“Si hablas con Dios, estás rezando; si Dios te habla, entonces tienes esquizofrenia. Si los muertos te hablan, eres espiritista; si le hablas a los muertos, eres un esquizofrénico”
—Thomas Szasz, 1973

 

Los conceptos con los que se define a la “enfermedad mental” pueden volverse realidades inescapables para quienes reciben el diagnóstico. El caso más representativo de esto quizás sea la esquizofrenia, que se asume como una enfermedad biológica, sin cura. Pacientes, familiares y psiquiatras en todo el mundo consideran que es momento de abandonar este término. A continuación una revisión de los argumentos.

Circula en la plataforma de Change.org una petición promovida por el doctor Brian Koehler para que la American Psychiatric Association (APA) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) eliminen de su vocabulario el concepto de “esquizofrenia” de una vez por todas. No es una moción descontextualizada y las razones que presenta Koehel son diversas, aunque se enfocan sobre todo en la manera en la que el mundo médico describe a la esquizofrenia como una enfermedad hereditaria que no tiene cura y es sinónimo de peligrosidad: una idea que se ha extendido durante décadas de manera irresponsable (la traducción íntegra de la carta está al final de este texto).

No es raro que este pronóstico sea duro de sobrellevar para quien es diagnosticado. En lugar de dar respuestas, suele contribuir a que “la sensación de estar dañado, de aislarse socialmente, de ser temido y rechazado entre otras cosas, aumente”, explica el psiquiatra dos veces director del capítulo estadunidense de la Sociedad Internacional por el Acercamiento Psicológico y Social a la Psicosis (ISPS) en un artículo publicado el domingo en Mad in América.

El término “esquizofrenia” fue acuñado en 1910 por el psiquiatra suizo Paul E. Bleuler para describir mejor la disociación de emociones y pensamientos que identificaba en sus pacientes. Viene de la conjunción de los conceptos en griego: schizo (“escisión”) y phrenos (“mente”), y su intención era sustituir el diagnóstico menos exacto de “demencia precoz” usado en la época. Desde entonces, la esquizofrenia ha sido considerada como una patología que se caracteriza por presentar formas de psicosis, alucinaciones, habla desordenada y una dificultad evidente para expresar emociones. Como todas las llamadas “enfermedades mentales”, su apreciación y la explicación de lo que la detona es absolutamente histórica. A propósito, Nexos publicó en su edición de diciembre una revisión de cómo se diagnostican los comportamientos que consideramos patológicos hoy en día.

En la década de 1970, la esquizofrenia se empezó a explicar como un desorden neurodegenerativo gracias a un famoso estudio publicado en la revista Lancet que señalaba el crecimiento anormal de los ventrículos en el cerebro de personas que compartían la definición de “esquizofrénicos”. Desde entonces, y con el boom en los estudios sobre el cerebro, se ha multiplicado la obsesión por encontrar la explicación neurológica de la esquizofrenia, su origen exacto en el cerebro y también su dimensión genética. Sin embargo, los resultados de estos estudios están lejos de justificar que la esquizofrenia sea descrita como una condición cerebral degenerativa. De hecho, el que quizás sea el artículo más famoso en el proceso de desmitificar la dimensión biológica de este padecimiento, “The Myth of Schizophrenia as a Progressive Brain Disease” publicado en 2013 en Schizophrenia Bulletin, explica que las resonancias magnéticas que muestran anormalidades sutiles en el desarrollo del cerebro y en la pérdida de tejido cerebral en pacientes con tan poco optimista diagnóstico, son más bien producto del abuso de sustancias y –lo que es dramático– del uso de antipsicóticos.

Uno de los autores de este artículo es Robin Murray, quien publicó hace poco menos de un año una larga e interesante reflexión titulada “Los errores que he cometido en mi carrera de investigación”. Este renombrado psiquiatra británico ha dedicado su vida a indagar sobre las causas de la esquizofrenia y hoy reconoce que la explicación neurodesarrollista ha sido el producto de una lectura exagerada de la evidencia existente. Confiesa que él mismo se pasó la década de los setenta “investigando lo que causaba los cambios en el cerebro” y “tristemente, no me di cuenta de los efectos que factores de riesgo como las adversidades obstétricas podían tener en la estructura y función cerebral”. Como muchos otros profesionales de la psiquiatría, Murray considera cada vez más la influencia de factores externos en los principios de la psicosis, la característica básica de la esquizofrenia.

Murray es uno de los autores citados por Koehler para sostener su caso, pues considerando lo anterior, el británico dice francamente que el concepto de esquizofrenia hoy es obsoleto. El otro es el psiquiatra holandés Jim van Os, quien también ha escrito largamente sobre esta “enfermedad” y propone que la psicosis es en realidad un fenómeno humano que se manifiesta en distintos grados en todas las personas. Se trata del proceso de darle un hipersignificado a la realidad que también está presenta en niveles que pueden considerarse “patológicos” en la depresión y la ansiedad. Incluso plantea que el trauma puede “programar nuestro pensamiento y formar síntomas psicóticos”, lo que nos hace susceptibles a todos.

La relevancia del argumento de Van Os reside en que definir y tratar una “enfermedad” con base en lo que no son más que sus síntomas es poco explicativo. Es como si al paciente en cuestión le dijeran que padece del “mal de estómago” y eso se sabe… porque le duele el estómago; y la solución está en tomar ibuprofeno sin importar si el origen del dolor es una infección, gastritis o una reacción nerviosa previa a abordar un avión. Esto, con el agregado de que una psicosis puede tomar las formas más variadas entre quienes la presentan.

Finalmente, los estudios genéticos sobre la esquizofrenia parecen señalar que, si bien existen algunas asociaciones genéticas en quienes presentan los síntomas, lo que sabemos es muy poco concluyente. Los genes importan “pero su rol no es ni tan dominante o específico como suele retratar”, dice Van Os en otra conferencia. Koehler retoma el argumento de que son miles los genes en cuestión y que su modificación parecería tener más que ver con el ambiente que con alteraciones en la secuencia del ADN.

El año pasado, Van Os presentó una conferencia enfocada en las preconcepciones que acompañan a la esquizofrenia y los retos en su tratamiento en el marco de las Jornadas de la Asociación Madrileña de Salud Mental, disponible en YouTube. Como se puede ver en el video del evento, la única respuesta negativa a la pregunta de si abandonar o no el término entre sus colegas la obtuvo del doctor Álvaro Muzquiz, quien argumentó que mantenerlo quizás ayudaba a evitar a que se medique en exceso de la población, como ha pasado tras la generalización de la depresión. Además de que, de llevarse a cabo el cambio, se necesitaría de un reemplazo efectivo.

Como se adelantaba, la discusión pública sobre qué hacer con un concepto que tiene más de un siglo en uso corriente sin mucho que lo sostenga, no es nueva.  En su carta, Koehler cita los casos de Japón, Corea del sur, Hong Kong y Taiwan, en donde el concepto ya ha sido oficialmente sustituido. En Japón el cambio tuvo lugar en 2002 después de un largo movimiento emprendido por una asociación de familiares de personas diagnosticadas con esquizofrenia que creían que el término era ambiguo, daba muy mala imagen, era una carga para toda la vida y estaba asociado al trato inhumano que históricamente habían recibido los pacientes con sintomatología psicótica. El término que lo sustituyó fue el de “desorden de integración”, basado en el modelo de diátesis-estrés, que explica el padecimiento como resultado de “vulnerabilidades biológicas” con malas reacciones al estrés natural de la vida. En este sentido, quizás la propuesta japonesa no represente el cambio más radical, sin embargo, los pacientes y sus familiares parecen conformes con él, según dice Koheler. Y si todo esto tiene sentido, es sólo en la medida en que el cambio abra la puerta a un mayor bienestar para los consumidores de los servicios de salud mental no sólo en términos identitarios y de autoestima, sino porque la investigación psi que se alienta es aquella que parte de las preguntas correctas.

Las dos instituciones aludidas en la carta de Koehler –la APA y la OMS– son las principales promotoras de la forma actual de entender y actuar sobre la salud mental: la primera publica el famoso Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM por sus siglas en inglés) y la segunda es la voz institucional con mayor legitimidad al momento de medir los problemas de salud en el globo y hacer recomendaciones de política pública, además de la responsable de la Clasificación Internacional de Enfermedades. Su poder para cambiar el paradigma no es menor y, si las voces que están reaccionando a sus categorías no son pocas y ahora son las de los propios profesionales, harían bien en tomarse en serio. Los pacientes tienen una historia mucho más larga con respecto a los conceptos que les son atribuidos, que será tratada en otro texto. Sin embargo, coinciden con estos psiquiatras en que lo importante es detenerse en la persona que presenta la psicosis, no el juicio de quien la observa.

 

APA, abandona el término de “esquizofrenia”
Brian Koehler

El término “esquizofrenia” se ha vuelto sinónimo de peligrosidad, aún cuando sólo una pequeña minoría de las personas con este diagnóstico lastima a los otros, lo cual se explica mejor si se consideran otros factores como: el género masculino, [la edad] ser adultos jóvenes, el abuso de sustancias, la situación de calle, haber estado expuestos a la violencia, a un sentido de impotencia, de abandono, estigma, etc. El término también está asociado a la no-recuperación. De hecho, la peligrosidad y la idea de que es imposible recuperarse parecen inherentes al diagnóstico.

El término abarca grupos heterogéneos de personas que presentan síntomas, etiologías, caminos y resultados variados. Es un término estático, traumático y estigmatizante para quienes les es atribuido. Suele erradicar la esperanza y el sentido de agencia porque a los pacientes diagnosticados se les dice que tienen una enfermedad del cerebro que es genética. Por otro lado, la esperanza, el apoyo social y de pares, y un sentido de agencia y de autoeficacia son necesarios para facilitar la recuperación.

Nueve estudios realizados a nivel mundial y aquellos que ha llevado a cabo la OMS sobre la “esquizofrenia” demuestran recuperaciones sustanciales. Las personas tienen mejores posibilidades si se les provee de buen cuidado. Quizás, muchos de los resultados neurobiológicos en la “esquizofrenia”, que suelen ser poco específicos y no se pueden usar para diagnosticar, encontrarían una mejor explicación al ser resultado del estrés crónico y relacional, o de traumas sociales, aislamiento/exclusión, derrota social, adversidades económicas, baja autoestima, estigma, estrés prenatal, migración (sobre todo de ambientes no blancos, a ambientes blancos), vida/nacimiento en las urbes, polimorfismo de nucleótido único y variación en el número de copias, modificaciones epigenéticas y expresión de genes, los efectos de los antipsicóticos de primera y segunda generación (por ejemplo, Estudio Longitudinal Iowa), etc. Los afroamericanos son aproximadamente tres veces más propensos a ser diagnosticados con “esquizofrenia”. La adversidad social puede volverse una cuestión biológica y resultar en modificaciones epigenéticas en la expresión de genes, lo cual es potencialmente transmisible entre generaciones.

Japón (desorden de integración), Hong Kong y Taiwan (disfunción cognitivo-perceptual) y Corea del Sur (desorden de afinación) han removido el término “esquizofrenia” de su nosología psiquiátrica. Encuestas en Japón han demostrado que usuarios y profesionales por igual están satisfechos con la idea del cambio.  Psiquiatras prominentes como Robin Murray en el Reino Unido y Jim van Os en Holanda han presentado argumentos fuertes y convincentes sobre por qué se habría de abandonar este término. El editor de la prestigiosa publicación Schizophrenia Bulletin recientemente se preguntó si el término tendría que ser reemplazado. Considero que es momento de abandonar este término estigmatizante, poco esperanzador y científicamente controvertido, que está saturado de mitos sobre la imposibilidad de la recuperación y la peligrosidad.

 

Ana Sofía Rodríguez
Editora de nexos en línea.