Mi esquizofrenia fuera del acuario. Crónica de un expaciente

En esta crónica se relata una década de vivir con un diagnóstico en apariencia concluyente, como la esquizofrenia, y las formas de afrontarlo sin prejuicios ni etiquetas.

A mí no me dijeron que tenía esquizofrenia, yo le pregunté a mis psiquiatras. Recuerdo claramente la expresión del primero, un hombre de mediana edad que tuvo que bajar la cabeza y la voz para decírmelo. Eso sí, mirándome a los ojos. Mamá estaba presente. No hubo conmoción. La palabra es horrible: “esquizofrenia”, pero también es artificial, y si te encuentras libre de prejuicios como nosotros en aquel entonces, no significa una sentencia de locura. Sólo un tecnicismo para designar de manera genérica cuadros de síntomas experimentados de manera distinta.

Yo, por ejemplo, tengo alucinaciones visuales y auditivas que nunca llegaron a confundirse con la realidad. Simplemente las experimento como un plano distorsionado, al que sólo yo tengo acceso. Ningún duende, ningún Jesucristo hablándome. Y aún así, bastaron dos citas con el primer psiquiatra para que me diagnosticara. Luego vinieron los electroencefalogramas y las resonancias para descartar tumores o problemas estructurales en mi cerebro.

Con la etiqueta, llegaron también los fármacos. El primero, la Olanzapina, de larga tradición en los tratamientos de padecimientos tan distintos como el alzheimer y la esquizofrenia. Fue un golpe duro. Los efectos secundarios me impedían concentrarme para hacer las tareas básicas durante el día, como leer y escribir. Pasé de ser un estudiante estrella al inicio de la preparatoria, a ser el joven que “había cambiado” para el tercer semestre. Me alejé de mis amigos, busqué un refugio espiritual, fui aprendiz de cristiano (un saludo para mi pastor, el buen Elías). Mamá no terminaba de entender lo que pasaba. Estaba solo y pensé en el suicido.

Tuve la fortuna de encontrar rápido a una excelente psiquiatra, la Dra. Beatriz Osiris Ceceña. Ella me acompañó desde 2010, hasta mi paso por la Universidad en Guanajuato. Empecé a tomar Quetiapina, un inhibidor de serotonina de última generación, en combinación con Oxcarbazepina, un regulador de humor para mis frustraciones, y algún somnífero, porque dormir se había convertido en un problema. En el discurso, al menos, la psiquiatría tiene como meta acabar con los síntomas, entre los cuales se cuentan las famosas “alucinaciones” pero también el insomnio, la depresión, el pánico social derivado de la paranoia, las dificultades cognitivas, el deterioro físico y mental que esto conlleva, y todo lo demás. Nunca se pretende “curar la enfermedad” en sí, cuyas causas todavía se debaten sin encontrar consenso: se habla de un desbalance bioquímico a nivel neuronal que, sin embargo, no aparece en los estudios del cerebro a nivel estructural, pero que es, en última instancia, lo que justifica la medicación.

Ilustración: Kathia Recio

Tomé mis medicamentos al pie de la letra, seguí las indicaciones de mi psiquiatra y esperé… y esperé… y esperé, pero los síntomas no se fueron. Seguí con mi vida. Comencé a escribir e interesarme por la literatura, lo que eventualmente me llevó a estudiar Letras Españolas en Guanajuato. Experimenté en carne propia los prejuicios en torno a mi diagnóstico. Se cuestionó por qué estaba ahí, loco entre los cuerdos, en una comunidad que se dice humanista, de gente preparada, con doctorados. Pero es una ciudad conservadora, en la que la razón se acaba en donde dios empieza. Pero no la esquizofrenia.

Durante diez años fui un buen paciente. Demasiado bueno, tal vez. Tras experimentar una primera reducción en mis síntomas, lo que me salvó la vida iniciando el tratamiento, y una paulatina mejoría posterior, el medicamento se convirtió en un mecanismo de espera (¿y contención?). Un “acuario tibio” como diría Foucault, que yo creía necesitar para seguir adelante, en la esperanza de que un día estuviera bien.

A principios de 2019, después de una última consulta en la que mi psiquiatra me habló de dejar los medicamentos, y en vista de que los síntomas no disminuían desde hacía un par de años, me propuse dejarlos a mi propio ritmo, gradualmente. Comencé reduciendo la Quetiapina de 300 mg al día en total, a la mitad, durante dos semanas, luego a una sola toma de 100 mg por la noche, otras dos semanas, hasta dejarla. Hice lo mismo con la Oxcarbazepina y la Imipramina. Recuerdo que al final del proceso, que se extendió un par de meses, tomaba ésta última cada tercer día, para evitar el síndrome de abstinencia en la medida de lo posible. Este se manifiesta tanto física como mentalmente en distintos grados, según el nivel de dependencia generado por los medicamentos (que son drogas legales)  y la forma en que el usuario los vaya dejando. En mi caso, y gracias a la voluntad de mi psiquiatría para no generarme una fuerte dependencia a los medicamentos, el síndrome de abstinencia fue mínimo. No hubo temblores, más allá del “rush” de energía”, ni cambios en las “alucinaciones”, ni siquiera gran dificultad para dormir. Un milagro posible.

Finalmente, después de 9 años de medicamentos, volví a nacer, con todo y mi esquizofrenia. Las dos primeras semanas, me iba a correr por las mañanas, hacía ejercicio y tomaba té de manzanilla para relajarme a la noche y conciliar el sueño. Experimenté ciclos de sueño más cortos, aprendí la necesidad de enfocarme en una rutina, y todo ello potenció la sensación de un estado de alerta que me ayudaba a trabajar. Estaba escribiendo la tesis y Guanajuato se había convertido para mí en un gimnasio antipsiquiátrico. Dos semanas después de la última dosis, regresé a Culiacán.

A mi regreso tuve que ajustarme a un ritmo de vida al que ya no estaba acostumbrado. La ansiedad ocasionada por el encierro de mi casa materna, que siempre lo fue. El aislamiento en el que me encontraba después de cortar comunicación con Guanajuato y no haber vuelto a conectar con mis amigos y conocidos de Culiacán iba corroyendo mi sueño y mi estabilidad mental. Para finales de 2019, fui con un neurólogo, con la esperanza de empezar un tratamiento distinto. Me dijo que una persona como yo, es decir, “un esquizofrénico”, necesitaba tomar medicamentos de por vida y que, tarde o temprano, no iba a “aguantar” vivir sin ellos. Salí aturdido. Caminé al centro bajo el rayo del sol de Culiacán y me prometí a mí mismo que no volvería a acudir por ayuda al paradigma biomédico nunca más.

En vez de volver a ser un paciente, fui un hijo. Acudí con mamá, le expliqué que estaba decidido a no volver a los medicamentos para que me ayudara a manejar mi estrés y mi insomnio, contacté con amigos, me concentré en terminar la tesis. Salí del acuario… para llegar al mar, que significa lo que puedo ver y entender y lo que no, sin mediadores farmacológicos, donde pierde sentido llamar a mis síntomas “enfermedad mental”. Si dentro del paradigma biomédico no hay entidad nosológica verificable, fuera de él no hay tratamiento psiquiátrico. Lo que sí hay, en cambio, es la pregunta por mi experiencia, por mi familia, por mi historia: ¿qué es la esquizofrenia?, y, sobretodo, ¿qué es mi esquizofrenia?

Y así, logré titularme con honores. En marzo del año pasado me mudé a Puebla con mi novio. En agosto, apareció mi primer libro de poesía, Día cero (Crisálida Ediciones, 2020). La experiencia de haber vivido abiertamente mi condición mental, que la gente a mi alrededor supiera que vivo con eso que llaman “esquizofrenia”, me permitió tomar nota de algunas cosas. En primer lugar, que la Esquizofrenia (así con mayúscula) no es ningún peligro para la sociedad, a la que, más que asustarla, ha fascinado desde siempre. En cambio, la sociedad prejuiciada, en todas sus esferas, desde la familia a la institución educativa, sí que es un peligro para el esquizofrénico desinformado, con miedo, que no busca ayuda, o que buscándola no la obtiene. Segundo, aprendí que las personas que tenemos un diagnóstico de esquizofrenia somos los únicos que podemos educar sobre el tema a nuestro entorno, y que, en dado caso que nuestras posibilidades lo permitan, tenemos la responsabilidad de hacerlo, porque al sistema político/económico/social no le importamos (cf. Ley Bañuelos); y tercero, que formo parte de la primera generación, en México y el mundo (¡oh, megalomanía!), de personas con esquizofrenia que tenemos la oportunidad de vivir de manera autónoma, aún con limitantes y a pesar de los prejuicios.

Ya sea dentro o fuera del acuario, los síntomas de la esquizofrenia, como pregunta y ya no como respuesta en forma de enfermedad, no tienen porqué ser incapacitantes. Mucho menos una sentencia de muerte. Si bien los prejuicios están a nuestro alrededor, en los medios que consumimos, en la literatura que leemos, en el discurso público, éstos no tienen que ser la última palabra sobre el esquizofrénico.

A más de diez años después de mi primer diagnóstico, ya no me importa si las alucinaciones desaparecen o no algún día. Sé que lo más probable es que no lo hagan. Ni modo. Me tocó. Por eso, creo que ahora las vivo como una metáfora indefinida. Metáfora de lo que soy y no soy al mismo tiempo, que incluye a los otros y la sociedad en la que vivimos. Metáfora cuyos elementos en relación de sustitución, me quedan por descubrir.

No es atributo o vanidad de admiración,
no es un peligro para la sociedad,
no es la próxima nota roja,
sino mi propia circunstancia
y tal vez, paradójicamente,
una existencia relativamente minúscula,
gracias a la fortuna del medicamento,
un buen psiquiatra y una madre trabajadora.
—“Jano o discurso de la fiebre serena”, en Día cero, p. 63)

Valentín Eduardo Sánchez Soto
Licenciado en Letras Españolas por la Universidad de Guanajuato. Autor de Día cero (Crisálida Ediciones, 2020) y La otra herencia de Borges: imagen de autor y ethos discursivo para el periodo 1974-1981 (Universidad de Guanajuato, 2020). Interesado en documentar las llamadas “enfermedades mentales”.

Nota de la editora: Este espacio no da consejos sobre tratamientos ni formas de sobrellevar un diagnóstico médico. Lo que se busca es dar voz a la experiencia de personas que viven distintas (dis)capacidades.