Las enfermedades de nuestra era necesitan de nuevas palabras para ser descritas. Tenemos que abolir el silencio sobre los factores ambientales que contribuyen al cáncer, o las mutilaciones que resultan de las guerras o los trayectos migratorios. Ésta es la propuesta de las neodiscapacidades.
En sus distintas definiciones, el silencio siempre alude a la falta, la omisión o la abstención. Refiere a prácticas en las que no es necesaria la comunicación, pero también a situaciones en las que se opta deliberadamente por no decir. El silencio deviene el custodio de aquello que no se quiere o se teme revelar; los “silencios que duelen”. Convertido en contención, el silencio duele e incluso enferma. La nueva generación de feministas lo ha demostrado: los actos violentos hacia las mujeres que no fueron reconocidos durante largo tiempo transmutaron en dolor. Como señala Audre Lorde —escritora y feminista afroamericana— el silencio incrementa el poder de aquello que callamos u ocultamos.1
Esta vinculación con el dolor ha tendido un puente entre el silencio y la medicina, dando lugar, entre otras cosas, a las “enfermedades silenciosas”. Descubrir las implicaciones del silencio en los contextos de “salud” y definir qué se silencia y por qué es relevante.
En su mayoría estas enfermedades no avisan, es decir que no presentan sintomatología o signos, pero afectan el sistema nervioso y algunos órganos internos. También son generadas por la falta o exceso de producción de algún químico sanguíneo, como es el caso de la diabetes, o por alteraciones en el sistema inmune y “descontrol” celular cuando se trata del cáncer. Los dolores que generan se confunden con malestares “comunes” como la gastritis, la colitis o el dolor muscular por la tensión. Además, ese tipo de alteraciones son imperceptibles visualmente. Es decir, al menos en su inicio, no resultan en manifestación o carencia de algo en nuestro cuerpo o nuestros sentidos. Así, el silencio es invisibilidad e incredulidad: se silencia el diagnóstico.
Ilustración: Kathia Recio
La escritora española Clara Valverde explica de este modo su experiencia con el síndrome de sensibilización central, cuya negación médica la ha llevado a investigar sobre el tema, así como luchar por el reconocimiento de este tipo de afecciones.2 Este síndrome se compone de una serie de enfermedades en las que existe una hiperexcitabilidad de las neuronas, lo que genera sensibilidad a estímulos periféricos variados, desde productos químicos al estrés, creando situaciones en las que hasta el suavizante en la ropa de alguien puede ser intolerable.3 Los enfermos están invisibilizados por tres causas, según explica la autora: el dolor o la fatiga que les impide salir de sus casas, la falta de señales físicas que constaten su situación de salud y la invalidación de parte de los médicos a falta de “evidencia” de la enfermedad. Omisiones que se adscriben a sociedades capacitistas en las que se privilegia la sanidad y la hiperproductividad y, que, como explica Valverde, convierten en desechable a todo aquel que no cumpla con este requisito. Es una ideología reproducida por los médicos que evalúan la fatiga y el cansancio como flojera o debilidad.
Este proceso implica el silenciamiento violento de aquellas personas que tienen alguna de estas enfermedades. Sorprendentemente, incluso en casos de cáncer, los médicos minusvaloran las afecciones que algunos pacientes, sobre todo mujeres, reportan. Así lo hemos conversado en círculos de literatura que realizo desde hace dos años en un albergue para mujeres con cáncer. Para describir y analizar estos fenómenos, desde hace algunos años, junto a un equipo de investigación del Instituto de Investigaciones Sociales de la Universidad Autónoma de Nuevo León estoy desarrollando la propuesta de “neodiscapacidades”.4 No se limitan a los que son resultado de una enfermedad, sino que describen también aquellas producidas por lesiones generadas con armas de fuego, las adquiridas en el trayecto migratorio, u otras formas de discapacidad que han sido soslayadas en la historia reciente de las enfermedades: por ejemplo los “celiacos”. Las neodiscapacidades implican un proceso violento y silenciado que, además, es resultado de lo que el filósofo camerunés Achille Mbembe ha denominado la “necroeconomía”, un sistema que, entre otras cosas, se caracteriza por lucrar con la salud aún cuando el riesgo sea exponer a una multitud de personas a la muerte.5
Si bien el prefijo neo alude a lo nuevo, las reacciones y actitudes hacia estas discapacidades siguen siendo las mismas que a las discapacidades tradicionales: se les individualiza, excluye y teme. Algunas de ellas son adjudicadas a la mala suerte. Algunas otras son estigmatizadas como resultado de malos hábitos. Se culpabiliza a las personas y se silencian los motivos externos que inciden en éstas. No debemos olvidar que nos encontramos en un contexto que propicia su surgimiento; situaciones como la contaminación ambiental, el uso de químicos, conservadores e incluso el plástico en alimentos están detrás de muchas de ellas. Pero también las guerras y la precariedad.
No obstante, continúa estigmatizándose a las personas. Sobre ellas pende la sospecha y la desconfianza por “no cuidarse”. Así lo menciona un entrevistado quien, trabajando como cadenero de un bar, fue herido en una de las balaceras que hubo en Monterrey.6 El sentirse juzgado por la “forma” en que ocurrió su accidente ha ocasionado que no busque apoyos institucionales para lidiar con las secuelas generadas por las heridas de bala recibidas en su pierna. Dolor, soledad y abandono son el resultado combinado de este tipo de situaciones en Monterrey desde que empezara la llamada guerra contra el narco, que tiene efectos físicos y psicosociales. Un claro ejemplo de esto son la depresión y ansiedad que reportan las madres y familiares de personas desaparecidas, cuya atención es relegada a vivirse en lo privado aún cuando se trata de un problema evidente de “salud pública”.7
El panorama no es distinto para aquellas personas que han tenido cáncer. Y es que silenciar los factores externos asociados a esta enfermedad influye en la autopercepción de las personas, quienes asumen la culpa de haber fallado en su autocuidado. Así lo comenta una mujer que viajó desde Coahuila, uno de los estados con mayor número de casos de cáncer de mama, a Monterrey para recibir su tratamiento: “…son consecuencias de nuestra mala manera de vivir. Esa es la causa, nuestra mala manera de vivir”. Su apreciación contrasta con la multifactorialidad que los médicos le atribuyen a la enfermedad y que en su caso tendría que ver con el panorama industrial en el que ha vivido. Lo mismo se puede decir de los pacientes con “malos hábitos” como los fumadores: el problema principal es la disponibilidad de cancerígenos.
Finalmente, debemos señalar que en su Informe mundial sobre la discapacidad de 2011 la Organización Mundial de la Salud llama la atención sobre el crecimiento en las tasas de personas en situación de discapacidad. Agrega que esto ha sido generado principalmente por dos circunstancias: el envejecimiento de la población y el incremento en el número de enfermedades crónico-degenerativas. Situaciones que, a decir de la OMS, no encuentran cabida en los imaginarios sociales contemporáneos sobre la discapacidad, los cuales describen como “…visiones estereotipadas de la discapacidad insisten en los usuarios de silla de ruedas y en algunos otros grupos “clásicos” como las personas ciegas o sordas. Sin embargo, a causa de la interacción entre problemas de salud, factores personales y factores ambientales, existe una enorme variabilidad en la experiencia de la discapacidad”.8
El llamado de la OMS es un llamado al cambio en los imaginarios sociales. De forma que, si en la fila para personas con discapacidad de algún banco, observamos a una persona aparentemente “sana”, habremos de tener en cuenta que es muy probable que sea una persona con alguna neodiscapacidad, y para ello necesitamos de una sensibilidad que rebase lo perceptible visualmente. Hasta el momento, este tipo de sensibilidad, denominada por Valverde como “empatía radical”, es exclusiva de los afectados por estas neodiscapacidades directa e indirectamente y que comparten entre sí formas de tratar el padecimiento que les aqueja en distintas plataformas comunitarias. Como dice Miriam Jimeno, la comunidad potencia el encontrarnos con el otro pero sobre todo se convierte en un antídoto al dolor, la invalidación, negación e invisibilización del dolor.9 El sufrimiento, así, “es habitado” y lentamente se opone al silencio un estruendoso y potente grito anticapacitista. Ojalá que su eco llegue a todos los rincones de nuestras vidas contemporáneas.
Brenda Araceli Bustos García
Doctora en Filosofía con Orientación en Trabajo Social y Políticas Comparadas de Bienestar Social, Facultad de Trabajo Social y Desarrollo Humano, UANL. Docente-investigadora A Tiempo Completo Instituto de Investigaciones Sociales, UANL. Autora de Disability in necropolitical contexts: experiences of migrants in Mexico, European Public Law Organization (en prensa).
1 Audre Lorde, Los diarios del cáncer, Buenos Aires, Hipolita Ediciones, 2008.
2 Clara Valverde, De la necropolítica neoliberal a la empatía radical. Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización, Barcelona, Editorial Icaria, 2015.
3 Véase: SHC Medical, “Síndrome de Sensibilidad Central (SSC)”, y Joaquim Fernández Solà, “Síndromes de sensibilización central: hacia la estructuración de un concepto multidisciplinar”, Medicina Clínica, Barcelona, julio de 2018.
4 Agradezco a Luis Antonio Vázquez Becerra por la sugerencia de agregar el prefijo neo para referirnos al paradigma cambiante de la discapacidad.
5 Achille Mbembe, Crítica de la razón negra. Ensayo sobre el racismo contemporáneo, Barcelona, Ned Ediciones, 2016.
6 Los cadeneros no cuentan con prestación laboral alguna por lo que el joven entrevistado debe autogestionar sus consultas y tratamientos.
7 Brenda Bustos García y Antonio Vazquez Becerra, “Alcances necropolíticos en la salud: afectación socio-psicológica de la guerra contra el narco en Nuevo León. La historia silenciada del Reino” en Autogestión cotidiana de la salud (Ainoha Ezeiz, coord.), Bilbao, Universidad del País Vasco, 2018, pp. 485-505.
8 Organización Mundial de la Salud, Informe Mundial sobre la Discapacidad, Malta, OMS-Banco Mundial, 2011, p. 8.
9 Miriam Jimeno, “Lenguaje, subjetividad y experiencias de violencia”, Antípoda, Revista de Antropología y Arqueología, Bogotá, Universidad de los Andes, no. 5, julio-diciembre 2007, pp 169-190.