Aprendizajes de un proceso de desinstitucionalización

Este texto es una réplica al artículo “Reforma psiquiátrica: el camino a una salud mental con derechos”. El proyecto Open Hábitat habla de su historia, avances y retos en el proceso de volverse un espacio que se aleje de las lógicas del manicomio.

En el artículo titulado “Reforma psiquiátrica: el camino a una salud mental con derechos” publicado en este espacio, Óscar Sánchez Hernández y Víctor Lizama hacen alusión al proyecto de desinstitucionalización psiquiátrica llevado a cabo por Open Hábitat. Mencionan  los esfuerzos de nuestra institución por crear un espacio de vida en comunidad que, sin embargo, a los autores les parecen insuficientes.

Creemos que la información que los autores tienen de nuestro proyecto proviene del voluntariado que Óscar Sánchez hizo con nosotros en 2017 y parte del 2018, con motivo de realizar un estudio antropológico, derivado de su interés por conocer las condiciones de vida de las personas con discapacidad que habitaban en la casa de Open. Este estudio no nos fue entregado, por lo que las primeras palabras que leemos sobre sus impresiones son las de este artículo en el cual encontramos información desactualizada, imprecisa y fuera de contexto, que distorsiona gravemente el trabajo que llevamos haciendo por años y que podría afectar nuestra credibilidad frente a aliados que nos han brindado su confianza. Por ello, para nosotros como organización es importante aclarar de manera exhaustiva lo que sí es la casa de Open Hábitat.

Open Hábitat es una organización que nació en 2016 en Morelos con el objetivo de brindar viviendas con apoyos a personas con discapacidad. Forma parte de una estrategia de desinstitucionalización que hemos emprendido diversos actores desde la sociedad civil, la academia y algunas empresas. Como mencionan los autores, la casa de Open es una apuesta, un proyecto piloto. Es decir, se trata de un plan generado a largo plazo, colaborativo, en permanente construcción y con una lógica de ensayo-error, que cuenta con un marco metodológico común en la investigación, y está sujeto a evaluación

Open Hábitat surgió con la intención de dejar atrás los espacios asilares tradicionales. Siete de sus diez residentes se encontraban en estado de abandono y tres de ellos cuentan con familiares. Desde 2016 que se decidió emprender la transición a un modelo no institucionalizado, las familias de estos tres residentes forman parte del Consejo Directivo de la organización y han sido las encargadas de sostener la vivienda en renta, brindar alimentación y servicios médicos, incluso de especialidad, a los residentes.  La importancia de incluir a las familias, desde la operación del proyecto es resultado de diversos objetivos. El primero de ellos, que las familias logren entender que el encierro de sus seres queridos, si bien es la única vía que se les ofrece en las instituciones públicas y privadas, incluso acompañada de las mejores promesas de rehabilitación, es una forma ilegal de privación de la libertad. Esto ha implicado trabajo en muchos niveles.

Ilustración: Kathia Recio

El problema llamado “la familia”

Es sabido que, en México, el costo de la atención para la población con discapacidad, que debería ser asumido por el Estado es adjudicado en su totalidad a las familias. La revisión histórica y el conocimiento permanente en el movimiento de discapacidad —incluso desde antes de la adopción del discurso de derechos humanos— da cuenta de que han sido las familias las encargadas de erigir los servicios de atención, no sin estar exentas de vicios y deficiencias, muchas veces por falta de información y recursos. El lucro a costa de la discapacidad sigue presente en organizaciones civiles (de familias o no), lo mismo que la victimización, la falta de conocimientos, y la negligencia.

Open tiene la convicción de que las familias no sólo deben conocer sus fortalezas, sino también sus limitaciones. Deben aprender a no usurpar el lugar de las personas con discapacidad en ánimo de su representación. La apuesta de Open ha sido la del involucramiento directo de las familias, lo que se ha convertido en un proceso de aprendizaje permanente para todas las personas que formamos parte de este proyecto. Entender las problemáticas añejas que llevan a una familia a internar a una persona con discapacidad en una institución lleva tiempo y requiere de un diálogo permanente con las autoridades, los legisladores, la comunidad más cercana, y la sociedad en general. Pero sobre todo, con quienes internan y en muchos casos, abandonan a estas personas, porque lo cierto es que las autoridades, los legisladores y hasta los defensores y voceros están muy lejos del acontecer cotidiano de quienes viven en el encierro y de quienes encierran. Para poder comprender la dinámica en las relaciones humanas en las que hay discapacidad, la presencia en la vida diaria es indispensable.

La gran pregunta para muchas familias, y que se mantiene sin respuesta en la práctica, es qué va a pasar con sus familiares el día que mueran los padres y madres encargados. Por ello, su presencia, organización y cohesión con otras familias, desde una perspectiva acorde al modelo de derechos humanos, se hizo irremplazable desde un principio. Lo que busca el proyecto es desarrollar de una metodología para involucrar a las familias como apoyos (temporales) en la vivienda de las personas con discapacidad, y lograr, en una siguiente etapa, que las propias personas  con discapacidad sean las dueñas legales de la misma, y cuenten con el sistema de apoyo y salvaguardias que se requieran.  Por eso, al día de hoy Open Hábitat no está abierta más que a las personas que la habitan. No persigue un fin económico, sino generar una propuesta concreta que impacte positivamente en la política pública. Queremos demostrar que la vida en comunidad es posible.

Por otro lado, la idea es que sean ellas, las familias, quienes también impulsen y exijan al Estado condiciones de vida dignas para sus seres queridos, pero siempre desde un lugar de apoyos y no volviéndose las protagonistas de la exigencia. Desde que se les dio a conocer la propuesta, las familias de este proyecto han trabajado para crear un entorno apacible y amoroso que brinde seguridad y una suerte de familia ampliada para todos los habitantes. A la par de esto hemos trabajado en la restitución y mejora de la relación familiar entre los habitantes de la casa. Las tensiones que trae consigo la falta de servicios y las oportunidades para que sus hijos con discapacidad se desarrollen, genera una serie de tensiones y problemáticas que terminan dañando o disolviendo el vínculo que existe entre los padres y los hijos, al grado de provocar maltratos, violencia y segregación. 

Estamos conscientes de que las buenas intenciones no han sido ni serán suficientes. Pero la afirmación en el artículo referido de que estos esfuerzos que hemos realizado “no fueron suficientes para sostener la perspectiva desinstitucional en la práctica”es  aventurada, por decir lo menos, y no tiene fundamentos dado que el proyecto sigue en curso. Ni siquiera las personas directamente involucradas en el trabajo cotidiano tenemos conclusiones.

Para desmontar el manicomio

La industria del encierro es lucrativa pero ha sido muy poco estudiada desde ese punto de vista. Faltan investigaciones desde una perspectiva que ponga en evidencia no sólo la conocida lógica de manicomio, sino la lógica económica que alimenta los encierros. Es necesario revisar a cabalidad los recursos públicos asignados a las prácticas asilares para promover una reorientación de los mismos.

Lo más caro de mantener en los espacios asilares es la subjetividad y la singularidad de cada una de las personas que encierran. Por eso las suprimen. La lógica de manicomio es la homologación de necesidades en la población institucionalizada, la cual consiste, en primera instancia, en despojar a las personas, no sólo de sus pertenencias más íntimas, (documentos de identidad, objetos de aseo y uso personal) sino de su propia palabra. Devolverles  la condición de sujeto, arrebatada por esta “lógica”, es un proceso dialógico de largo plazo, que implica a la persona en cuestión, pero también  a las personas que las atienden o deberían atenderlas. La relación entre la persona asilada y la “cuidadora” es inevitablemente una relación de poder asimétrica. Relación en desventaja para la persona considerada como “loca” o “enferma”, y marcada por un micropoder que obedece a estructuras sistemáticas sociales y culturales que también se basan en la opresión. Muchas de las personas que realizan las actividades de cuidado son mujeres mal pagadas y sin una formación profesional de por medio, con cargas exhaustivas de trabajo. En la casa Open también hemos trabajado en transformar esa situación. 

Cuando una persona es despojada de su decir, también lo es de su identidad, por eso se instauran actividades mecánicas y sin sentido en las instituciones asilares: todas las personas visten igual, por lo general “en harapos” o uniformes, comen lo mismo y hacen lo mismo todos los días. La singularidad, la autonomía y la identidad se diluyen. Al inicio de su creación, la casa de Open no estuvo exenta de estas prácticas, pues quienes nos encargamos de su administración veníamos de ese modelo. Pero al día de hoy podemos decir con toda seguridad que esas prácticas han quedado atrás como resultado de nuestros programas especializados y personalizados.

Cada una de las personas que habitan la casa cuentan con documentos de identidad, incluyendo su credencial para votar, sus espacios físicos íntimos, como las recamaras en donde duermen son perfectamente distinguibles unas de otras, porque se procura la singularidad. Se realizan actividades de acuerdo a sus gustos y preferencias, que apenas van siendo detectadas por ellas mismas y por el grupo de terapeutas y cuidadoras con quienes se dialoga constantemente en todo lo relacionado al respeto por la toma de decisiones de las personas con discapacidad y su relación con la capacidad jurídica. Buscando así crear relaciones menos asimétricas y más colaborativas. Los habitantes se  incluyen en algunas de las decisiones más cotidianas: la elección de la comida, las actividades recreativas y  las todavía escasas salidas a la comunidad. De todo ello contamos con registros pormenorizados que avalan nuestras afirmaciones, además de los efectos que son visibles en las personas. 

Otra de las características de la lógica de manicomio es que las estancias de internamiento no ofrecen un retorno a la comunidad. No todas las familias internan para deshacerse de la persona. Muchas de ellas las internan porque no pueden más o no saben cómo hacerlo; sin los apoyos y las herramientas adecuadas, el nivel de trastocamiento en la cotidianidad con una persona con discapacidad puede ser de tal magnitud que las actividades que se harían de manera espontánea, como hacer un desayuno familiar en casa, se vuelven simplemente imposibles. Ya no digamos en espacios públicos. La necesidad y urgencia por la separación es el apuro más grande del que se valen las administraciones de los espacios asilares para ofrecer sus servicios de aislamiento que, por lo general, no consideran un plan de restitución del vínculo familiar, ni de retorno a la comunidad.

En la práctica, la convivencia del llamado modelo médico con el modelo social es inevitable, pero no por ello insuperable. La casa de Open es un escenario de prácticas permanentes, donde todavía habita una lógica de manicomio, pero también es un espacio en el que se ha ido incluyendo una lógica mucho menos restrictiva, inclinada a los resultados que se esperan lograr.

El rescate subjetivo de quienes han sido sometidos a la institucionalización psiquiátrica es progresiva y va de la mano con las actividades de la vida diaria que pueden parecer simples a ojos de quienes desconocen los efectos de la privación de la libertad. Montar una mesa con manteles, cubiertos adecuados para el menú, contar con servilletas, platos y vasos limpios parece una minucia cuando se desconocen las consecuencias del encierro. El acto ceremonioso que trae consigo la posibilidad de sentarse a la mesa en estas condiciones es un indicador que sólo puede comprenderse a plenitud cuando se está inmerso en un contexto de reivindicación y reconfiguración subjetiva. Esto es lo que procura Open.

Cambio completo de modelo

Aspirar a una desinstitucionalización psiquiátrica no es un proceso inmediato. Lograr la transición de un modelo a otro requiere más que cambios en la estructura legal. Lo sabemos.

Open Hábitat es un proyecto en transición para lograr una vivienda con apoyos que corre en paralelo a un proceso legal particular, unido a otra asociación civil llamada Entropía Social A.C. Esta organización creada en el 2015 está conformada exclusivamente por personas con discapacidad e incluye a algunos habitantes de Open Hábitat. A Entropía Social le ha tocado recorrer un camino jurídico lleno de obstáculos para lograr el pleno reconocimiento de la capacidad jurídica de los integrantes, que aún se encuentran en vías de desinstitucionalización. Esta batalla legal ha sido sorteada hasta ahora, exitosamente, tras ganar un amparo resuelto por la Suprema Corte de Justicia en el 2019 (A.R. 702/2018) que reconoce el derecho de estas personas a formar su propia organización como personas con discapacidad psicosocial e intelectual, que cuentan con los apoyos necesarios para ello. Esto ha sentado un precedente jurídico hacia el acceso a la justicia.

Entropía Social, A.C. es definida por sus integrantes como una organización para actuar en representación propia y exigir el cumplimiento de los derechos que les han sido reconocidos por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y velar por la adecuada implementación de este instrumento internacional. Se suma al propósito de lograr los cambios culturales y estructurales que se requieran para transitar de un modelo proteccionista y tutelar, desafortunadamente aún prevaleciente en ciertas esferas, al paradigma social y de derechos humanos.

La sentencia de la Suprema Corte es un logro ineludible, el reconocimiento de la capacidad jurídica es clave y su materialización también. La ley por sí sola no cambia las realidades socioculturales. Transformar su sentido abstracto en prácticas concretas es un reto que requiere de la instalación de apoyos en diferentes grados y de diferentes tipos, bajo diversos frentes. Por eso, en el 2017, un integrante de Entropía y Open Hábitat solicitó a la directora de Servicios de Salud estatal de Morelos  y a la directora del Instituto Nacional de Psiquiatría Juan Ramón de la Fuente, el servicio de acompañamiento terapéutico, por ser las autoridades responsables para la presentación de servicios de salud en unidades de atención médico-psiquiátricas. La idea era solicitar una forma de asistencia personal que garantizara sus derechos a la salud, a la igualdad y no discriminación, a la libertad y seguridad, a la protección contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, a la protección de la integridad personal, a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, entre otros.

Al  no contar con una respuesta por parte de ambas autoridades se interpuso un segundo juicio de amparo para que dieran contestación por mandato de un Juez, como parte de una estrategia vigente para que se aplique la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Estas exigencias para hacer efectiva la citada Convención han requerido no nada más de acciones discursivas, sino técnicas y prácticas que en el ámbito de la pericia legal han sido acompañadas por la Clínica Jurídica del Programa Universitario de Derechos Humanos de la UNAM con quien hemos trabajado estrechamente.

En Open Hábitat y Entropía trabajamos para que los resultados sean distintos, pero sostenibles y no efímeros. Nuestras acciones van encaminadas a sentar precedentes buscando un beneficio para la población, con el fin de impactar en políticas públicas a través de propuestas concretas.

Invitamos pues, a los autores del texto a que actualicen su perspectiva sobre el trabajo que Open Hábitat ha realizado los últimos cuatro años antes de emitir conclusiones aventuradas. Sería interesante que  contrasten  los resultados de la investigación que se supone se hizo hace un par de años en el tiempo en que Óscar Sánchez fue voluntario, con los indicadores de progreso que hemos construido al día de hoy.

Esperamos que Open Hábitat siga siendo un programa sujeto al cuestionamiento permanente, fórmula ineludible para el avance hacia las metas en colectivo. Aspiramos a que la última palabra de esta discusión, incluyendo la reforma psiquiátrica, no sea la nuestra sino la de aquellas personas que han vivido el encierro en carne propia, a través de sus  testimonios, a su tiempo y respetando sus procesos.

Consejo Directivo de Open Hábitat
Contacto: Patricia Abuxapqui Salcedo. Correo patricia@open-habitat.org.