Las voces del autismo

En este Día Mundial del Autismo, platicamos con Karen Villeda sobre el diagnóstico del Asperger, sus implicaciones de género y cómo darles la vuelta desde la literatura. Además, retomamos la historia de Hans Asperger y sus recientes acusaciones de colaboración nazi.

Karen Villeda es autora de Anna y Hans (Fondo de Cultura Económica, 2021).

Ilustración: David Peón

¿Quién es y por qué te interesó Anna Knapp?

La historia de la medicina está plagada de prejuicios sexistas y los estudios clínicos de los trastornos del habla y del lenguaje, como el autismo y el trastorno semántico-pragmático, no son la excepción. El síndrome de Asperger se ha reportado subdiagnóstico en las mujeres y niñas que lo tienen porque los procedimientos de diagnóstico siguen careciendo de una eficacia libre de prejuicios de género.

Anna Knapp no existió. Es un personaje que representa a todas aquellas que han sido mal diagnosticadas e ignoradas. Anna y Hans es una colección de poemas con dos voces líricas. La primera es una voz infantil que caracteriza a una niña de once años de edad llamada Anna, cuyo lenguaje y comportamiento verbal están claramente deteriorados. La segunda es la voz de un profesional de la medicina: Hans Asperger, pediatra austriaco que introdujo el término de psicopatía autista (actualmente este síndrome lleva su nombre). En una suerte de justicia poética, la niña, Anna, está bajo la supervisión médica de él, quien primero la diagnostica y luego es el responsable de su tratamiento. Pero las voces de ambos llegan a confundirse. Y ya no se sabe quién es Anna, ni quién es Hans. Ella, al final, se empodera con su propio lenguaje.

¿Por qué Asperger creía que el trastorno del espectro autista no podía presentarse en mujeres? Éste sigue siendo un prejuicio hoy, ¿son parecidas las razones?

Cuando Johann “Hans” Asperger definió la psicopatía autista de la infancia en 1944, consideraba que solamente se expresaba en los varones. Llegó a escribir que el autismo era una “variedad extrema de la inteligencia masculina” e hizo una división sexista en la que ellos aparecían “mejores en tareas lógicas, abstractas”. Entonces, descartó que hubiera mujeres y niñas con Asperger y se enfocó a tratar varones exclusivamente. Años después, cuando revisó su trabajo, ya era demasiado tarde. Esa es la nociva influencia de los prejuicios sexistas del médico, los cuales  terminaron reflejándose en una desigualdad relacionada con la atención y el tratamiento que impacta a las mujeres y niñas. El síndrome continúa siendo significativamente infradiagnosticado para ellas debido a la persistencia de la teoría inicial de Hans Asperger.

¿Cómo hablaba Anna? ¿Por qué devolverle la voz desde la poesía?

La voz lírica de Anna se distingue por las características que definen a una patología del lenguaje, tales como la ecolalia (repetición de palabras, frases o conversaciones enteras), la inversión pronominal (referirse a sí mismo en tercera persona), y el constante hablar metafórico. Era importante para mí escribir acerca de esas deficiencias del lenguaje (como las consideraba Asperger) y potenciarlas como una expresión lúdica. Anna es una resistencia, una confrontación y, ante todo, un cuestionamiento de cómo se relaciona la historia y la enfermedad con el género. Ella desarticula el lenguaje de Hans y eso es lo que la reivindica. Para mí, la poesía es una muestra siempre viva del poder de los lenguajes.

¿Con qué retos te encontraste para escribir desde la perspectiva de una persona con TEA?

Escribo en comunidad. Este libro no hubiera sido posible sin el apoyo de mis tutoras, Pura López Colomé y Claudia Posada, y mis compañeros Rosario Loperena, Álvaro Luquín, Ingrid Valencia y Zel Cabrera durante la beca “Jóvenes Creadores” del Sistema de apoyos a la creación y a proyectos culturales (Fonca) en 2017-2018. Durante las sesiones de trabajo, discutimos mucho de cómo reorientar este libro hacia una postura política. Eso me permitió alejarme de una Anna Knapp desvalida tratada por un médico paternalista y así poder entender su dimensionalidad con sus respectivos matices. Las escritoras Andrea Chapela e Isabel Zapata jugaron un papel sumamente importante al momento de corregir y editar el libro pues, con grandes aciertos, me ayudaron a sortear los estereotipos y las imágenes manidas en  la caracterización de las voces líricas dentro la composición poética.

En lo personal, primero abordé la problemática como si estuviera haciendo un ensayo historiográfico. Investigué sobre el tema y rastreé fuentes secundarias. Eso fue para el lugar y el espacio: Viena en la década de los cuarenta. Viajé a Austria. Posteriormente pensaba mucho en Anna y Hans como personajes y en la verosimilitud. Quería que fueran más que conceptos, que estuvieran alejados de las representaciones mediáticas repletas de clichés. Insistí en que fueran completamente humanos. En el libro, Anna, por ejemplo, se rebela contra Hans y suele contestarle de mala manera. ¡Y eso hacía yo también a su edad ante las figuras de autoridad! También me acerqué a personas que viven con TEA hoy.

Anna y Hans también lo leyeron cuidadosamente el psicólogo y sexólogo César Galicia y la periodista Paola Aguilar, que tiene Asperger, para verificar si había algún grado de deshumanización o si se estaba romantizando el síndrome. No quería que el libro estuviera plagado de la voz impostada de una persona con TEA y, sobre todo, que fuera completamente ajena a mi apuesta: desmitificar la diversidad psicológica.

Asperger se ha vuelto un personaje polémico por recientes acusaciones sobre su colaboración con el nazismo, ¿cómo te relacionaste tú con el Asperger médico? ¿Cuál es la función de su voz en el poemario?

Así es. Cada vez están surgiendo más pruebas de la participación de Hans Asperger en los programas de higiene racial en Viena. Todavía no se sabe si él ayudaba a sus pacientes mintiendo en los diagnósticos o si era un cómplice de los nazis, pues usaba palabras en sus reportes como “ineducable”, una de las palabras que funcionaba como código para aplicar la eutanasia. Lo que hice fue empezar a cuestionarme si el verdadero enfermo había sido él. La voz lírica de Hans Asperger hace uso de la terminología médica acentuando los aspectos pragmáticos de la Medicina y, sobre todo, personifica a la autoridad del lenguaje considerado “normal” frente a Anna, cuyo nivel de comprensión y decodificación es anómalo desde una perspectiva clínica. Estas voces, por su naturaleza, tienen diferentes puntos de vista y la dinámica entre ambas cuestiona la consabida “normalidad” del lenguaje e incluso del comportamiento social. La exploración fonológica de este poemario se basa en la contraposición de las alteraciones gramaticales de Anna con el discurso con el que se conduce Hans Asperger.

¿Cuál es la importancia ––y los retos–– de acercarse desde la literatura a discapacidades psicosociales como el autismo?

Anna y Hans es una mirada a las anomalías sociales no verbales de las perturbaciones de la lengua y la manera en que no solamente afectan los aspectos lingüísticos, sino que repercuten en la relación entre Anna y Hans Asperger e incluso se trastocan los roles: el doctor asume una postura infantilizada para recibir una «terapia de lenguaje invertido». Ésta parece ser la única salida a los problemas de comprensión evidentes de Anna y su lenguaje tardío logrando una comunicación más o menos adecuada entre ella y Hans Asperger. Mi intención es invocar a una lectura abierta, de carácter plural y multiforme en medio de un discurso altamente distorsionado donde la comprensión intelectual y social de una niña como Anna en ciertos contextos conversacionales es pobre según el criterio médico. ¡Pero no es así! Hay que romper esos mitos y superar las barreras impuestas. El Asperger suele afectar la comunicación social y la flexibilidad de las personas en su comportamiento y en sus pensamientos. Y eso no quiere decir que las defina por completo.

¿Qué autores crees que abordan este tipo de mentes complejas de formas convincentes y por qué?

Oliver Sacks me encanta. Francisco González Crussí y Jesús Ramírez-Bermudez tienen libros maravillosos donde combinan medicina y literatura como El rostro y el alma de la autoría del patólogo pediatra y Un diccionario sin palabras: y tres historias clínicas del neuropsiquiatra. Un clásico es El curioso incidente del perro a medianoche, de Mark Haddon. También hay acercamientos para lectores infantiles como El cazo de Lorenzo, de Isabelle Carrier, y para jóvenes está Mockingbird, de Kathryn Erskin. Disfruté mucho Viaje de invierno, de Amélie Nothomb, donde se abordan las prácticas de cuidado. ¿Yo? ¿Autista? de Alejandra Aceves es una novela gráfica que vale la pena leer. También María y yo de Miguel Gallardo, quien ilustra un viaje con su hija con autismo. El ilustrador Miguel Gallardo. Emily Dickinson es una genia del lenguaje de una mente compleja.

No acabaría nunca, pero recomiendo leer An Asperger Dictionary of Everyday Expressions, de Ian Stuart-Hamilton. Tiene mucha poesía conceptual. Me voló la cabeza y me hizo preguntarme acerca de la delgada línea entre lo literal y lo figurativo. Y hay una película sobre Temple Grandin que, con TEA, es una de las científicas más brillantes sobre la Tierra. Esas narrativas, que apuntan a la diversidad, son las que más me convencen de que existen múltiples lenguajes y, por ende, debemos buscar nuevas alfabetizaciones. Y hablando de mentes extrañas, ¿ya leíste Otras Mentes de Peter Godfrey-Smith? Hay tantísimas inteligencias que son todo un reto para la concepción tan tradicional de la mente que subsiste en el debate público.

Karen Villeda
Sus libros más recientes son Anna y Hans (Fondo de Cultura Económica, 2021) y  Agua de Lourdes (Turner, 2019). El año pasado obtuvo el Premio Nacional de Literatura “Ignacio Manuel Altamirano” en la categoría de poesía y en 2019 ganó el Premio Nacional de Literatura “Gilberto Owen”. En 2015 participó en el Programa Internacional de Escritura de la Universidad de Iowa. En su sitio web POETronicA (poetronica.net) dialoga con poesía y multimedia.