En el transcurso del siglo XIX, los Estados occidentales consolidaron los mecanismos de control necesarios para disciplinar y organizar a la sociedad. En este proceso, las ciencias naturales y sociales desempeñaron un papel determinante produciendo epistemologías y teorías para establecer un orden social. En este contexto, las categorías políticas de género, raza y discapacidad, entre otras, se consolidaron con el fin de catalogar, clasificar y definir el papel que cada sujeto tendría en la sociedad. Así, se concibió la idea de un cuerpo válido que todavía hoy se impone como un deber ser que todo sujeto está obligado a encarnar.
La esencia de esta ficción normativa tiene como base una integridad corporal obligatoria (cuerpo sano, con todos sus órganos y sentidos, un coeficiente intelectual promedio, buena salud mental y comunicación verbal fluida y coherente) que permite que los sujetos sean rentables para un sistema que busca ser ordenado y productivo. Para “recompensar” la explotación a la que serán sometidos, a estos sujetos se les otorga —siempre que sean productivos— la simulación de diversos privilegios (autonomía e independencia) y beneficios (acceso al ocio, la diversión y los placeres).
Ilustración: Jonathan Rosas
El concepto discapacidad en las sociedades occidentales alude a una serie de prácticas y discursos con las cuales se excluye, segrega (y aniquila en casos excepcionales) a un sector de la sociedad que no cumple con la integridad corporal obligatoria exigida en la normalidad capitalista. Los sujetos discapacitados que no pueden ser rehabilitados e integrados/incorporados a la vida productiva se consideran inútiles, dependientes y una carga para el Estado. Por lo tanto, son recluidos y contenidos, ya sea en instituciones (médicas, psiquiátricas o penitenciarias), en residencias, o en sus casas. En otros momentos históricos han sido exterminados por medio de dispositivos y métodos científicos; como ejemplo de ello están diversas prácticas eugenésicas que van desde las esterilizaciones forzadas (en los psiquiátricos desde finales del siglo XIX), pasando por los asesinatos sistemáticos (como el ocurrido en el régimen nazi con el programa Aktion T4), hasta la “erradicación” de ciertas condiciones por medio de la ingeniería genética (es el caso del Síndrome de Down en Islandia en la primera década del siglo XXI).
En el último tercio del siglo pasado las reglas de juego se modificaron: el neoliberalismo nada desecha. A finales de la década de 1970, los sujetos discapacitados que otrora estaban excluidos de los medios de producción fueron incorporados paulatinamente a éstos en diferentes grados. Un ejemplo paradigmático lo encontramos en América Latina, donde se incorporará a estos sujetos como una mercancía mediante la “atención” a la discapacidad y la explotación de su imagen. En los primeros años de la dictadura en Chile, por ejemplo, se desmanteló el sistema de seguridad social y en medio del desamparo estatal surgió la Teletón con el objetivo de “atender” la rehabilitación de la población infantil con discapacidad. Desde entonces, estos maratones televisivos son amenizados por presentadores, artistas, deportistas, figuras públicas y políticos, con el fin de incentivar a la sociedad para que done a esta “noble causa”. Tragedia, lucha contra la adversidad, peregrinar de hospital en hospital en busca de una cura, superación de infinidad de barreras, obtención de la rehabilitación esperada y rebasar (milagrosamente y en el último instante) la cifra de recaudación esperada, son el guión de un melodrama que refuerza las imágenes de precariedad, dependencia y paternalismo que acompañan a la discapacidad hoy. Al igual que las políticas neoliberales y las empresas transnacionales, laTeletón se expande por América Latina. Dos décadas después de su origen, nace la Organización Internacional de Teletones (Oritel) que coordina los esfuerzos “filantrópicos” de las grandes empresas (involucradas en este negocio por intereses turbios) en el ámbito regional e internacional.
Paralelamente a la Teletón, pero en el contexto anglosajón, se consolida otro de los mecanismos de inclusión de los sujetos discapacitados a los modos de producción de capital; ya no como mano de obra sino como capital emocional e inspiracional que se considera un activo importante para todo individuo o empresa que busque incrementar su productividad. Este mecanismo se edifica en torno a la idea de ejemplos de vida que se convierten en modelos de inspiración para sacar de la zona de confort a los sujetos productivos y eficientes. Medios de comunicación y foros públicos o privados son espacios en los que se presentan estos cuerpos incompletos para compartir sus historias extraordinarias ante un auditorio necesitado de un acicate moral. La lógica es que ser testigos de esa experiencia les permite tomar conciencia de las capacidades y habilidades que tienen y están desaprovechando: “La discapacidad no está en uno”, “Antes de abandonarlo, ¡inténtalo!”, “La única discapacidad es una mala actitud”, y frases similares son los mantras de una narrativa que tiene la misma fórmula: tragedia, transformación personal, resiliencia, superación, emprendimiento, éxito y triunfo. A través de esta argumentación motivacional se desdibuja el contexto político que construye a la discapacidad y termina por concebirse como algo personal que recae en la responsabilidad e iniciativa del individuo.
La activista Stella Young utiliza el término “porno inspiracional” para nombrar a este organismo mercantil que engulle y comercia con historias excepcionales con la finalidad de imponer una idea: en una sociedad donde la discapacidad se concibe como algo negativo y como una condición de vida que no es digna de vivirse, que alguien se sobreponga a un destino adverso se ve como una proeza, por tanto, quien escucha esa narrativa motivacional se queda con la siguiente idea: “Si él o ella que tiene una discapacidad logró sobresalir y tener éxito, yo puedo hacer lo que me proponga”.
Algunas prácticas derivadas del discurso de los derechos humanos y la discapacidad operan, guardando sus respectivas distancias, de manera similar. Al imponerse una agenda específica, supuestamente universal, se valida una sola forma de asumir el activismo y un lenguaje que tiene como base la defensa de los derechos humanos garantizados por La Convención. La bandera política es la igualdad e inclusión en todos los ámbitos de la vida. Se propone un cambio social, cultural y político por medio de buenas prácticas inclusivas que van de la mano con el uso de un lenguaje que tiene como piedra angular el enunciado “persona con discapacidad”. De esta manera quedan en desuso (y son corregidos enérgicamente si llegan a emplearse) términos como impedido, discapacitado o minusválido, por citar sólo a los que otrora fueron institucionales. La lista se incrementa si consideramos los utilizados coloquialmente para designar a otras condiciones relacionadas con la discapacidad. Al igual que el porno inspiracional, el discurso de los derechos humanos de la discapacidad valida exclusivamente a ciertos actores: aquellos que han superado la exclusión y manejan diestramente este discurso. Estos luchadores sociales inevitablemente se convierten en paladines de La Convención y son las voces autorizadas para hablar sobre discapacidad en diversos espacios académicos, públicos y políticos; para algunos sectores sociales ellos encarnan al buen discapacitado que se pone como ejemplo y modelo a seguir. La mayoría de las veces son absorbidos por instituciones estatales u organizaciones no gubernamentales que terminarán por desgastarlos física, mental y anímicamente al ser explotados en pro de la inclusión y defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Con esta práctica inclusiva se contrarresta en gran medida la crítica social, cultural y política del contexto en el que viven estos activistas discapacitados que lograron sortear barreras de todo tipo.
En la última década se ha incrementado una práctica que incorporó (en una cifra sin precedentes) a los cuerpos discapacitados en puestos de trabajo en fábricas, empresas y en diversas instituciones gubernamentales. Dicha acción corresponde a políticas de inclusión que tienen la finalidad de brindar oportunidades laborales para éstos y con ello eliminar la brecha de pobreza y marginación en que viven. Este mecanismo permite a los sujetos discapacitados cierta autonomía e independencia que les facilita alejarse del control familiar, sin embargo las políticas de inclusión laboral tienen un lado oscuro. Estado e iniciativa privada se benefician mutuamente de la generación de cuotas laborales inclusivas: el primero, a la par de crear este tipo de vacantes en algunas de sus dependencias, ofrece estímulos fiscales a toda empresa que tenga una cuota mínima de puestos inclusivos en su nómina, con estas acciones cumple parte de los compromisos adquiridos al ratificar La Convención. La segunda no sólo se beneficia en lo económico al quedar exenta de algunos impuestos, también refuerza la filosofía que de unos años para acá sustenta la ética empresarial en América Latina, y el principio de promover una cultura de la competitividad que contemple el respeto a la dignidad por medio del cumplimiento de los derechos humanos y brindar oportunidad de desarrollo, bienestar y una buena calidad de vida para su comunidad. Esto, sin dejar de lado el respeto al medio ambiente y el entorno en el que se encuentren sus instalaciones. Dicha ética empresarial deviene en un distintivo que le da un plus cívico, moral y económico a cualquier negocio: Empresa Socialmente Responsable.
“Desconfía de las buenas intenciones”, dice un dicho popular que sirve de sentencia cuando apreciamos los resultados de las políticas de inclusión laboral: las expectativas de una mejor vida por medio del trabajo para los sujetos discapacitados sólo se queda en eso, una expectativa. En la práctica, estos sujetos se enfrentan a entornos laborales inaccesibles, puestos para los cuales no se requiere una especialización, salarios mínimos, contratos temporales, seguridad social condicionada (o nula) y sin expectativas de jubilación; en pocas palabras, condiciones laborales similares a las que se enfrentan todos los sujetos en el neoliberalismo, con la importante excepción de que no están contemplados para “competir” por mejores puestos y salarios. Su inclusión laboral únicamente sirve para que los Estados maquillen las cifras de sus políticas inclusivas y para que la iniciativa privada haga gala de su responsabilidad social.
A estas alturas del siglo XXI la discapacidad se percibe, desde algunos activismos que abogan por la inclusión, como una condición de vida que forma parte de la diversidad humana que existe en el mundo. Con esta perspectiva normativa, que se encuentra en sintonía con el discurso de los derechos humanos, se deja de lado que el discurso de la discapacidad corresponde a las lógicas específicas de la civilización occidental moderna. Por tanto, se caracteriza por la colonización de territorios (a través de los instrumentos generados desde la Organización Mundial de la Salud y Naciones Unidas, en particular con la Clasificación Internacional del Funcionamiento y La Convención, respectivamente), cuerpos (por medio del diagnóstico médico que avala una condición discapacitante, documento indispensable para un reconocimiento ante la sociedad y el Estado) y conocimientos (a través de las epistemologías y propuestas teóricas generadas en las universidades del Norte e impuestas al resto del mundo).
En esta realidad totalitaria encarno mi cuerpo discapacitado y lo hago un lugar de acción política y de resistencia. Asumo la esencia que me otorga mi enfermedad: que impide que sea un cuerpo eficiente, productivo, rentable y explotable. No soy resiliente ni mucho menos un ejemplo de vida, modelo inspiracional o un guerrero. Tampoco anhelo o busco la inclusión a un sistema político-económico-cultural que violenta y precariza la vida de todas y todos de muchas formas, que impone una manera válida de ser, estar, habitar y relacionarse con el mundo, y desecha a todo aquello que no le resulta útil.
Víctor H.
Nació con una enfermedad degenerativa que lo discapacita conforme avanza. Egresado del Colegio de Estudios Latinoamericanos de la UNAM. Es ensayista y actualmente trabaja en un proyecto de escritura autobiográfica próximo a publicarse.
Este ensayo forma parte de Radiografías. Ensayos autobiográficos desde los márgenes, proyecto seleccionado por el Programa de Apoyo a la Producción e Investigación en Artes, Medios y Discapacidad 2019 del Centro Multimedia del Cenart.