A continuación el posicionamiento del colectivo La discapacidad nos une, sobre la falta de nombramiento de titular —a más de 70 días del cambio de administración— del Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS) y su equivalente en la Ciudad de México, el Instituto de las Personas con Discapacidad de la CDMX (INDISCAPACIDAD), ambas instituciones encargadas de la política pública a favor del sector con discapacidad de la población mexicana.

Tal vez el presidente Andrés Manuel López Obrador piense que como sociedad civil organizada, de personas con discapacidad o familiares de las mismas, no somos quiénes para señalar todo lo que se ha omitido en la visibilización, atención e inclusión de las personas con discapacidad en nuestro país.

Lejos de ser los “intermediarios” a los que el presidente se refiere en sus conferencias matutinas, somos un sector de la ciudadanía consciente y preocupada. Queremos ser claros, firmes y respetuosos, pues nuestra voz y nuestra letra son la forma de hacer llegar —a quien tenga que llegar— la voz de los nuestros y de quienes viven con discapacidad, en condiciones similares a las de nosotros.

Ilustración: David Peón

El problema de la inclusión y del acceso a los derechos de las personas con discapacidad no se resuelve con sólo dar dinero. Del bolsillo de las madres, padres, y demás familiares es que se paga a diario el taxi en el que se transportan las personas con discapacidad. El problema, sin embargo, no es que cueste, es que el transporte público no es accesible y las calles mucho menos. Probablemente haga falta dinero destinado a la discapacidad, porque también es de nuestros bolsillos de donde se obtienen los fondos con los que se compran medicamentos costosos. Pero lo que preocupa más es que esos fármacos no están incluidos en el cuadro básico de salud, o que artículos básicos como los pañales y las terapias  tan necesarias —de lenguaje, cognitivas, motrices, etc.— estén fuera de nuestro alcance. Lo anterior no es solamente por motivos económicos, sino porque los hospitales de rehabilitación están saturados o, más recientemente, cuentan con un presupuesto reducido que no da abasto a la población que lo requiere.

Pagamos por la educación, porque las escuelas públicas no tienen la especialización, y la capacidad para dar servicio a nuestros seres queridos, a pesar de que la Ley General de Inclusión de las Personas con Discapacidad diga que deben estar incluidos. Hasta el acceso a la información es limitado cuando los canales oficiales no cuentan con audiodescripción, subtitulaje o traducción simultánea en lengua de señas mexicana (LSM). Con todo esto, es difícil decir que somos tomados en cuenta.

Las familias que tenemos a nuestro cargo a personas con enfermedades crónicas, alguna discapacidad y/o condición de gran dependencia, tenemos la espalda  deshecha, vivimos con depresión y cansancio crónico. Nadie nos enseñó o capacitó para esto y recibimos poco apoyo del Estado. Nuestra labor, además, no es remunerada.

Por eso, frente a la falta de claridad sobre los programas y políticas públicas que esta administración propone para la población con discapacidad, desde el Colectivo la discapacidad nos une pensamos lo siguiente:

1. Concordamos con el gobierno en tanto a nosotros no nos gustan "los intermediarios", queremos administradores públicos preocupados por nuestra situación. Urgimos nombrar a un o una titular en el CONADIS México para la correcta representación  de las Personas con Discapacidad ante el gobierno federal y los gobiernos estatales.

2. Que se considere que prácticamente todas las personas que viven en primera o en tercera persona la discapacidad de alguien no tienen acceso a transporte accesible, servicios de salud de calidad, educación gratuita, información, entre tanto más. No tenemos el mismo acceso a ello que el resto de los mexicanos.

3. Recordar que las personas a quienes el presidente López Obrador llama “discapacitados pobres”, son personas con discapacidad que en su mayoría están condenados a ser pobres, no por tener una discapacidad, sino por la falta de accesibilidad a los servicios y derechos que lograrían involucrarlos económicamente en la sociedad y procurar su autonomía personal.

4. Reconocer que sin titulares y representatividad en órganos de gobierno e instituciones públicas nuestra participación, nuestra voz y nuestros derechos se apagan de forma paulatina.

5. Pedimos participar en las consultas a nivel nacional y estatal en aquellos temas que nos involucran directamente así como en las consultas que se hacen a la población en general, con todas las medidas de accesibilidad que marca la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad para asegurar la participación plena de todas las personas con discapacidad.

6. Ser incluidos en el CENSO 2020 del INEGI, porque si no nos cuentan no existimos y nuestras necesidades y retos seguirán sin conocerse.

¿Quién o quiénes garantizarán y darán seguimiento a la progresividad de lo poco que se ha avanzado en la garantía a nuestros derechos? ¿Quién contemplará la agenda de personas con discapacidad en el Plan Nacional de Desarrollo con el presupuesto debido marcado y etiquetado?  ¿Quién escuchará nuestras voces cansadas del día a día para cambiar la política pública y armonizar las leyes que faltan para que realmente seamos incluidos en todos los sectores públicos y privados?

¿Quién se vinculará a organismos internacionales para aterrizar buenas prácticas y acciones afirmativas para las personas con discapacidad y sus familias?

¿Quién podrá explicarle a la administración que una pensión para algunos niños con discapacidad no es suficiente y que la gran mayoría de las organizaciones de la sociedad civil no son corruptas y trabajan día a día para cubrir los servicios que el Estado no es capaz de ofrecer?

Todo lo anterior lo ha hecho el CONADIS. Se trata del único organismo público descentralizado, con personalidad jurídica y patrimonio propio que desde su creación ha formulado políticas, acciones, estrategias y programas derivados de la Ley General de Inclusión de las Personas con Discapacidad. Si bien es un organismo que debe coadyuvar con la sociedad civil y esto no ha sucedido con todas las organizaciones representativas del amplio colectivo que conforma la discapacidad, abonamos a la pronta designación de titular para seguir construyendo política pública, integral y a largo plazo a favor de este sector que tanto la necesita.

 

La discapacidad nos une
Colectivo integrado por más de un centenar de activistas, académicos, periodistas y ciudadanos que trabajan con y para las personas con discapacidad.