La nueva versión de la Guía Bioética en la que se eliminó la variable de la edad para decidir sobre los recursos destinados al Covid fue publicada hace algunas semanas. Este texto actualiza algunas cuestiones presentadas en un artículo anterior sobre la arbitrariedad que existe y no se reconoce al momento de valuar las vidas.
A tu cobijo, gracias.
En el momento que fue publicada la Guía Bioética para destinar de la mejor manera los escasos recursos médicos con que contamos para la actual pandemia, escribí que el triaje es la culminación de una serie de necropolíticas pues, al definir qué vidas salvar, necesariamente implica dejar morir. Una crítica que recibí a ese texto plantea que no se puede calificar al triaje como necropolítica sino hasta que se articule de la mano de una política sistemática de administración de la muerte.
Esto es cierto, sin embargo, desde los estudios de la discapacidad, en donde constantemente hay que advertir y visibilizar los límites y marcos que regulan la exclusión de cuerpos y vidas específicas –aquellas no normalizadas en los distintos sistemas culturales y de valores que las han marcado históricamente como las sacrificables– es evidente que hay una política sistemática de exclusión que se sustenta en el dejar morir.
De manera general, las alusiones a la Stultifera navis —la nave de los locos—, los leprosarios o el Aktion T4 —programa de eugenesia en la Alemania Nazi—, habitan en nuestros imaginarios cuando se trata de las vidas que no han sido consideradas como normales o valiosas, sobre todo cuando hay crisis.
Que en nuestro país la brecha salarial de personas con discapacidad frente a personas sin discapacidad pueda llegar hasta 151 % —dependiendo del tipo de discapacidad—, o que 4.9 millones de personas con discapacidad (de un total de 7.7 millones) no tengan el ingreso suficiente para adquirir la canasta de alimentos, bienes y servicios básicos es efecto de una política sistemática de exclusión.
Estas referencias siguen los planteamientos de Tzvetan Todorov: sólo así —conociendo— “comprenderemos quiénes somos y lo que hemos hecho, tanto en el plano individual como colectivo”.
Ilustración: Víctor Solís
Recupero las palabras de Clara Valverde, escritora especializada en biopolítica, en su llamado a los cuerpos incluidos a poner el cuerpo en los espacios “intersticiales para repolitizar la exclusión”: “[La necropolítica]…es la política basada en la idea de que para el poder unas vidas tienen valor y otras no. No es tanto matar a los que no sirven al poder sino dejarles morir, crear políticas en las que se van muriendo”.1
Por otro lado, la estética de la necropolítica de proyectos como el colectivo Critical Art Ensamble, cuestiona los criterios que se toman desde el ámbito público para priorizar aquello a lo que otorgamos valor, así como las decisiones en que se expresa ese valor, particularmente en el ámbito medioambiental y en todo aquello que se considera una “pérdida socialmente aceptable”. El colectivo refiere que uno de los grandes retos estriba en balancear la crítica entre la biopolítica, en su forma negativa y positiva, y la necropolítica como dos extremos indivisibles, y reconoce la dificultad de nombrar esos procesos y decisiones.
En relación con la emergencia sanitaria del COVID-19, necesitamos preguntarnos qué vidas hemos categorizado como menos valiosas y de qué manera las decisiones públicas sistematizan ese valor diferenciado. En palabras de Judith Butler esto nos permite conocer qué vidas merecen ser lloradas.
Covid y personas institucionalizadas, ¿qué sabemos?
Para dar respuesta a esa interrogante no tenemos muchos datos pero los que conocemos, preocupan. El Secretario General de las Naciones Unidas dice que el porcentaje de muertes por COVID-19 en instituciones de cuidado, donde las personas mayores y con discapacidades están sobrerrepresentadas, varía del 19 % al 72 % en los países en los que hay datos oficiales disponibles. En el mismo sentido, el Alto Comisionado señala que COVID-19 está teniendo un impacto desproporcionado en instituciones psiquiátricas, instituciones de atención social (orfanatos, guarderías, centros de rehabilitación) e instituciones para personas mayores, que resulta en altas tasas de infección y muerte.
En México, aunque la Comisión Interamericana de Derechos Humanos emitió la recomendación de incluir datos desagregados de discapacidad en los registros de contagiados y muertes por la pandemia del coronavirus, aún no contamos con datos abiertos que nos permitan conocer si los enfermos viven en instituciones o si tienen o no discapacidad. La Dirección General de Promoción de la Salud del Gobierno de México me indicó que a inicios de mayo se comenzó a reportar la variable de la discapacidad y tipo de discapacidad en el sistema de información específico de COVID-19, pero a la fecha los datos no son públicos.
Por otra parte, respecto al género, al 11 de mayo habían fallecido 111 profesionales de salud, 41 % enfermeras y enfermeros que en su mayoría mujeres. Si bien conocemos que el SARS-CoV-2 lleva un mayor riesgo a la salud de los hombres, el hecho de que mueran más mujeres por la enfermedad de acuerdo con su profesión se vincula con estereotipos de género en el ámbito laboral y en las labores de cuidado.
Como corolario, deseo exponer que la discapacidad tiene una mayor prevalencia en las mujeres y una relación estrecha con el envejecimiento y la pobreza. La discapacidad es en mucho un uso social diferenciado de los cuerpos, que se relaciona con las labores de cuidado.
El peso de la estructura y la Guía Bioética
El segundo problema que identifiqué con las políticas de triaje tenían que ver con que la Guía no atendía la estructura de la desigualdad en México. Argumentar que ésta no puede considerar la estructura implica considerar que los criterios con los que fue pensada deben interpretarse al margen de sus posibles resultados. En la Guía Bioética el modelo o escala para calificar el puntaje que determina quién recibirá los recursos escasos, resulta de pensar en las posibilidades de supervivencia de quien se elige.
El modelo sólo puede leerse a la luz del contexto en que se aplica, pues su efecto depende de cuestiones estructurales y prácticas sistematizadas. En este sentido, en Estados Unidos, por ejemplo, la raza es un factor importante en relación con la tasa de supervivencia por COVID-19 en virtud de múltiples factores estructurales: desde la vivienda que condiciona las medidas de sana distancia, el acceso a salud, hasta la discriminación en la práctica médica. Las desigualdades raciales y de salud preexistentes han sido exacerbadas por la pandemia. Esto es claro en que las muertes por COVID-19 sean desproporcionadamente altas entre los afroamericanos. Por ejemplo, en Saint Louis, Missouri todas las personas fallecidas por COVID-19, con excepción de tres, han sido afroamericanos.2
En México la discriminación se relaciona con cuestiones de raciclasismo, así como con cuestiones de género, edad, discapacidad. La forma de organización social determina, por ejemplo, a aquellos que pueden guardar aislamiento y realizar medidas preventivas y aquellos que no, quienes pueden tener acceso a una alimentación más sana, o quienes están obligados a habitar lugares hacinados como son las cárceles o las instituciones para personas con discapacidad.
Estoy consciente de que la finalidad de la guía es descargar el peso de la decisión de los doctores que atienden la emergencia, y sí: los médicos no deberían cargar con la responsabilidad individual. Pero si la guía no considera la desigualdad y los factores que la sustentan, entonces su aplicación no frenaría la arbitrariedad sólo que, en lugar de que el sesgo lo realice el médico desde su elección individual, éste será sistematizado en el modelo.
Respecto a la última versión de la Guía hay voces que consideran que los elementos discriminatorios se han eliminado en virtud de los cambios en los principios. No es mi posición.
Una de las modificaciones está en el cálculo del puntaje para distribuir recursos escasos. Ahora se propone que se considere el pronóstico de supervivencia a corto plazo, y en este sentido, puntuar sólo las comorbilidades que impactan en el mismo. El considerar la supervivencia a corto plazo sigue siendo discriminatorio porque no existen elementos objetivos que permitan determinar la supervivencia. Esto llevará a caer en calificaciones subjetivas que pueden ser discriminatorias. Por ejemplo, el tratamiento posterior a COVID-19 requiere de capacidades económicas y redes de apoyo. En este sentido, la supervivencia está vinculada con otros factores estructurales que afectarían la misma.
Además, la guía no define cuáles serían las comorbilidades que sí deberían considerarse para la supervivencia y cuáles no, ni sí corresponden sólo a enfermedades por COVID-19 o a todas las enfermedades que en ese momento requieran apoyos críticos. Aunado a ello, el cálculo de las comorbilidades vincula el estado de otra posible enfermedad terminal con la menor posibilidad de acceder a los recursos. Sin embargo, tal situación puede no tener relación directa con la prognosis en el caso de enfermar de COVID-19.
Vigilar el triaje de facto
Nuestro sistema de salud funciona de manera cotidiana con un “triaje de facto”.3 Tener acceso a la salud, conseguir una cita de especialidad o acordar la fecha para una cirugía depende en mucho de tener la suerte de ser elegido y no morir en el camino.
Los pocos recursos del sistema han sido distribuidos de manera diferenciada entre zonas, subsistemas y administraciones. Por ello, la Guía Bioética no podría aplicarse en todos nuestros hospitales, pues no existe homogeneidad en los recursos que permitan su aplicación. Sólo aquellos hospitales con más recursos y capacidades serán capaces de distribuir recursos de manera organizada. En los demás, probablemente reinará la arbitrariedad.
Para conocer qué hospitales aplicaron qué procesos de distribución de recursos sería necesario contar con algún sistema de monitoreo o de rendición de cuentas. Sin embargo, no hay recursos ni estructura para ello.
La Guía Bioética no considera formas de documentar su aplicación, y quizá como no es obligatoria, tampoco debería. Además, los hospitales privados desarrollaron su propia distribución de recursos, de las cuales tampoco tenemos conocimiento. Así, difícilmente tendremos certeza de qué principios, guías y modelos se aplicaron en el país para la distribución de recursos o si se pudo aliviar el peso de la decisión de los médicos.
En virtud de la poca información que se puede generar, poco podremos conocer de los efectos diferenciados de la enfermedad o de las decisiones de la práctica médica. Por ello, como ahora se impulsa la transparencia judicial, hay también la necesidad de impulsar la transparencia en los procesos médicos de salud pública.
La pandemia nos muestra las enormes desigualdades estructurales en las que nos sostenemos, basta con ver quién puede estar en casa, quién puede guardar distancia, quién tenía salud. Es muy tarde para evitar el peso de la estructura, e incluso, muy tarde para regresar a otra cosa que no sea esa misma estructura, una vez terminada ésta ola de crisis. No obstante, si miramos el efecto de la desventaja y las constantes prácticas de discriminación basadas en prejuicios y estereotipos como elementos primordiales de la elección pública, tal vez podremos tener mejores respuestas en la siguiente crisis.
No es que la muerte no deba suceder, al revés, es parte de la vida. Pero que socialmente empujemos a los mismos cuerpos contra los límites, para que mueran en vida o para dejarlos morir, debería resultarnos sospechoso.
Hay que ponernos frente al tranvía y mirar sus luces para detectar sus tumbos. Poner el cuerpo para repolitizar. Esto es menos suicida que cerrar los ojos.
Alejandra Donají Núñez
Politóloga. Ha publicado en Animal Político, con el Seminario de Sociología General y Jurídica de la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional Autónoma de México y con la Red Iberoamericana de Expertos en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
1 Clara Valverde, De la necropolítica neoliberal a la empatía radical. Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización, así como la entrevista: “Clara Valverde: La ‘necropolítica’ es la política basada en la idea de que para el poder unas vidas tienen valor y otras no”.
2 Aaron van Dorn et al., “COVID-19 exacerbating inequalities in the US”.
3 La referencia inicial corresponde a Samuel Ponce de León Rosales quien lo señaló en el evento “Dilemas bioéticos ante COVID-19”, realizado por el Seminario Permanente de Bioética el 23 de abril de 2020.