México fue impulsor de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en el año 2000. La CDPD es el tratado internacional más importante sobre los derechos de las personas con discapacidad, que en su artículo 19, establece el derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad. Ese mismo año, Disability Rights International (DRI) publicó su primer informe sobre México, en el que denunció que, pese a la voluntad de transitar a modelos de atención con integración comunitaria, no había planificación recursos destinados a ello. Más de dos décadas después esta sigue siendo la realidad.
Ilustración: Pablo GarcíaAunque el reporte de DRI tuvo un gran impacto y llamó la atención de la prensa internacional, el caso de México no fue el único. Durante más de 25 años, DRI ha documentado la situación de las personas con discapacidad institucionalizadas en distintos países y ha demostrado cómo los Estados dependen de un sistema de instituciones asistencialistas, dada la falta de alternativas que les permitan a las personas con discapacidad vivir de manera independiente y ser plenamente incluidas en la comunidad.
En el caso de México, la institucionalización afecta a miles de personas en el país, según se puede deducir de las personas que reportan vivir en instituciones o albergues. Según el Censo de Población y Vivienda 2020 en México, en los resultados complementarios relativos al Cuestionario de Alojamiento de Asistencia Social del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) se censaron 8500 centros de asistencia social tanto públicos como privados con una población alojada de 194 284. El universo de las instituciones incluye centros de rehabilitación de adicciones, casas hogar para personas mayores, casas hogar para niñas, niños y adolescentes, albergues de mujeres, albergues para mujeres víctimas de violencia, albergues para migrantes, albergues para personas en situación de calle, hospitales psiquiátricos, hospitales de “enfermedades incurables”, albergues para personas indígenas e instituciones para personas con discapacidad, por mencionar algunas. Algunos de estos espacios en teoría tienen una política de puertas abiertas. Sin embargo, no es así en muchos de ellos.
El Censo de 2020 muestra la variedad de personas que están detenidas en instituciones mexicanas, algo que sólo hace que la discriminación sea múltiple e interseccional. Las personas en instituciones corren mayores riesgos cuando son niñas, niños o adolescentes, personas señaladas por el uso problemático de sustancias, migrantes, personas en situación de calle, personas adultas, mujeres o indígenas. Las niñas, niños y adolescentes son detenidos en instituciones por falta de alternativas familiares; cuando son indígenas, muchas veces se ven obligados a vivir en internados para recibir educación lejos de sus familias. Las personas con discapacidad no cuentan con vivienda, atención médica ni servicios básicos, lo que las obliga a vivir institucionalizadas indefinidamente. Las mujeres que han sido víctimas de violencia se enfrentan a la falta de alternativas comunitarias para protegerlas y tienen que vivir en albergues u otras instituciones.
Hay una amplia literatura sobre los riesgos que conlleva la institucionalización para garantizar los derechos humanos. No importa si se trata de una institución con cien u ocho personas, estos entornos son altamente abusivos, se infringen tratos crueles, inhumanos y degradantes. DRI ha documentado abusos físicos, personas atadas por largos periodos, puestas en jaulas o cuartos de aislamiento, sedadas para controlar su voluntad y expuestas a tratamientos dolorosos e irreversibles. Además, las instituciones son espacios donde ocurren violaciones, abusos sexuales, trata y adopciones ilegales. La propia Comisión Nacional de Derechos Humanos ha publicado informes y recomendaciones que muestran las graves violaciones a derechos humanos a las que se enfrentan las distintas poblaciones institucionalizadas.
Esto se relaciona directamente con el modelo de atención que está detrás de las políticas que permiten la institucionalización. El modelo asistencialista parte de una epistemología que ve a las personas con discapacidad psicosocial como objetos de caridad y no como sujetos con derechos. Un elemento constitutivo de este modelo es la discriminación. Aunque el artículo 19 de la CDPD establece el derecho a vivir en comunidad y la importancia de recibir apoyo para hacerlo posible, algunos de los servicios más básicos que requieren las personas con discapacidad sólo se brindan en entornos segregados. Por ejemplo, vivienda, alimentación, educación, servicios médicos y trabajo a través de talleres protegidos.
De conformidad con el artículo 12 de la CDPD, todas las personas con discapacidad tienen derecho a la protección de su capacidad jurídica y la capacidad de elegir sobre su vida. Si una persona con discapacidad necesita ayuda para ejercer esa elección, la Convención establece el derecho a recibir apoyo en la toma de decisiones. Sin embargo, las personas con discapacidad a menudo son puestas bajo tutela, lo que transfiere su derecho a alguien más a tomar decisiones sobre su vida. Muchas personas que viven en instituciones están bajo la tutela de las propias instituciones; exista o no un proceso legal para establecer un tutor, las autoridades institucionales pueden actuar efectivamente como tutores de facto.
Los ejemplos de cómo afecta la institucionalización la toma de decisiones de las personas son vastos. El rango va desde no poder decidir sobre su tratamiento médico hasta sufrir tratamientos irreversibles como la terapia de electroshock o la esterilización forzada. Las personas en las instituciones no pueden determinar si tener o no una familia o cómo gastar su dinero, tampoco pueden elegir qué comer, a qué hora dormir, qué ponerse y otras opciones de la vida diaria.
Las personas detenidas en instituciones pierden contacto con su comunidad, entorno y cultura. Pierden la conexión con sus familiares y amigos y se desarraigan de sus lugares de origen. Tener que vivir bajo las reglas y el régimen de otra persona sin poder tomar sus propias decisiones, las violaciones a los derechos humanos y la discriminación que se enfrenta en las instituciones, a su vez, pueden generarar discapacidades, mismas que muchas veces no son visibles, pero afectan irremediablemente a las personas.
Si queremos sociedades más inclusivas, el Estado debe proporcionar los servicios, los sistemas de apoyo y las protecciones legales que garanticen una vida comunitaria plena para todas las personas que hoy en día se encuentran institucionalizadas. Se requiere que los gobiernos proporcionen una variedad de servicios, incluyendo vivienda, apoyo social, asistencia personal, y que estos estén disponibles para la población en general. Para hacer posible la vida independiente en la comunidad, las personas deben poder elegir su lugar de residencia, dónde y con quién vivir. Cerrar las instituciones y crear espacios de vivienda en la comunidad para quienes lo necesiten es crítico. Algunos países, como Burkina Faso, Croacia, la República Checa y Lituania, han empezado a tomar algunas medidas en este sentido. Esto toma la voluntad de los Estados de reorientar los recursos económicos y humanos hacia la vida comunitaria.
Lisbet Brizuela
Directora en México de Disability Rights International