El abandono de los más vulnerables durante la pandemia

Durante el transcurso de la pandemia, que persiste después de casi dos años, el servicio de emergencias de los hospitales no se ha detenido un segundo. Esto ha sido posible a costa de los servicios de consulta externa, que han jugado un papel fundamental. En el primer año de la pandemia, las visitas cotidianas a los servicios de salud de los que depende la vida de las personas con discapacidad y con enfermedades crónicas en México se desplomaron.

Tan pronto como abril de 2020, la Organización Mundial de la Salud advirtió que las personas con discapacidad podrían verse afectadas de manera desproporcionada por el brote del nuevo coronavirus debido a las graves perturbaciones de los servicios de los cuales dependen. Y esto no tardó en ocurrir. Los datos de la Secretaría de Salud indican que en 2019 se dieron 829 044 consultas a personas con discapacidad en México, mientras que, en el primer año de pandemia, la cifra se desplomó a 407 719, es decir, una disminución del 50.8 %. En algunas entidades federativas, la interrupción de los servicios fue aún mayor. Entre las más afectadas están Baja California, con una disminución de 83 %, seguida de la Ciudad de México, que tuvo una baja de 67 %.

La base de datos de la Secretaría de Salud no incluye el desglose del impacto que tuvo la contingencia en estudios, cirugías, sesiones de rehabilitación o consultas de especialidad, lo cual sería importante conocer. Carlos Fernando Godínez González, que usualmente trabajaba en rehabilitación en el Instituto Mexicano del Seguro Social, fue enviado al piso de los pacientes con coronavirus. Su lugar lo ocuparon elementos de la Guardia Nacional, aunque únicamente para resguardar las instalaciones. Él estima que, entre servicios interrumpidos o suspendidos, la afectación en sesiones de rehabilitación pudieron ser de hasta un 70 %.

“Las operaciones y demás asuntos de emergencia se llevaban a cabo, pero la atención integral se detuvo”, explica Fernando Emiliano Rivera, el director del proyecto educativo de La Pirinola A. C., una agrupación que se encarga de estimular la expresión y creatividad de personas con discapacidad. Los niños con discapacidad intelectual deben recibir entre una y dos terapias físicas por semana, dice Rivera, pero con los servicios interrumpidos este tipo de atención se relegó a la familia, lo que además de significar una carga de trabajo extra para los familiares, también implica el riesgo de que estos ejercicios no se lleven a cabo de la manera correcta.

Ilustración: Víctor Solís

Negligencia e invisibilización

A decir de la vicepresidenta del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de Naciones Unidas, Amalia Gamio, la invisibilización de las personas con discapacidad durante la pandemia fue un fenómeno mundial. Este colectivo fue ignorado en el momento de concepción de las medidas preventivas; no se consideraron sus requerimientos para evitar los contagios y, entre las medidas que se tomaron para la población en general, hubo omisiones tan obvias como la falta de intérpretes de Lengua de Señas. México no fue la excepción, y si se pudieron tomar algunas medidas fue sólo gracias a la vigilancia y el trabajo de colectivos y organizaciones civiles.

Godínez González, especialista en rehabilitación en un hospital en el Estado de México recuerda: “Me tocó ser médico covid en el hospital que estaba antes y en una ocasión, hubo que atender a una persona sorda. Fue un reto porque con todo el equipo de protección era difícil entenderse. Aunque yo sé algunas cosas en lenguaje de señas, no son suficientes para comunicarse. En un momento, tuve que retirarme un poco el cubrebocas para que la persona me leyera un poco los labios ”, recuerda. A decir de los expertos en discapacidad, un error fundamental fue que efectivamente no se promovió el uso de cubrebocas transparentes para facilitar la lectura de labios en el caso de personas sordas.

Para Gamio, esto no sólo fue negligencia, sino que las personas con discapacidad se enfrentaron al riesgo de morir durante la pandemia de forma directa y potenciada. “En muchos hospitales, a través del triage —el sistema de ​selección y clasificación de pacientes en los servicios de urgencia— el ventilador automático les fue negado a las personas con discapacidad, reafirmando con esto la noción que estas vidas se consideran prescindibles ante la necesidad del más fuerte”, apuntó Gamio.

Las personas con discapacidad psicosocial e intelectual vivieron estos riesgos de forma particular pues, aunque desde hace 13 años la Convención Internacional para los Derechos de las Personas con Discapacidad promueve la vida independiente y sugiere eliminar el enfoque manicomial, esto no se ha logrado cabalmente. Lo que vimos fueron altas tasas de contagios y muerte en esos establecimientos, incluido México. El director de la asociación civil La Pirinola, dice que en México la pandemia evidenció una vez más cómo funciona el aparato de atención para este sector. “Fue una cachetada de realidad de lo que se vive en Latinoamérica, y a nivel local”.

En esto coincide la relatora Gamio, que explica que “para el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, esta pandemia fue como una enorme lupa que nos hizo ver que la Convención no estaba tan bien implementada como nosotros pensábamos a través de los informes que nos envían los estados de la república”.

Nuevas discapacidades

Daniel Alonso Quiroz Dufau, persona con discapacidad intelectual leve, vivió la desatención en carne propia. En medio de la vorágine rumbo a la segunda ola de contagios en México, se contagió de coronavirus: “Más o menos 15 días antes de infectarme, pasé una semana en el hospital porque tenía las plaquetas muy bajas. Toda la semana estuve en el área de urgencias, en donde me contagié”.

Esperando el peor desenlace, estuvo varias semanas en el IMSS. Fue dado de alta en noviembre con oxígeno y tuvo que portarlo durante cinco meses. Ha podido regresar a trabajar al Instituto Mexicano de la Radio, pero ya cumplió más de un año con las secuelas de la enfermedad. “Mis pulmones todavía no están bien, el caminar mucho me agita, (…) también subir las escaleras” Pese a ello, ya no ha recibido ninguna terapia adicional, los médicos sólo le dicen que infle globos, que eso le va a ayudar a regenerar el pulmón.

Daniel es uno de los casos de Covid largo o prolongado, que le da a tres de cada diez personas que contraen el virus de Sars-Cov-2. Zaria Abreu Flores, quien ha vivido esta condición desde que se contagió lo ha dicho muy bien: “esta pandemia tenía dentro otra pandemia, el long covid. Y es una pandemia que no sólo trae consigo secuelas físicas sino también psicosociales que, están siendo ignoradas pese a su gravedad”. Abreu hace un llamado: “Es importante mencionar que esta [enfermedad] la detona el covid sin importar  la gravedad con que lo haya adquirido la/el paciente y que puede darle a cualquier persona con o sin comorbilidades previas. Es decir, la cajita de pandora del covid (que se suponía que eugenésicamente libraría al sistema de discas y enfermas/os) trajo consigo millones de nuevas/os discapacitadas/os, que ahora estamos en condiciones de precarización, inmovilidad, dependencia y sin tratamiento…”

En el ámbito de la prevención

En el primer año de la pandemia, 880 317 personas recibieron apoyos del programa para el Bienestar de las Personas con Discapacidad Permanente, según una auditoría de la Secretaría de la Función Pública. Sin embargo, un análisis del Centro de Estudios de las Finanzas Públicas de la Cámara de Diputados habla de 996 385 beneficiarios. Aunque en un principio se anunció que se destinarían 16 598 millones de pesos para este programa, la cantidad sufrió cambios y al final se ejercieron 11 580 millones de pesos en 2020, de acuerdo con la auditoría citada.

Entre las observaciones no atendidas en la Cuenta Pública está la incorporación a 306 275 personas nuevas en 2020 y aunque al parecer éstas cumplían con los criterios para ser elegidas, en realidad no hubo una validación de los beneficiarios para comprobar que necesitan la pensión. Además, hubo 986 beneficiarios que recibieron apoyo en el primer año de pandemia, a pesar de que fallecieron entre 2019 y 2020, de acuerdo con las observaciones de la Secretaría de la Función Pública.

Finalmente, seis de cada diez personas con discapacidad que reciben la pensión cuentan con un adulto auxiliar, pero la auditoría detectó a 25 representantes con más de cinco beneficiarios; en uno de los casos, ocurrido en Chihuahua, una sola persona llegó a tener hasta 38 beneficiarios con discapacidad a su cargo. Todas estas irregularidades siguen sin esclarecerse, lo que se suma al mensaje de despreocupación cuando se trata de la población con discapacidad. Esto vulnera los pocos esfuerzos que existen para atender a este colectivo, un hecho particularmente grave en tiempos de crisis.

Lecciones para el futuro

Aunque no debería ser consuelo, tampoco los países más ricos actuaron de mejor manera en la pandemia; de hecho, en estos países, la negación de los ventiladores a la población con discapacidad fue más común.  “Llevamos dos años con la pandemia. Lo que tenemos que hacer es tomarla como una gran área de oportunidad y aprender qué cosas se estuvieron haciendo mal y qué nos dejó esto, más allá de la situación de riesgo humanitario”, mencionó Amalia Gamio.

El Comité de la ONU que preside estableció comunicación con tres estados parte, los cuales respondieron que no estaban preparados para hacer frente a una futura crisis sanitaria. Esto, a pesar de que el apartado sobre Protección Civil de la Convención sobre los Derechos de las Personas incluye la relevancia del tema de la crisis sanitaria. Hasta ahora, estos países se habían limitado a informar que estaban capacitando al personal, pero sobre todo para eventos sísmicos, lo que ha mostrado ser absolutamente insuficiente para otro tipo de situaciones de crisis.

Reconocer estos errores habla de cierta disposición a aprender. Distintas naciones probablemente estén haciendo conciencia sobre lo que hicieron mal y lo que tienen que hacer para estar preparados ante futuras crisis y esto implica ampliar la concepción de la prevención. Como ha escrito Alejandra Donají Núñez sobre las ideas de protección civil tradicionales, hay un sesgo que se refleja al momento de valorar a las personas con discapacidad como “menos valiosas” que la población en general, lo que las pone en particular riesgo frente a toda suerte de desastres naturales. Esto responde a una cultura generalizada de segregación que hace que, aún cuando haya programas o infraestructura, los derechos de las personas con discapacidad no se garanticen, como dice el director del proyecto educativo de Pirinola A. C: “La pandemia obliga a cambiar el enfoque”.

Elizabeth Ortiz
Experiencia en Periodismo de Datos, educación y salud. Estudiante del nivel avanzado de Lengua de Señas Mexicana.

Tabla. Desplome de consulta externa. Las 10 entidades federativas más afectadas

Fuente: Secretaría de Salud