La discapacidad como crítica de la realidad

Este texto, última publicación del blog (Dis)capacidades de nexos, ofrece un recorrido por los temas e intereses de este espacio editorial.

Hace cinco años la conversación sobre la salud mental era prácticamente inexistente en México. Entonces, nexos publicó un dossier que retrataba el estado de la salud mental en el país y los retos institucionales que existían para atenderla. Ninguna de las dos cosas ha mejorado en este tiempo. Han empeorado, sobre todo si se considera que la pandemia dejó como una de sus mayores secuelas una serie de problemas de salud mental que aún están por estudiarse y medirse para atenderlos correspondientemente. Lo que sí ha cambiado, sin embargo, es la conversación sobre los diagnósticos psiquiátricos. Como nunca antes se habla de la salud mental, privada y pública, y se discuten los desafíos que existen para abordarla y cuidarla. Este cambio se debe a diversos factores: los estudios del Banco Mundial sobre las pérdidas anuales ocasionadas por la depresión, las campañas de la Organización Mundial de la Salud, las declaraciones de Simone Biles y otras celebridades, y el espacio que han proporcionado las redes sociales para discutir francamente estos temas.

Aunque la conversación a veces ha sido demasiado proclive a las soluciones individuales y farmacológicas, en detrimento del análisis sobre las estructuras que también moldean la salud, lo cierto es que ésta cada vez se sofistica más. Los medios de comunicación tienen un papel fundamental en este proceso cuando logran cruzar historias personalísimas sobre el difícil mundo de las emociones y la mente con el análisis de las políticas públicas y las epistemologías que las sostienen. Durante cuatro años, el espacio de (Dis)capacidades de nexos quiso contribuir a eso, ampliando las definiciones sobre la salud y lo que la compone, siempre con la mirada puesta en los caminos para construir un mundo más justo e incluyente.

Mi interés original por la discapacidad es, como el de tantas personas, atribuible a la experiencia personal acompañando a un ser querido. Años de enfrentar distintos diagnósticos, administrar doctores y medicamentos, despedirme en la puerta con llave de una clínica psiquiátrica con la frustración de regresar a un mundo que es intolerante a cualquier disidencia, me convencieron de la importancia de entender lo que hace a nuestras ideas sobre las mentes y cuerpos “otros”. Pero la lógica editorial detrás de este proyecto no sólo buscaba subsanar la ausencia de espacios de discusión que trascendieran la condescendencia con la que se suele abordar la discapacidad. Ha sido sobre todo la intuición de que explorar los límites de lo “normal” permite pensar mejor el mundo común y corriente.

Así, más que querer indagar en la excepcionalidad —que sin duda existe y reconocerla es importante y aleccionador— me interesaba crear un lugar en donde pensar el espacio público, la justicia, la representación y todo aquello que administra a lo ordinario. Como dice el texto de arranque del blog: “Detrás de nuestras ideas sobre la discapacidad hay una explicación sobre la diferencia y lo que la genera, sobre la libertad y la autonomía, la vida en común, la responsabilidad y las lógicas que acompañan al cuidado del otro. En suma, la discapacidad es un perfecto lugar de entrada al cuestionamiento crítico sobre eso que creemos normal en nuestro orden social”. De algún modo, este blog comparte el espíritu de los movimientos negros, LGBT, y otros que, según dice Judith Butler, se malentienden como política de identidades. Butler explica que en el fondo lo que estos buscan no es el regocijo de las identidades particulares, sino luchar por ampliar los ideales de libertad, igualdad y justicia. De manera similar, la defensa de las personas con discapacidad que ha informado mi actividad editorial no aboga por el derecho a la diferencia tanto como busca cuestionar los límites de un mundo construido sobre el ideal de la semejanza.

La idea concreta del blog era crear un espacio para que las personas que viven con cualquier tipo de discapacidad pudieran hablar de su propia experiencia; el lugar en donde activistas médicos e intelectuales pudieran discutir sobre la salud y la enfermedad; y en donde el periodismo de eso que nadie ve, la minoría por definición, hallara un sitio. El reto estaba en encontrar los tonos y temas que permitieran eso: que la particularidad de la discapacidad y sus sujetos fueran quienes condujeran la conversación con sus testimonios, pero acompañadas del suficiente andamiaje —construido a partir de textos periodísticos, técnicos o históricos— para que los lectores de nexos pudieran interesarse en esta conversación y sentirla suya. En un país tan propenso a enfermedades discapacitantes —a las que se les atribuye alrededor del 40% de la discapacidad que reportan las personas— y en donde la vejez es causa de pobreza —la responsable de otro 30% de las discapacidades en México––, hablar de ello era y es urgente. Como bien escribió aquí Isaura Leonardo, todos somos potenciales personajes de la “marcha de las desechables”.

De ese modo, en más de cuatro años, este espacio priorizó las reflexiones en primera persona sobre distintas discapacidades y condiciones discapacitantes. Se habló del dolor, de la identidad, las expectativas y las formas de afrontar la propia enfermedad que eludieron los lugares comunes. Diversos textos reflexionaron sobre maternar y paternar a hijos con discapacidad. También sobre lo que significa el cuidado cuando hay la discapacidad, y los cuidados en general, contribuyendo a dibujar lo que se ha constituido como la agenda para la seguridad social del futuro próximo. Al mismo tiempo, se dio seguimiento a la conversación con respecto a la modificación genética, los tratamientos para ampliar la vida y los problemas éticos que supone la tecnología para volver adaptables los cuerpos. Todas cuestiones que ponen en entredicho las aspiraciones para crear un mundo más justo para los cuerpos que existen de hecho.

Con el convencimiento de que la mirada interseccional debe acompañar cualquier diagnóstico sobre salud o enfermedad, los textos aquí publicados dieron cabida a la dimensión de género de la discapacidad y a cómo los prejuicios asociados a ésta siguen determinando ciertos tratamientos, por ejemplo, en la salud mental. Se habló de la historia racista detrás de tratamientos para enfermedades como la sífilis, o el autismo, así como las maneras en que las personas indígenas viven las afectaciones emocionales o las formas en que la migración se puede volver causa de discapacidad. Se documentaron movimientos de resistencia a estos sesgos, particularmente en el ámbito de la psiquiatría, tanto en el pasado como en el presente.

Por otro lado, en este espacio también fue constante la evaluación de las políticas públicas sobre la discapacidad y la salud mental en México, aunque siempre con miras a lo que ocurre en otras partes del mundo. Se discutieron los límites en la adopción de los compromisos asumidos en la esfera internacional, sobre todo en los espacios de institucionalización, y lo que falta para atenerse al modelo social de la discapacidad. Durante los dos años que duró la discusión sobre la reforma a Ley General de Salud Mental, profesionales y activistas manifestaron sus opiniones, siendo el blog de nexos un foro para presionar y lograr que se hicieran las modificaciones acordes al respeto de los derechos humanos de las personas con discapacidad. El conjunto de estos textos da cuenta de los avances, pendientes y algunos retrocesos en la inclusión efectiva.

Dado que el principal reto que enfrentan las personas con discapacidad es la discriminación y la falta de condiciones para vivir una vida autónoma e independiente, el entramado legal es fundamental. Así, antes de que se discutiera el caso de Britney Spears, el sitio de (Dis)capacidades ya daba cabida a textos sobre la interdicción y la violación a los derechos que ésta representa. En el espíritu de contribuir a un modelo de atención comunitaria, como lo sugieren las instancias internacionales, en este espacio se publicaron textos sobre las formas alternativas para atender problemas de salud mental, se difundió de qué trata la psiquiatría crítica, así como el pensamiento de sus teóricos y teóricas contemporáneos e históricos. Pero, quizás más importante aún, se cubrieron algunos esfuerzos actuales de desinstitucionalización en México, así como formas de vida comunitaria que son naturalmente incluyentes, como es el caso de la comisaría de Chicán, en Yucatán, y que nos hablan de que realmente otro mundo es posible.

Al coincidir con buena parte del gobierno de Andrés Manuel López Obrador, el sitio dio cabida a análisis sobre la visión de la discapacidad del gobierno, el debate de las pensiones a las personas con discapacidad y su funcionamiento. Asimismo, se publicaron reportajes sobre la discapacidad en los programas políticos a nivel nacional y local y se documentó la experiencia electoral de las personas con discapacidad en México.

Como era natural, la pandemia de covid-19 fue ampliamente tratada en este espacio. Sin embargo, más allá de su dimensión médica, lo que me interesó como editora fue construir una conversación sobre aquello que las reacciones a la pandemia nos dejaban ver de la epistemología contemporánea sobre los cuerpos. Así, se discutieron las políticas de triage, la desatención a los grupos marginados de por sí, la falta de políticas de inclusión en tiempos de crisis, entre otros temas. A la par, se relataron las experiencias de colectivos de activistas que se organizaron, entre otras cosas, para dar información sobre medidas sanitarias, incluso antes que los propios gobiernos. Por otro lado, expertos discutieron lo poco que se sabe sobre el coronavirus y sus consecuencias neurológicas, sus efectos en la salud mental en general y en la de los niños y adolescentes en particular. Al ver surgir nuevas formas de hacer frente a estas angustias, autores comentaron las virtudes del psicoanálisis a distancia, o las apps para sobrellevar la crisis y sus diversas implicaciones terapéuticas.

Finalmente, si algo ha quedado claro tras la experiencia de la pandemia es la dependencia de nuestros cuerpos y mentes al medio ambiente. De esa noción surgió la colaboración entre este espacio y el blog de medioambiente de nexos, que llevó por título “El cuerpo ante la crisis ambiental”. En una decena de textos se trataron temas que abordan, entre otras cosas, los efectos que tienen la minería o la pesca en los cuerpos, los beneficios de los parques en la salud, la discapacidad frente a los desastres ambientales y algunos efectos de la crisis en las subjetividades de género.

Viendo hacia atrás, me parece que (Dis)capacidades logró su cometido: crear un sentido común para discutir la enfermedad, el envejecimiento, el sufrimiento psíquico y los cuidados, entre otras cosas, en la actualidad. Las plumas que han colaborado en este espacio han sido plurales y muy distintas entre sí, algo natural y deseable. Quedan muchos temas por pensarse, pero estoy segura de que la comunidad de autores y lectores que han construido este espacio seguirá ampliando el debate desde múltiples trincheras. Ojalá (Dis)capacidades haya logrado transmitir la manera en que estos temas permiten ver críticamente a la realidad y ampliar nuestras nociones de lo posible.

Ana Sofía Rodríguez Everaert
Historiadora y editora