Durante esta pandemia, el tema de los cuidados se ha visibilizado como nunca antes. Para seguir con la conversación sostenida en este espacio, la autora habla de los cuestionamientos que el trabajo de cuidados le ha despertado sobre su rol en el sostenimiento de la vida.
Ilustración: Kathia Recio
El cuerpo de mi abuela se ha encorvado, ha empequeñecido. A lo mucho, debe de medir 1.44. Además, la osteoporosis y las vértebras encimadas, como piezas de Jenga, no la dejan pararse derecha. Hace unos cinco años, cuando tenía 88, le propusieron inyectarle con yeso el espacio intervertebral, pero el riesgo de que quedara mal era mucho. No quiso. Ahora, a los 93, la operación es doblemente peligrosa, podría no resistir la anestesia. Su cadera ancha, testigo de diez partos ––de los que cinco hijas y un hijo sobrevivieron los primeros años de vida–– está siempre adolorida. Los médicos han indicado cuidados paliativos: seguir el curso del deterioro, entropía.
No soy la cuidadora primaria de mi abuela. Al principio iba los fines de semana a darle de desayunar y dejarle la comida. Ella podía bajar de su cuarto sin ayuda, sentarse a escuchar la tele, caminar al baño y contestar el teléfono; es decir, quedarse sola siempre y cuando no entrara a la cocina. Un día, hace unos meses, simplemente no pudo más. Ahora se mueve con dificultad y camina con ayuda (se ha caído dos veces intentándolo sola). La familia decidió, entonces, que cada una de las hijas y su hijo la cuide un día de la semana de la mañana a la tarde, hasta que mi tía, con la que vive, regrese de trabajar. Para mi madre, adulta mayor y ella misma enferma, es imposible asistir a mi abuela. Así que yo ocupo su lugar al menos un día a la semana y a veces más.
Pienso en cómo se siente haber dejado de valerse por una misma. Mi abuela combina la primera y tercera personas y dice “ya no me valgo por sí misma”, es un accidente gramatical que nunca he querido corregirle. De alguna manera, pienso que se desdobla y lo pronuncia como si fuera otra mujer, y no ella, la que debe ser llevada y traída, asistida prácticamente para todo.
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El mundo de los cuidados a adultos mayores se me ha abierto como uno misterioso, a ratos hostil y cansado. Otras veces me ha detonado reflexiones profundas; me ha abierto los ojos a una realidad dolorosa de abandono estatal y social de las y los ancianos de este país. Palabras como cuidados paliativos, cuidadoras, cuidadora no profesional empiezan a aparecer en mi léxico. A través de las redes sociales, comienzo a establecer vínculos con otras que, como yo, cuidan de personas mayores. El primer acompañamiento que encontré fue el maravilloso libro de Alejandra Eme Vázquez, Su cuerpo dejarán. De su mano me pregunto si esto que hago es un trabajo, si lo que hacen mis tías y mi prima es un trabajo. Pienso en las horas extra que invertimos en esta actividades las que hacemos otras labores (remuneradas o no).
Las primeras semanas, incluso meses, cuando ya no era profesora y seguía moviéndome en círculos en los que se sabía que me había dedicado a eso por mucho tiempo, no podía aún articular los cuidados como un trabajo y no porque no tuviera claro las dobles/triples jornadas, no porque no hubiera leído antes a Federici, no porque no hubiera comentado alguna vez algo acerca del espacio doméstico como soporte del sistema, no. La extrañeza venía de ser yo la sujeta de tal enunciado:
Yo trabajo cuidando a mi abuela.
Cuidando
A mi abuela
Trabajo
Yo.1
Nora de la Cruz encontró una tesis de periodismo que compartió conmigo, titulada, “¿Mi proyecto de vida? Eso ya no es relevante’”. El cuidador es una víctima adyacente del Alzheimer. Allí, Nelly Marisol Toche Salguero nos explica quiénes son los cuidadores y las cuidadoras informales o no profesionales en México:
El cuidador informal es aquella persona que provee apoyo físico, emocional o financiero al paciente discapacitado o dependiente y se caracteriza por tener un vínculo afectivo y no recibir remuneración económica por sus cuidados, es típicamente un miembro de la familia, amigo, incluso un vecino, casi circunstancial. Hay que señalar además que el perfil del cuidador es predominantemente femenino (66%) con un promedio de edad de 48 años, lo que conlleva otros problemas inherentes como pareja, hijos adolescentes, trabajo e incluso una tercera parte de ellas se encargan del cuidado de dos o más personas; hasta un 30% de los cuidadores también son personas mayores de 65 años.2
Si bien yo no soy la cuidadora primaria de mi abuela, sí lo soy de mi madre. Ya lo sabía, pero mientras escribo este texto, lo confirmo. Yo misma, una mujer soltera, trabajadora autónoma, de 37 años y con un par de enfermedades crónicas, cuido de dos adultas mayores sin remuneración. Engroso la estadística apabullante de mujeres que ejercen esta labor.
Me debato entre pensar lo que hago como un trabajo no remunerado que contribuye a sostener el sistema económico actual y, al mismo tiempo, como una actividad que hace posible la vida. Esto es: entre algo que hago a cambio de nada y que debería ser retribuido económicamente, y algo que hago para permitir los flujos de la vida, que esta persista, y nada más. ¿Y si las dos cosas fueran posibles? Por un lado, garantizar a la cuidadora primaria (informal) algún tipo de remuneración o trabajo con ajustes y al mismo tiempo proveerla de una comunidad o red que impida su colapso físico, emocional y mental, que involucre a más personas en el sostenimiento de la vida y haga de este un ejercicio colectivo.
Gobiernos como el mexicano han dejado esta carga a las familias, sobre todo a mujeres, niñas y trabajadoras domésticas, las cuales no son remuneradas o reciben un pago insuficiente. Esto aparentemente alivia la carga financiera al Estado, pero al ser personas económicamente activas a la larga representan una pérdida económica, pues no se pueden incorporar a la fuerza de trabajo formal. En México, las actividades domésticas y de cuidados, como ya se mencionó equivalen a 22.8% del Producto Interno Bruto…3
No avanzo. Quiero decir que, luego de unos tres años cuidando con más intensidad a mi madre y este último año también a mi abuela, sigo dirimiendo dónde poner a los cuidados, ¿en la lógica del trabajo o en la lógica de la vida colectiva en donde no son subsumidos por el mercado o negociados con/por el Estado?
La buena cuidadora
En la experiencia, ser cuidadora también es un asunto en el que me debato: se trata de una labor agotadora y de alguna manera solitaria, pero al mismo tiempo de verdad siento que contribuyo a la posibilidad de la vida; a una buena calidad (la mejor posible) de vida para mi abuela y mi madre. Mi cuerpo se vuelve partes de sus cuerpos: brazos, piernas, boca o voz ––cuando debo sacar las citas de mi madre, por ejemplo. Pero a veces no puedo más, me estreso, se me sube la glucosa y estoy agotada. Me duele mi propia cadera. Acostumbrada al poco contacto social, habiendo renunciado a trabajar en oficinas desde hace al menos siete años para moverme según mis capacidades y en mis términos, me incomoda mucho estar “al servicio” de mi abuela cuando la cuido: lo que necesite en el momento que lo necesite. Soy todo lo amable que puedo ser, aunque hay días que escucharla llamarme: “¡Hijita!”, me detona una especie de cosquilleo que me recorre por el cuerpo. Cuando la oigo, sé que “para eso estoy”, pero no puedo evitar el estrés que se acumula.
El colapso del cuidador se define como el efecto adverso en el funcionamiento físico, emocional, social, espiritual o financiero. Los síntomas pueden ir desde frustración e irritabilidad hasta trastorno de ansiedad, depresión, empeoramiento de patologías pre-existentes y fatiga. En Estados Unidos se ha encontrado que hasta 32% de los cuidadores presenta un alto grado de colapso, mientras que 19% presentan colapso moderado, en México estos datos no existen.4
¿Colapsar nos convierte en malas cuidadoras?, ¿perder un poco la paciencia, no poder asistir un día, decir “no puedo”? Insisto en que vengo llegando a este territorio, por eso pregunté por Twitter acerca del tema y otras cuidadoras con más años de experiencia me cuentan que este es un asunto del que se habla poco, con muchos mitos y verdades a medias: hay culpa, frustración, cansancio, sensación de abandono, de aislamiento del mundo. Pero no solamente. También, en mi caso, he aprendido a conocer a mi abuela mucho más de lo que pude hasta ahora, recorrer con ella la historia de mi familia materna, aprender a cuidar, a modular la fuerza de mis manos, por ejemplo, cuando le limpio los ojos con manzanilla.
No voy a idealizar la labor del cuidado de personas adultas mayores y enfermas, tampoco quiero enfrascarme en una dinámica de estrés y frustración que me devore por dentro y por fuera. De nuevo, lucho conmigo. ¿Cómo salir de esta disyuntiva?, ¿cuántas más están en la misma situación?, ¿con ayuda o acompañamiento de quién podemos poner esto en discusión, diálogo y acción?
La reciente conversación pública sobre los cuidados se ha tornado, quizá inevitablemente, personal y testimonial. Cuidar de personas enfermas o adultos mayores implica a nuestro propio cuerpo y, con él, a las emociones y a nuestro bienestar mental. Diseñar y aplicar políticas públicas sin tener en cuenta estas experiencias debería considerarse, cuando menos, una injusticia testimonial. Una vez que el espacio se ha abierto, precisamos escuchar a quienes cuidan.
Por lo pronto, dejo aquí las recomendaciones del IMSS para detectar el colapso en personas cuidadoras. Aunque el sentido común nos dice que “son obvias”, no se viven con obviedad, por la culpa de ser mala cuidadora, del juicio social o de la inercia de no tener más opción. A las cuidadoras hay que cuidarlas.
Se recomienda evaluar si existen síntomas que nos hagan
sospechar de colapso en el cuidador, tales como:
Ansiedad, tristeza o depresión.
Insomnio, miedo o angustia.
Irritabilidad, ira o enojo.
Labilidad emocional.
Aislamiento y soledad.
Cansancio y agotamiento físico.
Sentimiento de culpa.
Salud física deteriorada.5
Por lo demás, desconozco quién se encarga o a quién recurrir cuando este momento ha llegado. Sospecho que cada familia y persona cuidadora toma, cuando es posible, su estabilidad y bienestar en sus manos como puede.
Si tienes a tu lado a una persona cuidadora en una situación parecida pregúntale qué necesita.
Isaura Leonardo
Estudió Letras Hispánicas en la UAM. Ha colaborado en Crítica, Periódico de Poesía, Horizontal, entre otros medios. Coedita el sitio Jerónimomx. Explora y escribe sobre la experiencia de la enfermedad.
La autora impartirá, junto con la escritora Marisol García Walls, el taller teórico y práctico "Pensamiento enfermo". Más información aquí.
1 Eme Vázquez, A. Su cuerpo dejarán, El Periódico de las Señoras/Kaja Negra, 2019, pp. 28-29. Puede descargarse aquí.
2 Detección y manejo del colapso del cuidador. Evidencias y Recomendaciones Catálogo Maestro de Guías de Práctica Clínica: IMSS-781-15, en Toche Salguero, N. M. “¿Mi proyecto de vida? Eso ya no es relevante”. El cuidador es una víctima adyacente del Alzheimer, tesis de maestría. CIDE, 2021, p. 6.
3 Toche Salguero, N. M. “¿Mi proyecto de vida? Eso ya no es relevante”. El cuidador es una víctima adyacente del Alzheimer, p. 13.
4 Detección y manejo del colapso del cuidador, evidencias y recomendaciones, en Ibidem, p. 9.
5 Instituto Mexicano del Seguro Social, Detección y manejo del colapso del cuidador, evidencias y recomendaciones, Cenetec, 2015, p. 15.