La sífilis es una enfermedad con mucha historia. Conocemos sus consecuencias incapacitantes gracias a algunas de sus víctimas más ilustres: Schubert, Rimbaud, Baudelaire, Nietzsche, entre otras. Pero, ¿qué hay de todos los otros desconocidos? Este texto recuerda uno de los experimentos más deshumanizantes de la medicina moderna, asociados a las sífilis y la población negra estadunidense.

El infierno son los otros.
—J.P. Sartre

Existen ciudades, pueblos y ruinas en la memoria colectiva cuyos nombres son indelebles. Bastan algunas sílabas para desempolvar los mundos: Babilonia, Atenas, Roma. También están los sitios en donde se bifurcaron las arterias de la historia, los rincones del planeta indispensables para explicar el presente: Farsalia, Waterloo, Normandía. Sin embargo, también está el caso de los nombres minúsculos y prescindibles que, por razones ominosas, quedaron plasmados en el tiempo. Aquellos lugares cuya geografía sería un misterio si no guardaran los páramos oscuros de la dicotomía humana:  Auschwitz, Treblinka, Nagasaki.

"La historia es algo que ha hecho muy poca gente mientras que todos los demás araban los campos y acarreaban barreños de agua",1 postula Yuval Noah Harari. ¿Pero qué sucede cuando la historia se traslada a esos campos y aldeas? Cuando los acontecimientos se gestan en la “gente pequeña” sin que ella lo intuya. Sobran ejemplos de las víctimas sin nombre sobre las que transitan los vagones de la historia. Nada nuevo hay en decir que, en tiempos de guerra y crisis, una otredad que desata genocidios y permite incluso la experimentación humana se conjuga.

Y la sangre también ha acompañado a los grandes progresos médicos y tecnológicos de nuestro siglo: desde la escisión atómica hasta el uso de la sulfamida como antibiótico.2 Se ha intentado señalar culpables, como en el caso de los juicios médicos de Núremberg, pero ya lo advirtió Hannah Arendt hace más de 50 años: la banalidad del mal se cultiva en los pequeños recodos, en las esquinas invisibles de la cotidianidad. 3

El cinismo de la historia nos lleva a Tuskegee; ciudad natal de Rosa Parks (artífice del movimiento por los derechos civiles de los negros en EUA) y el sitio en donde se produjo el episodio más infame de la medicina estadounidense hasta el día de hoy. Un enclave rural y anónimo al este de Alabama conformado por menos de 10,000 habitantes, la mayoría de ellos campesinos de raza negra.

En 1932, la sífilis era una enfermedad de alta prevalencia en Estados Unidos y el desarrollo de una cura era prioridad para el servicio estadounidense de salud pública. En una época preantibiótica, las instituciones de todo el mundo buscaban dar solución a esta arcaica enfermedad venérea (del latín venereus, relativo a Venus o al deleite sexual) por lo que cada día se realizaban nuevos estudios y se evaluaban diferentes opciones de tratamiento. El servicio de salud pública de los Estados Unidos, en colaboración con la Universidad de Tuskegee, planteó un estudio clínico prospectivo de 600 participantes, todos agricultores negros, para evaluar la progresión de la enfermedad y la respuesta al tratamiento. En teoría, el estudio debía durar entre seis y nueve meses pero éste se alargó más de 40 años, en los que, durante 30, ya se disponía de una cura efectiva que le fue negada a los participantes.

La sífilis es una enfermedad de transmisión sexual producida por la bacteria Treponema pallidum. Es una vieja acompañante de la humanidad, afectando a personajes como Schubert, Rimbaud, Baudelaire Stendhal, Lord Byron, Gauguin, Goya, entre muchos otros. Se manifiesta en tres etapas: la primera, posterior al periodo de incubación, se caracteriza por una úlcera no dolorosa en la región genital que desaparece a los dos meses. La segunda etapa, que se presenta en los meses siguientes a la desaparición de la úlcera, se caracteriza por ronchas indoloras en palmas, plantas y espalda, y está acompañada de síntomas generales como fiebre, dolor de garganta, dolor de las articulaciones y pérdida de peso. La sífilis terciaria, como se le conoce a la etapa tardía, se presenta décadas después de contraer la enfermedad y se caracteriza por lesiones cerebrales, cardiacas, oculares y de médula espinal. Si no es tratada a tiempo puede provocar ceguera, parálisis muscular, demencia e incluso la muerte.4 No es de sorprender que la desesperada "locura" de Nietzsche fuera la sintomatología última de esta enfermedad que contrajo cuando tenía 20 años.5 De la genialidad a la demencia solo hay un paso.

En 1929, ya se había publicado en Oslo un estudio retrospectivo sobre las manifestaciones de la sífilis no tratada en varones blancos. El Dr. J.E. Moore, responsable del mismo, estipuló que no debía repetirse y que todos los pacientes debían ser tratados sin importar el estadio de la enfermedad o los riesgos inherentes a los medicamentos que existieran. Eran tiempos en los que científicos de renombre publicaban "hallazgos" que avalaban una supuesta superioridad biológica de los blancos frente a la raza negra —y proponían castraciones en masa como alternativa al linchamiento—,6 por lo que, para muchos, resultaba tentador llevar a cabo un estudio que fuera similar al de Oslo "en su naturaleza", al sur de los Estados Unidos. Se eligió el condado de Macón en Alabama por “la escasez de médicos, baja inteligencia de la población negra, pobre condición económica, la promiscuidad del grupo poblacional y su indiferencia al tratamiento”.7 Aunque se considera al Dr. Talafierro Clark como el fundador del experimento (se retiró después de un año al estar en desacuerdo con las prácticas del mismo); fue Oliver. C. Wegner, director de la Clínica Regional de Enfermedades Venéreas, el hombre que lideró el estudio. Éste incluso intentó disuadir a Clark recordándole que “trataban con un grupo de iletrados, sin concepción del tiempo y cuya historia personal es siempre indefinida”, además de justificar el proyecto por las "diferencias" potenciales que podían presentarse en la manifestación de la enfermedad entre blancos y negros. Se designó a Raymond A. Vonderlehr como director del programa y se reclutaron trabajadores de la salud, en su mayoría afroamericanos, como el Dr. Robert Mussa Moton y la enfermera Eunice Rivers (coordinadora y único miembro del grupo de investigación que participó en la totalidad del estudio).

La fundación filantrópica Rosenwald Fund se había comprometido a financiar el tratamiento durante la fase final del estudio. Sin embargo, debido a los estragos de la Gran Depresión, retiró su oferta antes del comienzo. Esto no desanimó a los colaboradores, quienes simplemente optaron por realizar un estudio descriptivo de la enfermedad sin una fase de tratamiento. Con el tiempo, éste se convertiría en el experimento "no terapéutico" más largo en la historia de la medicina.8 Pese a las proyecciones iniciales, menos del 20% de la población padecían la enfermedad y la mayoría había recibido alguna vez tratamiento (a menudo tóxico ya que se basaba en pequeñas dosis de mercurio, arsénico o bismuto). Por esta razón fueron seleccionados 600 varones, 399 infectados y 201 no infectados como grupo control. El proceso de reclutamiento se basó en técnicas engañosas como señalarles que tenían "mala sangre" (término genérico para la anemia y otras enfermedades venéreas). Se les ofreció "una oportunidad única de tratamiento gratuito", además de transporte gratuito a la clínica, estudios médicos sin costo, comida caliente y un seguro de sepelio (50 dólares por persona) en caso de fallecimiento. La mayoría de los pacientes fueron "tratados" con placebos y se les prohibió terminantemente recibir medicamentos por medio de alguna otra institución. Fue tanto el afán de mantener al grupo sin tratamiento que, durante la Segunda Guerra Mundial, se instó a los 256 participantes enlistados en las Fuerzas Armadas a no recibir medicamentos durante las campañas del ejército estadounidense.

Reportes sobre los hallazgos del estudio se publicaron regularmente en la prensa médica y para mediados de la década de 1940 se citaba que la mortalidad de los pacientes enfermos duplicaba a la de los pacientes-control y que su esperanza de vida se veía reducida por 20 años. En 1946, Alexander Fleming, Ernst Boris Chain y Howard Walter Florey obtuvieron el Premio Nobel en Medicina, el primero por descubrir la Penicilina en 1928 y los dos últimos por crear un método para su producción en masa. En 1947, la Penicilina se convirtió en el tratamiento estándar para la sífilis y el gobierno de Estados Unidos financió campañas de erradicación a lo largo del país. A mediados de los cincuenta el Dr. Vonderlehr externaba sus preocupaciones a uno de sus médicos: “espero que la disponibilidad de antibióticos no interfiera demasiado con este proyecto”.9 Gracias a los esfuerzos de los investigadores, muy pocos pacientes en Tuskegee tuvieron acceso al nuevo medicamento. En 1955 un artículo citaba que el 30% de las autopsias realizadas a éstos  revelaba muerte asociada a lesiones sifilíticas avanzadas.

El descubrimiento de la experimentación nazi durante el Holocausto, el cuestionamiento de los estatutos morales en la medicina clínicos (Declaración de Ginebra, 1948) y el aumento de la presión internacional sobre los estándares de estudios clínicos no impidieron que los directores subsecuentes de la División de Enfermedades Venéreas del Servicio Público de Salud de los Estados Unidos, como el Dr. John R. Heller, siguieran adelante con el experimento.10 En 1964 se promulgó la Declaración de Helsinki, en la que se postularon los principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos.11 Ese mismo año, la OMS obligó a que todos los experimentos humanos tuviesen un consentimiento expreso de los participantes, criterio que nunca se revisó en Tuskegee. Y no fue hasta 1966, que Peter Buxtun, un investigador en enfermedades venéreas de San Francisco, envió una carta al director de la División de Enfermedades Venéreas de los Estados Unidos expresando sus preocupaciones sobre la moralidad y la ética del estudio. El Centro de Control de Enfermedades de los Estados Unidos (que para ese entonces controlaba el estudio), reafirmó la necesidad de completar el experimento hasta la muerte de todos los participantes y sus autopsias correspondientes. Finalmente, y ante las negativas reiteradas, Peter Buxtun filtró la información sobre la investigación al reportero Jean Heller y el 26 de Julio de 1972 acaparó las portadas del New York Times como "una de las mayores violaciones a los derechos humanos que se puedan imaginar".12 El Dr. John R. Heller se defendería afirmando: “la situación de esos hombres no justifica el debate ético. Ellos eran sujetos, no pacientes; eran material clínico, no personas enfermas”.13

Al día siguiente del artículo publicado por el New York Times se dio por terminado el estudio. Los resultados eran: sólo 74 sobrevivientes, 28 muertes relacionadas directamente con la enfermedad, 100 debido a complicaciones asociadas, 40 esposas contagiadas y 19 niños con sífilis congénita. Al contrario de los juicios médicos de Nuremberg (o el de Eichmann en 1963), no se señalaron culpables alegando que la mayoría de los investigadores "simplemente hicieron su trabajo". En 1997, Bill Clinton ofreció disculpas en representación del gobierno de los Estados Unidos a cinco de los últimos ocho sobrevivientes.

El experimento de Tuskegee reveló más sobre la patología del racismo que sobre la patología de la Sífilis, más sobre la naturaleza humana que sobre la naturaleza de una enfermedad. Se cimentó en la otredad como vehículo deshumanizante; en la doble moral de quienes señalan culpables mientras protegen el silencio de los que se limitan a cumplir sus funciones. A más de medio siglo de ese momento, las brasas de estos diminutos infiernos siguen esparciendo su ceniza como un recordatorio de que el mal reside en la normalización de los actos y que algunas discapacidades no se adquieren, sino que se confieren.

 

Mario de la Piedra
Médico cirujano. Cursa la maestría de Neurociencias en la Universidad de Bremen, Alemania.


1 Harari, Yuval Noah. De animales a dioses. Una breve historia de la humanidad. Ed. Debate. Madrid, 2014. 494 p.

2 El grupo de las sulfonamidas se considera el primer grupo antibiótico efectivo previo al descubrimiento de la penicilina. Prosperaron durante la Segunda Guerra Mundial por su papel en la prevención de infecciones de las heridas causadas por la guerra. Después de la muerte del oficial Reinhard Heydrichs en 1942, a consecuencia de una infección de las heridas sufridas durante un atentado, la Secretaria del Reich tomó la decisión de realizar experimentos de sulfonamidas con prisioneros. La eficacia terapéutica de las sulfonamidas para el tratamiento de “lesiones similares a las de origen bélico” fue comprobada por el Prof. Dr.  Karl Gebhardt al provocar heridas intencionales en prisioneros de campos de concentración e infectarlas artificialmente con estreptococos y bacilos de tétanos. Ligaba los vasos sanguíneos a ambos lados de la herida para lograr una situación semejante a una herida sufrida en un campo de batalla y posteriormente la trataba con el medicamento. En mayo de 1943, durante la “Tercera  Sesión de Médicos Consejeros de la División Este del Ejército” en Berlín, se dieron a conocer los resultados de su investigación. Ésta demostraba que las sulfonamidas eran un medicamento “en general eficaz” para el tratamiento de heridas. El Prof. Dr. Karl Gebhardt fue condenado a muerte durante los juicios médicos de Nuremberg. Murió ahorcado en 1948.
Riquelme U., H. La medicina bajo en nazismo: una aproximación histórico-cultural. Segunda parte. Revista: Medicina U.P.B. 2004 23(1)

3 Arendt, H. Eichmann en Jerusalén. Un estudio sobre la banalidad del mal. 1° Edición. Ed. Debolsillo. México, 2016. 269 p.

4 Carrada Bravo, T. Sífilis: actualidad, diagnóstico y tratamiento. Rev. Fac Med UNAM 46:6. 2003.

5 Hayden, D. Pox: Genius, Madness, and the Mysteries of Syphilis. Ed. Basic Books. 2003. 400 p.

6 Brandt, A. Racism and Research: The case of the Tuskegee Syphilis Study. Hastings Center Magazine. 1978. (Disponible en: http://bit.ly/2CHr1Br)

7 Ver nota anterior

8 James, J. Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment. New York: Free Press. 1981

9 Brandt, A. Racism and Research: The case of the Tuskegee Syphilis Study. Hastings Center Magazine. 1978. (Disponible en: http://bit.ly/2CHr1Br)

10 Barnés, H. Experimento Tuskigee, la investigación médica más inmoral de EEUU. El Confidencial. (Disponible en: http://bit.ly/2Cwvytp

11 Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial. (Disponible en: http://bit.ly/2CtmYLn)

12 DeNeen L. Brown. "You´ve got bad blood": The horror of the Tuskegee Syphilis Experiment. Washington Post. 2016. (Disponible en: http://wapo.st/2lKOCtN)

13 Experimento Tuskigee. En Wikipedia. Recuperado el 13/09/17 en: http://bit.ly/2CFJm1z