Se sabe muy poco de la fibromialgia. La variedad de síntomas que implica, su prevalencia en mujeres y la dificultad de su tratamiento hacen de ésta una condición aún misteriosa. A pesar de ello, hay alternativas al momento de enfrentarse a su diagnóstico.
Hace aproximadamente un año me diagnosticaron fibromialgia (FM). La FM es una condición de salud caracterizada por el “dolor musculoesquelético generalizado, acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo”. Aunque se sabe poco, los investigadores creen que la fibromialgia amplifica las sensaciones de dolor porque “afecta el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor y de no dolor”. Hay una variedad de síntomas que pueden presentar las personas, sin embargo, los más comunes son el dolor y la rigidez crónicos y generalizados; episodios de dolor excesivo en áreas específicas, especialmente dolor de cuello y espalda, dolores de cabeza y dolor abdominal (síndrome del intestino irritable), dificultad para dormir, fatiga, intolerancia al ejercicio, trastornos del estado de ánimo (depresión, trastorno de ansiedad) y niebla mental.
Ilustración: Kathia Recio
Se desconoce la etiología de esta enfermedad. Y tampoco existe una cura. Aunque no es una enfermedad degenerativa, es crónica y puede ser discapacitante. La interacción de ciertos síntomas de la FM con ciertas barreras es lo que genera la discapacidad. Las esferas de la vida —personal, social, familiar, laboral— pueden verse rápidamente afectadas. Por ejemplo, las personas con FM pueden perder sus trabajos o tener faltas recurrentes debido al dolor o la depresión, para las cuales hay poca flexibilidad en los trabajos. Cuando se suman la falta de servicios y apoyos en el contexto de la persona, las afectaciones a su estado de salud se multiplican.
Debido a la variedad de síntomas que cada persona presenta y su complejidad, la fibromialgia es difícil de detectar. No fue sino hasta 1992 que la Organización Mundial de la Salud la colocara en la décima revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE10) y, con ello, empezara a darse más atención a esta condición.
En mi experiencia, durante meses tuve dolores en el cuerpo sin una explicación específica. Fatiga excesiva, ardor en los músculos. Algunas veces me dolían las rodillas; otras, la espalda, y unas más la cabeza. Bajo este panorama, empecé a visitar a diferentes especialistas; solicitaron una ronda correspondiente de exámenes de laboratorio en donde la causa del dolor nunca aparecía. La respuesta de algunos era que “estaba estresada” —“no creerás lo que el estrés puede hacer a tu cuerpo”, me dijo el traumatólogo.
Aunque la FM puede aparecer en todos los grupos de edad, hay una prevalencia entre las personas que tienen entre 40 y 49 años. Por razones que son desconocidas, entre el 75 y el 90 % de las personas diagnosticadas con fibromialgia son mujeres. Algunos estudios mencionan que puede haber componentes biológicos. Sin embargo, las enfermedades son experimentadas de forma distinta por mujeres y hombres, y hay elementos relacionados con el género que necesitan ser revisados a fin de establecer una correlación. Entre ellos: “Exposición temprana al estrés ambiental, físico y mental, historia previa de dolor […], largos periodos de sueño interrumpido y de mala calidad (periodo de lactancia y crianza), […] desempeño de rol de cuidadora simultáneo al rol profesional y doméstico, falta de soporte familiar, problemas […]”. Cuestiones como el trauma y la violencia también son consideradas en el estudio de la enfermedad.
La primera vez que escuché la posibilidad de que podía tener fibromialgia fue de mi nutrióloga, después de platicar con ella los síntomas. Una tía que ha trabajado con mujeres con fibromialgia también mencionó lo mismo.
En medio de la pandemia, murió un familiar cercano y, a los tres días, no podía pararme de la cama. Cuando subía las escaleras sentía que me desmayaba, no podía comer, el cuerpo dolía de una forma que me era imposible de explicar: el aire y el sonido dolían. Además, me costaba trabajo concentrarme o pensar claramente. Para ese entonces ya había leído sobre FM y muchos de los síntomas encajaban, especialmente después de un brote tan fuerte, así que decidí ir directamente con un reumatólogo, que están entre los especialistas que diagnostican la fibromialgia. Después de un test de dieciocho puntos gatillo, un examen físico detallado y varias preguntas, confirmó el diagnóstico.
A fin de escuchar otra opinión, fui con un neurólogo. Me hizo múltiples estudios y concluyó que “me estaba imaginando el dolor”, que lo que tenía era una “crisis de ansiedad”, y que necesitaba ir al psiquiatra. Pero yo sabía que no me estaba imaginando el dolor, así que regresé con quien me creyó. El reumatólogo me recetó duloxetina, un antidepresivo recomendado para el tratamiento de la FM que, según algunos estudios, puede “ayudar a bloquear las señales anormales de dolor que afectan a personas con fibromialgia”. Sin embargo, cuando le pedí más información sobre la fibromialgia me dijo: “Búscalo en internet”. Pasar por diferentes médicos para obtener un diagnóstico y tratamiento es un camino tortuoso; te enfrentas con “especialistas” poco dispuestos a escuchar, que no dan soluciones y, además, imponen sus juicios morales sobre las personas, en especial hacia las mujeres. Para ese entonces, la única alternativa que me daban los doctores ante el diagnóstico era la medicación, lo cual, para mí, no era una solución. Me decían que la medicación “ayudaría a controlar los síntomas”, aunque en realidad no haya certeza de ello.
Soy maestra de educación especial, he trabajado con personas con discapacidad psicosocial e intelectual bajo el modelo de derechos humanos desde hace muchos años. Conozco cómo opera el sistema de salud en México desde un enfoque biomédico, los efectos a largo plazo de tomar antidepresivos y medicamentos psiquiátricos. He conocido a personas que han muerto por el uso de estos medicamentos. Afortunadamente, también he aprendido que hay caminos alternativos al modelo biomédico. He conocido a personas que, sin uso de medicamentos psiquiátricos pese a tener un historial psiquiátrico, llevan años sin un brote psicótico. Conozco, pues, que hay otras formas de atender la salud de forma integral.
Lo primero que decidí fue fortalecer mi contexto inmediato. Hablé con mi familia sobre la FM y les dije que, a partir de ese momento, necesitaría más ayuda de todos, en especial con la crianza de mi hijo. Hablé con los directivos de la organización para la que trabajo, que es una organización comprometida con los derechos de las personas con discapacidad y que siempre ha sido comprensiva y flexible. Poco a poco fui comunicando la situación a mis amigas, amigos y colegas cercanos.
Además, fui haciéndome de un grupo de especialistas con un acercamiento a la salud más amigable, que considerara diferentes alternativas. Poco tiempo después del diagnóstico, no dudé en acudir a terapia en la ciudad en la que me encontraba de manera temporal. Después conseguí una psicóloga con fibromialgia especializada en enfermedades crónicas. A esto sumé mi acercamiento con una persona especializada en medicina tradicional mexicana, además de un doctor especializado en medicina cannábica. Fue crucial tener acercamientos con estos especialistas, pues en su práctica me ofrecieron otras posibilidades de acción.
Empecé a participar en un grupo de estudio con mujeres que tienen distintas enfermedades crónicas. Es muy enriquecedor conocer a mujeres que están pasando lo mismo que tú y he aprendido mucho de ellas. A la lista de herramientas, puedo sumar el ejercicio, la meditación y un sinfín de acciones que he ido desarrollando a fin de que mi salud y mi calidad de vida se vean afectadas lo menos posible.
Mis conocimientos previos en discapacidad, salud y salud mental me ahorraron años en la búsqueda de alternativas para mi nueva condición. Obtuve un diagnóstico en seis meses, cuando la mayoría de las personas tardan más de cinco años en recibirlo. Fortalecí mi contexto inmediato, empecé a asistir a un grupo de apoyo entre pares, conocí buenos especialistas y sigo enriqueciendo mis herramientas. La importancia del consentimiento informado y de poder desarrollar una vida en comunidad son dos pilares en mi trabajo. Estoy convencida del derecho de las personas con discapacidad a decidir sobre sus propias vidas y de conocer sobre sus tratamientos médicos y sus alternativas. En mi propia formación, el apoyo entre pares ha sido fundamental. Así que, cuando llegó mi momento de decidir, tenía claro que la medicación no era la única alternativa y decidí crear mi propio sistema de apoyos.
Una condición de salud, una enfermedad o una discapacidad necesitan de compañía y apoyos en comunitarios. Establecer las redes para ello es fundamental. A la búsqueda por un sistema de salud, tanto público como privado, que no violente a las y los usuarios, debemos sumar exigir alternativas respetuosas, accesibles y que prioricen la vida en comunidad.
Lisbet Brizuela
Directora para México de Disability Rights International. Ha participado en investigaciones, monitoreo e informes sobre la situación de los niños, niñas y adolescentes, así como personas con discapacidad en México y en Guatemala. A lo largo de su carrera, se ha centrado en temas relacionados con la profesionalización de las organizaciones de la sociedad civil, educación y la promoción y defensa de los derechos de las personas con discapacidad.
Muy interesante tu experiencia. Me gustaría saber si finalmente también estás tomando algún analgésico. Saludos, A
Padezco de Fibromialgia desde 1982. Trabajaba como médico en el CMN, IMSS y estaba tan mal que llegué a respirar con sólo el diafragma. Tenía que dormir con dos almohadas porque no alcanzaba a respirar. Todo mi cuerpo estaba contracturado y el dolor era inmenso, sentía que hasta los músculos del cuero cabelludo estaban a máxima tensión. Tenía hiperacusia y una pupila estaba miótica y la otra midrática, con dificultad para ver. Llegué a tomar 3 gr de aspirina diarios para el dolor y detecté por ese motivo que tenia Síndrome de Von Willebrand porque sangré por todos lados. Ante esa situación comencé a nadar poco a poco, el primer día sólo pude caminar dentro de la alberca 50 m y regresé a casa agotada, dormí tres horas seguidas, pero insistí hasta llegar a nadar 2,000m diarios. El ejercicio aeróbico es el que nos salva la vida. La oxigenación adecuada, más dieta nutritiva, más horas de sueño, más ejercicio aeróbico, una vida sin estrés, nos ayudan a sobrellevar la vida que ahora considero completamente normal. No estaba sujeta a estrés pero si a muchos cambios de temperatura y desde entonces me di cuenta que tengo una relación mala con el frío, me contracturo cuando se enfría mi cuerpo, soy hipersensible a estos cambios de temperatura, por lo que ahora me cuido mucho en espacios abiertos, con corrientes de aire y de la lluvia. Cada persona debe analizar porque tiene episodios exacerbados de fibromialgia y tratar de evitarlos para que su vida trascurra normal.
Mi ex pareja fue diagnosticada con Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, para estas personas con esta terrible condición es vivir el infierno. Espero que algún día encuentren la cura de esta terrible enfermedad y empatía de la sociedad del gobierno no se espera nada.
Yo dejé de caminar. Tuve momentos en qué no podía ni sentarme, me la pasaba en cama. Mudarme a una ciudad más pequeña, filosofía oriental y ejercicio fue lo que me sacó adelante. Tampoco me gustan los medicamentos. Gracias por escribir del tema y hacer que más gente lo conozca. Me dijeron que quizás nunca caminaría de nuevo, pero ahora estoy muy bien. Hace cinco años que no tengo ninguna crisis.
Hola también vivo esos momentos de dolores son terribles soy lic en enfermería y abogado y en realidad he padecido desde Hace más de 7 años está enfermedad que se controla con armonía y paz tranquilidad y bajar las preciones aunque sea un poco difícil. me gustaría crear grupos de ayuda y apoyo para beneficio de nosotros los que padecemos de esta enfermedad.