La marcha de las desechables

En esta pandemia, la información y la estrategia son para los sanos. No hay hospitales y medicinas para quienes necesitan de acompañamiento médico de alta especialidad. Así es estar enfermo hoy, cuando no es de COVID.

A C, Len y Gusibí (de Twitter),
que me confiaron sus miedos

Me bajo de su barco. Aunque sea en mi imaginación, porque vengo a darme cuenta de que nunca estuve arriba. Cuando comenzó la campaña de aislamiento social por COVID-19 en México tuve unos momentos de emoción, casi podría decir que me dio gusto (y no soy la única) sentir que por unos días el resto de la gente había venido a mi mundo, por fin. Pero la realidad vino rápidamente de regreso. Seguí la conferencia llamada “Informe técnico diario”, liderada por el subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Hugo López-Gatell. La seguí como el resto del mundo virtual que me rodea: interesada y casi entregada a ese extraño fervor que ha suscitado hasta que… el 16 de abril dijo que la campaña “Quédate en casa” es un llamado genérico, a quienes tienen casa y que, por supuesto, personas en otras adversidades (migrantes, desplazadas, gente situación de calle) deben acudir a los programas sociales… [Sonido de cristal rompiéndose.]

El Estado volvió a ser el Estado, nunca dejó de serlo. Cuando el vocero de la estrategia de “salud” dice que habla para la generalidad y que las personas “en situaciones adversas” (es decir marginales) deben recurrir a los programas sociales del gobierno, lo que vemos es el Estado diciendo para quién trabaja, quién tiene derecho a la vida y quién no. Ni siquiera importa si los últimos se quedan o no en casa, da igual si se contagian, está en el cálculo.

Y entonces, ¿nosotros?, ¿los y las enfermos crónicos? Somos, en el papel y en la práctica, los más vulnerables a la complicación de COVID-19, y sin embargo, algunos de nosotros sentimos un abandono que profundiza nuestras angustias y miedos cotidianos. Algunas conferencias atrás, una reportera preguntó por los niños en el espectro autista, a lo que se le respondió con otra generalidad que mezclaba a “personas con depresión por el aislamiento social” y “esquizofrénicos” por igual. Sí, las personas con “otras enfermedades crónicas” además de diabetes e hipertensión debemos obedecer sin cortapisas a un encierro que se pensaría para “protegernos”, y, sin embargo, la estrategia de salud es para las personas sin estas condiciones que necesitamos protocolos especiales… tan complicadas, costosas, tan estorbosas, exageradas.

En Twitter alguien me dijo que son “conferencias informativas, no congresos de especialidades”, y mi amiga E, con enfermedad de Lyme, sigue temiendo por su inmunodepresión y no sabe por qué no saben qué hacer con ella. La información y la estrategia son para los sanos, como siempre. Y a nosotros que necesitamos acompañamientos médicos de alta especialidad nos mandan a casa, reconvierten nuestros hospitales en hospitales federales para atender el coronavirus, pero luego parece que no podemos preguntar, exhibir nuestros miedos y necesidades. C tiene asma y hoy por hoy no se atreve a pararse por el Seguro; vive sola sus angustias ante la posibilidad de contraer una enfermedad que para ella es de alto riesgo. Yo no tengo un solo número de teléfono de los cuatro o cinco endocrinólogos que me han visto en el hospital de especialistas para preguntarles qué hago en caso de que necesite ir a la sala de Urgencias que ahora atiende a pacientes de COVID. Debo estar encerrada para no enfermarme y no saturar con mis comorbilidades el hospital donde, llegado el caso, un “oficial de triaje” pueda decidir si me atiende a mí —con esta diabetes, con la fibromialgia, la depresión— o a una persona sin las comorbilidades del mal.

Ilustración: Cecilia Ruiz

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“Es normal sentir angustia, es normal sentirnos mal”, dice una funcionaria del Consejo Nacional de Salud Mental en la tele. ¿Cuántas veces a decenas de fibromiálgicas nos dijeron que lo nuestro es histeria, que es nuestra mente?, y ahora resulta que todo por lo que pasamos quienes padecemos trastornos psicosociales (como depresión o trastorno de angustia generalizada) son respuestas  “normales”. Pero no para todos: para los sanos, para la generalidad que no tiene los diagnósticos, es su derecho sentirse mal en esta situación de excepción, pero no el nuestro. C vive su angustia por el asma como si no tuviera derecho a ella. Resulta que de pronto se habla de “salud mental” masivamente, pero en un contexto en el que un funcionario es incapaz de responder a los lineamientos de cuidado para personas en el espectro autista, y equipara el TEA a la depresión o esquizofrenia, porque “mñeeeeeh, el programa es PARA LA GENERALIDAD, ENTIENDAN. Las personas con autismo, con esquizofrenia o con Lyme, que busquen por su cuenta”. Suerte quienes tienen médicos particulares que los conocen y acompañan.

Por un momento me sentí parte de esa generalidad que llegaba por primera vez a una situación de excepción, al cuidado mutuo, pero era un espejismo. Len lo sabe, y por eso me dice que teme el acaparamiento de los medicamentos que ella usa de forma cotidiana, porque sabe de buena fuente que tal acaparamiento está sucediendo. Entre nosotras, me dice, no sucede, nos compartimos medicamentos, nos avisamos dónde conseguirlos baratos, nos armamos protocolos de ayuda. Extranjeros de nuestro mundo acaparan los fármacos que usamos para vivir, para intentar tener “mejor calidad de vida”.

Hace tiempo que vengo usando la metáfora del Apothetae, el lugar de Esparta a donde arrojaban a los bebés inaptos para el ejército espartano, las faldas del monte Taigeto, y hoy, ante el “oficial de triaje”, este Apothetae se me volvió posible. Entré en pánico: ¿un funcionario va a decidir si vivo o muero? Siento pánico porque tengo diabetes, porque tengo cefaleas desde los cinco años y no sabré distinguirlas de las de COVID, porque hoy, antes de sentarme a escribir tuve una y vomité todo lo que había comido; porque en esa proyección extrema, me veo lanzada al Taigeto.

“Pendemos de un hilo”, me dice otra enferma crónica que busca un médico allí donde le tocó el confinamiento; como siempre que hablo en público (y más bien escupo) mis enojos, mis miedos, mis pensamientos sobre la enfermedad, descubro que somos más las que tenemos miedo, las que vivimos con angustia las dos incertidumbres: la que trajo el COVID y la que ya conocíamos. ¿Cuándo, dónde, con quién vamos a continuar nuestro tratamiento? Veo con toda crudeza cómo tantas personas quedan por fuera del plan de vida: las personas en prisión, los migrantes, lo pueblos indígenas sin agua (por cierto: #AguaParaAyutlaYa)… Tanatopolítica. Lo supimos siempre, y casi caigo en ese espejismo… Trato de hacer la cuarentena lo más encerrada que mi situación me permite pensando, cándidamente, en no contagiarme para no contagiar, para no “saturar” el hospital. Desde hace unos días me da miedo enfermarme de COVID porque llegado el momento el encargado de ejercer la Guía de triaje no me va a elegir para atenderme, y no pienso dejarle mi vida a un funcionario de la Gerusía. Pienso en quién dirá: “bueno, igual tiene diabetes, el páncreas no le sirve, es depresiva y ansiosa, que muera”, ¿un Aktion T4, aquí y ahora? El proyecto de triaje se me vuelve una cara racional de la eugenesia, ¿quiénes somos sacrificables? No pienso ir allí sin dar pelea.

COVID ha desnudado una crudeza tanatopolítica tan real que me produce escalofríos. ¿Quién va a salir con nosotras a exigir los analgésicos cuando ya no podamos salir sin dolor en todo el cuerpo, quién armará las despensas que necesitamos las personas con diabetes Lada? Estos días un dolor colectivo me ha pegado hondamente: “no les importamos”, pero si ya lo sé, si he escrito al respecto durante años. Es que nunca había estado tan cerca… no sé qué quieren decir cuando nos piden a las personas “con comorbilidades” que nos quedemos en casa, pero no es “cuidado”, es otra cosa.

No, no estamos en el mismo barco ni por un momento. Para salvar nuestras vidas no tenemos al aparato de salud, no tenemos al Estado, nos tenemos a nosotras y lo que podamos hacer. Las que pueden pagar un médico que les responda llamadas y se preocupe por ellas, qué suerte. Los y las crónicas llenas de comorbilidades nos encerramos para salvarles a ustedes, los y las sanas. Sin saber dónde y con quién y cómo vamos a seguir nuestros tratamientos, angustiados de no enfermarnos de una cosa más, por favor; de no tener chamba (porque tengo otra comorbilidad: ser freelance) para pagar medicinas que el Estado ni nos da y nos anda echando en cara.

Lo escribí hace poco en otro ensayo: no dejaremos que la doble hélice Estado-Mercado —triple, ahora con la Sanidad— sin dar pelea. No sólo las y los médicos y enfermeros están en primera línea, estamos todos los enfermos crónicos que cedimos nuestros hospitales, que nos encerramos para repartirnos la angustia del contagio, que nos cuidamos para cuidar de otros que quién sabe si elegirán sacrificarnos: yo se los reconozco, compañeros. Nos tenemos a nosotros, nos queda eso.

Isaura Leonardo
Estudió Letras Hispánicas en la UAM. Ha colaborado en Crítica, Periódico de Poesía, Horizontal, entre otros medios. Coedita el sitio Jerónimo.