Tenemos que olvidarnos del manicomio

En este espacio se ha dado seguimiento a los límites y alternativas a la institucionalización de las personas con  discapacidad psicosocial e intelectual. Este reportaje recoge experiencias de sobrevivientes y expertos que indican cómo empezar a superar el modelo manicomial, y la urgencia de hacerlo en el contexto de la pandemia.

En una casa ubicada en Temixco, en el estado de Morelos, viven Amalia, Arturo, Emilia, Julián, José, Raquel, Rocío y Vicky. Es una zona residencial en donde las familias vecinas tienen casas de descanso. Hay un club de tenis y un Oxxo.

Los habitantes de este hogar llaman la atención por su lenguaje y su forma de caminar. Raquel repite muchas veces: “la escuela, la escuela”. Otro de ellos camina 15 pasos y luego da tres vueltas sobre su eje, sobre todo cuando está en la calle. Todos, sin embargo, están comenzando una nueva etapa de vida en un ambiente casero para dejar atrás lo que se llama “institucionalización”, que es estar internado en un hospital o institución residencial psiquiátrica generalmente en contra de la propia voluntad.

Emma Érika González Gutiérrez, coordinadora de la clínica jurídica del programa universitario de derechos humanos de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), cuenta que ella dirigía un albergue en Morelos y, junto con las familias de los internos, decidieron probar un modelo distinto. La vivienda fue elegida por las familias. No es una casa de “medio camino”, no es un albergue y no tiene una placa afuera que diga que es Open Hábitat, como se llama el proyecto. Es una casa como cualquiera.

De hecho, es una casa bonita, con alberca. Lo ideal sería que estuviera en un entorno comunitario más diverso: con escuelas alrededor, tienditas y servicio de transporte. Pero aquí los vecinos que ya los conocen y les dejan comida y ropa en la Iglesia. Hasta ahora, esa es su forma de interactuar con el entorno.

Para estas personas, algo tan cotidiano como lavarse los dientes, cómo vestirse y peinarse, cobró un nuevo significado tras estar en  un entorno privativo de la libertad. ¡Y la comida! Una de las características de los anexos, albergues u hospitales psiquiátricos consiste en demostrar cierto desprecio al otro a la hora de la comida. Entonces los ingredientes más comunes son los frijoles, el arroz o la avena, pero en gran escala: arroz para toda la semana en preparaciones insípidas. Desde ahí comienza la anulación de los internos como personas.

Lo que pasa es que “la institución asilar te va desubjetivizando, te va despersonalizando. Te despoja de identidad, de personalidad, de la palabra, etcétera”, detalló Emma González Gutiérrez.

Alguien les preguntó: “¿quieren salir?”

—¿A dónde? ¿A la calle? No, aquí al menos no me golpean.

Según explica González Gutierrez, el índice de inserción a la comunidad tras haber estado internado es bajísimo. Hay una especie de “puerta giratoria” entre la prisión, la calle y el psiquiátrico porque a veces estas personas se ven involucradas en delitos menores.

Open Hábitat es un proyecto piloto resultado de varios convenios con organizaciones filantrópicas, que cuenta con el apoyo del Sistema DIF de Morelos y de cuotas de las familias. La idea es  que las  casas de seguridad que son incautadas al crimen organizado sean usadas como espacios de acogida para quienes hayan estado institucionalizados y se conviertan, así, en espacios de “resignificación” que contribuyan a la reconstrucción del tejido social. La idea es apoyar iniciativas de organizaciones que buscan desafiar la industria del encierro.

Ilustración: Kathia Recio

Las deudas de México

El cambio de paradigma en la atención a personas con discapacidad psicosocial surge con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que reconoce las barreras que les impone la sociedad a las personas y supera el  enfoque proteccionista, asistencialista o curativo que se centra en el impedimento físico o mental de los individuos.

Es el primer tratado internacional que reconoce a las personas con discapacidad como sujetos de derecho en igualdad de condiciones que las demás, del cual México fue el principal impulsor. Pero en vez de ser un país que haya adecuado sus políticas, presupuesto y enfoque de derechos humanos para atender la salud mental, los planes para remodelar y crear nuevas instituciones muestran la intención del gobierno de preservar el modelo institucional actual, en lugar de hacer la transición a un nuevo modelo comunitario. Esto advierte Javier Aceves, experto de Disability Rights International (DRI), en el informe más reciente de la organización internacional.

El tratado internacional es vinculante, es decir, obligatorio, advirtió en entrevista la relatora del Comité de las personas con discapacidad de Naciones Unidas. Y, “el hecho de que tan poco haya cambiado en México demuestra no sólo una cultura de impunidad para los violadores de derechos humanos, sino algo más: la perpetuación intencionada y consciente de prácticas con tal severidad y en tal escala que equivalen a crímenes de lesa humanidad”, como concluye DRI.

Los horrores de la institucionalización

De los 39 hospitales visitados por personal del Mecanismo Nacional de Prevención de la Tortura en Hospitales Psiquiátricos, adscrito a la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, en 28 se identrificaron pacientes de estancia prolongada. Algunos han estado por más de 30 años, fueron abandonados por sus familiares o representantes legales. Esto no es exclusivo de México, el 90 % de los países hay formas de institucionalización forzada: a los pacientes no les preguntan lo que quieren sino que, los que deciden son los padres, hermanos o parejas.

Hay instituciones que ofrecen servicios de internamiento, pero que nunca ofrecen opciones para un regreso a la comunidad porque eso implica pérdida de ingresos. En estas instituciones privadas, el Estado “descarga parte de la responsabilidad que a él le corresponde. Estas familias, obviamente, colapsan, los encierran. Las únicas vías que tenemos, a final de cuentas, es el encierro y el no retorno a la comunidad porque también va generando una especie, yo le digo, la industria del encierro: es un incentivo económico”, añadió Emma González de la clínica jurídica del programa universitario de derechos humanos de la UNAM.

Cuando estaba por finalizar la licenciatura de Médico Cirujano, a los 23 años, Felipe Orozco Salazar tenía alucinaciones, tanto auditivas como visuales, que le pedían constantemente fórmulas químicas y matemáticas. Un primer diagnóstico indicaba que era esquizofrenia. Luego supo que era esquizoafectivo maniaco. Siente que lo “complotean”. Por ejemplo, pasó mucho tiempo pensando que el alimento crujiente del Kentucky Fried Chicken era en realidad un explosivo.

Hoy Felipe forma parte del grupo de expertos por experiencia llamado Sin Colectivo, en Puebla. Impulsa el proyecto Club House Puebla para personas con discapacidad psicosocial. Están empezando desde abajo. Son 10 personas, entre familiares y socios. En este momento  están en trámites para comprar un terreno. El día que platicamos Felipe regresaba de vender tacos. Él y sus compañeros preparan alimentos, venden pet y ropa con el fin de conseguir recursos para la asociación Open House Puebla.

Felipe ha estado internado en un hospital psiquiátrico cinco veces: tres en la ciudad de México y dos en Puebla. Su peor experiencia fue en el Rafael Serrano, en El Batán, en este último estado. Es un hospital público.

“Estuve como mes y medio o dos meses, no veía a mi familia. Estábamos en un pabellón, encerrados. Lo más fuerte fue que me hacían la contención, que significa  que te amarran, pero con candados. La comida te la ponen en una charola y comes con los pájaros (que entran por la ventana al pabellón). Estás semidesnudo; al bañarte te recargan de la pared y, con una manguera con agua helada, te bañan”.

La “terapia ocupacional” era ir a secar y doblar las sábanas. El primero que lo hacía recibía dos galletas de animalito. Por eso todos trabajaban rápido, para tener esa recompensa, recuerda:

“Un compañero quería fumar. Un enfermero le decía: si haces como perrito y me lames los pies, te doy dos cigarros”.

En su reporte más reciente, Disability Rights International señala que en la visita a 35 instituciones que “detienen” a adultos con discapacidad –en ocasiones mezclados con niñas, niños o adolescentes–, se detectó que en 85 % de los casos se  utilizan cuartos de aislamiento, sujeciones físicas o sujeciones químicas (es decir, medicación). En el hospital que estuvo Felipe, 98 de las casi 300 personas internadas murieron en los últimos dos años. El director de la institución declaró ante la organización que la tasa de muerte se debió al “mal uso de los medicamentos psicotrópicos”. Es una tasa 10 veces mayor que el riesgo de muerte prematura en otros países.

Todo ello tiene una dimensión de género.    En once hospitales, es decir, 30 % de los hospitales visitados por DRI, la organización se encontró con trabajos forzados que en el caso de las mujeres se reflejan en la manifestación trabajar en casas del personal y en tener relaciones sexuales según relata el mismo informe.

Los medicamentos no son accesibles

Hay organizaciones en el país que tienen hogares protegidos o comunidades terapéuticas en donde los pacientes son parte de la  comunidad, aprenden a hacer pan, pintar casas, arreglar bicicletas y se vuelven sustentables. Ejemplos hay muchos, pero para atajar el problema general de la salud mental es necesaria una atención integral.

Según explica María Elena Medina Mora, directora en la facultad de psicología de la UNAM y ex directora del Instituto Nacional de Psiquiatría, mientras no exista el tratamiento farmacológico de estimulación cognitiva nada será suficiente. “Tratar de hacer una identificación temprana, proveer tratamiento para evitar deterioro, apoyar a la familia para que pueda atender [son cosas importantes]. Pero también se requiere toda la inversión del Estado: lugares adecuados, condiciones laborales que permitan trabajar a las personas con diagnóstico psiquiátrico. Entonces, necesitamos una atención integral. El 74 % de la población que requiere atención no la recibe”.

Parte del problema es que la mayoría de los mexicanos ve con malos ojos a la psiquiatría; culpa a la persona que tiene un trastorno porque, dice, no tiene carácter, no sabe salir adelante por sí sola. Hay gente que acusa a toda la familia. Así, familiares y personas que tienen una enfermedad mental se sienten totalmente juzgados por la sociedad, atemorizados de ir a ver a un psiquiatra, explicó Gabriela Cámara, presidenta honoraria y fundadora de la organización Voz Pro Salud Mental.

Si hubiera un psiquiatra en los centros de salud comunitarios las personas serían atendidas a tiempo, en lugar de que llegar en medio de una crisis o con una enfermedad avanzada que requiera hospitalización.

En los hospitales generales no hay camas para el paciente psiquiátrico; éstos sólo atienden  la urgencia en caso de  que una persona se haga daño a sí misma, cortándose o intoxicándose, pero  la parte emocional queda soslayada. A esto gay que añadir lo que señala Amalia Gamio, relatora del Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas: quienes llegan a las instituciones, son en su mayoría personas que han pasado una vida de discriminación y tratamientos erróneos, incluida la medicación forzada; por lo que el balance es delicado.

Cámara explica que, si una persona llega al tercer nivel de tratamiento a un hospital psiquiátrico, entonces es atendida. Pero, al ser dada de alta, le dicen a la familia: “compre usted el medicamento. Cuando son medicamentos caros, muchas dejan de comprarlos y por lo tanto de darle seguimiento al tratamiento [farmacológico] de los individuos”. El otrora Seguro Popular, por ejemplo, no daba medicamentos. El programa no incluía los hospitales de tercer nivel, la consulta ambulatoria atendía alrededor de 70 % de la demanda.

Covid-19: Desinstitucionalización de emergencia

La relatora del Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas informó que, luego de 12 años de que la Convención entró en vigor, y debido al incumplimiento de los Estados parte, un grupo de trabajo sobre desinstitucionalización de emergencia tuvo que ser creado este año.

“Formamos apenas en [la reunión] de agosto el grupo de trabajo sobre desinstitucionalización de emergencia porque nos dimos cuenta durante la pandemia de que estos horrores, que pasan en los hospitales psiquiátricos, se pusieron a la ‘n’ potencia”, dijo Amalia Gamio en entrevista.

No hubo información accesible para las personas internadas, no llegaron los cubrebocas ni el gel a tiempo, porque ni siquiera les llegan a tiempo los pañales para sus necesidades cotidianas. Gamio detalló que hubo parte del personal a cargo que se resguardó en casa por ser grupo de riesgo y aunque, esto está bien, esas enfermeras no fueron sustituidas. Por eso hubo casos en los que había 200 personas a cargo de tres profesionales de la salud.

Esas situaciones se multiplicaron a nivel mundial en un ambiente de encierro, de por sí mal atendido, insalubre, lo que llevó a  un claro incremento de casos dentro de los hospitales.

El dato más sintomático de esta negligencia en México es que diariamente haya un informe sobre covid-19, pero no hay datos sobre esta población. Por ello, la asociación civil Documenta interpuso un amparo contra el Consejo de Salubridad. El resultado fue que el Juez Segundo de Distrito en Materia Administrativa en la Ciudad de México, Germán Cruz Silva, emitiera ocho medidas para proteger la salud de personas internadas en los 39 psiquiátricos en el país, ubicados en 25 estados.

Eso implica garantizar el suministro de insumos de higiene, acceso a pruebas de Covid-19 bajo consentimiento de pacientes, protocolos contra el virus y medidas para evitar el contagio, así como garantizar el apoyo psicoemocional de personas internadas, que cuenten con redes de apoyo familiar y garantizar el contacto con el exterior mediante llamadas o videollamadas.

Más tarde, Documenta creó un semáforo para observar el cumplimiento de lo ordenado por el juez a los 25 estados donde hay hospitales psiquiátricos. El resultado fue que 18 ni siquiera respondieron, mientras que otras cinco entidades aplicaron al menos cinco o seis medidas y sólo tres informaron que aplicaron entre siete y ocho.

A México le espera un camino importante que recorrer para ser consecuente con los muchos compromisos que ha asumido en materia de salud mental.

Elizabeth Ortiz
Periodista multimedia y promotora de la alfabetización mediática en Jalisco.