —existe el ISSSTE, el Seguro Social, un Hospital Integral Básico, un Hospital de Pemex muy completo, la Cruz Roja y dos clínicas particulares pequeñas—, el acceso a éstos es desordenado y la atención a la discapacidad está lejos de ser integral.

Cuando mi hijo Sebastián tenía 8 años, su madre notó que le costaba mucho participar en ambientes sociales, sobre todo en la escuela. Por recomendación de la abuela de una compañera de Sebastián fuimos a Tuxpan a ver a una psicóloga particular que lo diagnosticó con síndrome de Asperger. Estuvo varios meses en valoración y recibió terapia dos veces por semana ahí. Cuando cumplió los 12 años no pudimos sostener más esta rutina: cada trayecto a Tuxpan nos tomaba más de una hora y la presión económica no permitió que continuáramos con ese ritmo. 

Quienes sabían del diagnóstico de Sebastián estaban maravillados con el avance después de esos meses. Mi hijo pudo acabar la primaria y transitar relativamente bien la secundaria. Un día su profesor de música me interceptó: “Vimos a Sebastián dar vueltas en la plaza cívica, ¿es autista? Yo también tengo un hijo de cinco años con autismo y ver a Sebastián en la secundaria me da esperanza”. Ese día le perdí el miedo a hablar del diagnóstico de mi hijo mayor. Para cuando Diego, que es siete años menor que Sebastián, fue diagnosticado con autismo y trastorno de déficit de atención con hiperactividad, ya teníamos camino recorrido.

Sin embargo, el mayor reto hasta el día de hoy sigue siendo la escuela. Las opciones nunca son suficientes. En Cerro Azul existe un Centro de Atención Múltiple —el CAM 19—, dos Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular que están integrados en las escuelas y un Centro de Atención Psicopedagógica de Educación Preescolar que tiene la modalidad de la integración a la escuela regular. Todos prestan sus servicios en las escuelas, efectúan programas, pláticas  y actividades de concientización. No obstante, siempre falta algo para que funcionen para los niños, pues están más preocupados por los estándares y mediciones que les piden otras instituciones que por ser efectivos entre los alumnos.

Ilustración: Estelí Meza

Sebastián decidió estudiar programación en un bachillerato técnico. No sabíamos en qué consistía la especialidad, pero él decía que le gustaban las computadoras y nosotros lo apoyamos. Mientras recuerda la primaria con cariño, en el CBTIS las cosas fueron duras. Aunque mi hijo es bastante funcional y lo único que necesita es que se le expliquen las cosas con calma y detalle (logró avanzar en su carrera con ayuda de varios maestros  y de programas como Khan Academy), llegó el momento de la materia de Software en el tercer semestre y todo el trabajo realizado hasta entonces se puso en entredicho. Nos solicitaron un profesor o profesora de apoyo pero no dejaron que entrara al aula. Después de eso se negaron a adaptar los contenidos. El siguiente semestre lo cambiamos al turno matutino para poder retomar las terapias. Todo el apoyo y comprensión recibido de la mayoría de los maestros y la directora del plantel se vinieron abajo cuando una maestra decidió que mi hijo no tenía por qué estar en esa escuela y con quince días de iniciado el curso debía repetir la materia de Software. 

Sebastián llegaba a casa diciendo que lo molestaban, que no quería ir más a la escuela. La subdirección nos avisó que había reprobado todas las materias en el primer parcial del quinto semestre. Su ansiedad crecía día con día y prefería no entrar a clases, así que decidimos darlo de baja temporal a casi veinte días de iniciado el semestre. Dos meses después, las redes sociales se encargaron de denunciar  a la maestra  que se burlaba de él  y promovía el bullying entre los compañeros para que dejara la escuela. También hubo quien se burló de la situación y fue doloroso ver entre ellos a personas en quienes confiábamos. En febrero nos despedimos de la directora del plantel dándole las gracias por su apoyo.

Las quejas de los padres de familia que hemos conocido en situaciones similares son siempre las mismas: necesidad de apoyo económico, una mejor estructuración de los programas de ayuda especial y, la más importante de todas, sanción efectiva y constante a la discriminación. Somos un país con las mejores leyes, pensadas por personas comprometidas con los derechos y que, sin embargo, sencillamente no se cumplen.

En Cerro Azul somos las familias las que atendemos de forma dispersa cada una de las necesidades de nuestros hijos. Aunque lo cierto es que la comunidad es cada vez más abierta y adaptable. Es impresionante notar la diferencia con respecto a las personas con discapacidad que actualmente son adultos: nunca fueron a la escuela y a la fecha siguen encerradas en sus casas. La discapacidad en Cerro Azul siempre se escondió, pero hoy estamos cambiando.

En este camino, mi esposa y yo hemos conocido a una gran comunidad de padres de personas con autismo. Asistimos durante un año a una red pública en la propia ciudad, aunque no fue lo que esperábamos. Es difícil para las instituciones entender que los padres buscamos información sobre experiencias, alternativas, alguna respuesta a tantas de las preguntas que tenemos cuando vamos empezando a familiarizarnos con un diagnóstico así. No necesitamos evidencia sobre el autismo. Por suerte, hoy los recursos están por doquier: consultamos el DSM IV y V, entre otras publicaciones especializadas, leemos con regularidad un sitio español que se llama Autismo Diario y nos proporciona información y experiencia de padres de todos lados del mundo. La Fundación Orange de España también tiene algunos recursos y, por supuesto, los especialistas del USAER-V nos han apoyado.

Desde noviembre de hace un año, Sebastián asiste de nuevo a sesiones terapéuticas en Tuxpan dos veces por semana con la misma psicóloga que lo diagnosticó hace tiempo. Recibe terapia personalizada y de integración grupal con jóvenes de su misma edad. También desde entonces va a clases particulares de inglés dos veces por semana aquí en Cerro Azul.

Mi hijo se levanta temprano y ayuda en pequeñas actividades a su mamá. El resto del tiempo ve películas, las filma aunque estén en otro idioma, le gusta tenerlas para verlas hasta que dejan de ser sus favoritas. Siempre ha dicho que quisiera ser director de cine.

En agosto, fue recibido en un Centro Escolar regular en Tuxpan gracias a la buena voluntad de los directivos, después de entrevistarlo y conociendo su interés por el cine, nos recomiendan inscribirlo en el área de humanidades en quinto semestre. Con los nervios habituales de empezar en una nueva escuela, Sebastián se ha levantado a la seis de la mañana todos estos meses para que a las siete estemos en la carretera. Desde el primer dia,  diario recibe un saludo por su nombre.

Nos ha comenzado a platicar un poco de su entorno. Su maestra de Historia habla fuerte y con energía, su maestra Karla lo ha tratado bien. Habla de la chica que todos los días le regala una sonrisa, de la que está al pendiente en anotarle si algo se le pasó; la que le prestó sus apuntes; la mejor jugadora de basquetbol de la escuela —y a quien se atrevió a pedirle que se tomara una foto con él—. Con un poco de dificultad ha regresado a la rutina de hacer la tarea y los trabajos que le encargan. Hasta ahora no hemos tenido que hablar con ningún maestro para dar explicaciones y en Sebastián no hay asomo de los tics que reflejan el miedo y el estrés. Acaba de empezar el sexto semestre y está emocionado. Después de mucho buscar, Sebastián está recibiendo la educación que se merece. Tendríamos que haber podido encontrar esto antes.

Como padres, esperamos para nuestros hijos una vida independiente y feliz. Sin embargo, lo más difícil que enfrentamos no es nunca la condición especial de nuestros hijos, sino las personas con éticas profesionales mal entendidas y los obstáculos que enfrentan quienes se supone que están ahí para ayudar. El verdadero reto son aquellos que no entienden que las mentes de los otros a veces son diferentes.

 

Moisés García Pérez
Sociólogo por la Universidad Veracruzana.