Las fronteras del cuerpo: discapacidad e identidad

En la conversación sobre la discapacidad, entender y valorar la diferencia es crucial. Pero, ¿qué implica esto en términos identitarios y de pertenencia a un colectivo?

Desde que era pequeña esquivé miradas, gestos y preguntas, y me supe distinta a los demás en mi forma de verme y hacer. Pronto entendí que esa diferencia se debía a mi aspecto físico y que eso llevaba a que otros me nombraran, clasificaran y trataran de forma distinta a mi hermana melliza.

“¿Qué te pasó?”, me preguntaban desconocidos. Y yo me limitaba a responder: “Nada. Así nací”. Aprendí el nombre de mi discapacidad, pero no más que eso. Aunque se hizo todo lo posible por entender las razones de mi condición y pronosticar mi futuro, mi relación con la discapacidad desde una perspectiva médica y rehabilitadora terminó con el diagnóstico: no había nada que tratar ni rehabilitar.

Afortunadamente, tanto los médicos como mi familia se dieron cuenta de que modificar mi cuerpo era innecesario y de que hacerlo me provocaría sufrimiento. Los médicos advirtieron a mis padres que debían alejarme de los charlatanes que quisieran reemplazar mi cuerpo con prótesis, y mis padres así lo hicieron. Esa decisión me correspondería a mí en un futuro.

No había muchas personas con discapacidad a mi alrededor, pero las que había eran tratadas como yo: las dejaban hacer y preguntar en el camino. Yo imitaba, dentro de mis posibilidades, los movimientos de quienes me rodeaban. Conforme crecía y mis círculos de pertenencia se ampliaban, aprendí gracias a las interacciones que la discapacidad era significada desde afuera, que esta conllevaba un nombramiento y tratamiento. Con el paso del tiempo, comprendí también que he aprendido e internalizado ese significado. La discapacidad se había vuelto mi esencia.

Desde entonces me pregunto si existe una identidad particular asociada a la discapacidad y, de existir esta identidad, qué la definiría. Llegar a una respuesta no ha sido fácil. Las personas con discapacidad poseemos cuerpos distintos, aprendemos distinto, percibimos distinto. Nuestros diagnósticos son distintos, como también lo es nuestro contexto, sexo, clase, etnia, etc. Sin embargo, ante esas diferencias que parecen insalvables, hay una cierta uniformidad en nuestras experiencias. Por ejemplo: la discriminación, la exclusión, la marginación, el acoso escolar, la concepción que equipara discapacidad con la incapacidad y, también, la sobreprotección.

Las formas en que las personas con discapacidad (PcD) respondemos ante estos elementos comunes a nuestras experiencias disímiles tampoco son del todo distintas unas de las otras: tendemos a ocultar nuestra discapacidad, a valorarnos de acuerdo a lo que podemos hacer, a diferenciar entre grado y tipo de discapacidad. Creamos estrategias para conducirnos en un mundo que no está diseñado para nosotros, que perpetúa barreras institucionales, estructurales y actitudinales. En la búsqueda de sentido, algunos nos relacionamos con la discapacidad desde el activismo, a través del deporte adaptado, buscando apoyos gubernamentales o, como es mi caso, desde una perspectiva académica.

Ilustración: Pablo García

El cuerpo como marcador identitario

La identidad en la discapacidad no surge de sí misma, sino que es el resultado de una visión con connotaciones negativas impuesta sobre los cuerpos considerados ilegítimos. Esto se ha hecho evidente a lo largo de la historia en la forma de nombrar y tratar a las personas con discapacidad, según señalan los sociólogos Miguel A. Ferreira y Agustina Palacios.¹

Por otro lado, según explica la también socióloga Patricia Brogna, la discapacidad se construye con base en tres dimensiones —condición, situación y posición— que resultan fundamentales en la configuración de la identidad de las personas con discapacidad. La primera dimensión se refiere a la condición corporal; la segunda tiene que ver con las barreras que surgen en las interacciones entre los cuerpos y el ambiente; la tercera, con la posición de las personas con discapacidad con respecto a otros grupos.²

Las discapacidades mentales, intelectuales y sensoriales, aunque no resultan evidentes a primera vista, adquieren su condición de diferencia a partir de la interacción de los dos últimos factores. Pero en aquellas discapacidades que sí son evidentes —las físicas— el cuerpo se vuelve el primer marcador de identidad. Si seguimos al sociólogo Pierre Bourdieu, el cuerpo es la medida de todas las cosas y un cuerpo considerado legítimo es el objetivo a alcanzar.³ La influencia simbólica del cuerpo determina la posición y las trayectorias sociales. Los atributos que se le otorgan al cuerpo poseen un valor y una interpretación moral. Así, hemos aprendido a valorar distintas características en oposición. Por ejemplo: bello sobre feo, sano sobre enfermo y capacidad sobre discapacidad.⁴ Bourdieu propone que todas las personas aprendemos a observarnos, a censurar nuestro propio cuerpo desde afuera, desde los ojos de quienes son nuestros “otros”.⁵ En el caso de la discapacidad, estos “otros” son  todos aquellos que no viven con una discapacidad física.

Esto lleva a algunos a dividir la discapacidad en grados y a considerar que algunas discapacidades son “mejores “que otras. Algunas PcD realizan incansables intentos por acercar el cuerpo real, su cuerpo, al cuerpo denominado “legítimo” a través de procedimientos tanto estéticos como quirúrgicos, enfrentándose a las limitaciones del campo médico y al a veces enorme costo económico que ello representa.

Así, entre las personas con discapacidad el cuerpo se convierte en una frontera con respecto a los cuerpos legítimos o sin discapacidad, lo que a su vez implica que quienes encarnamos cuerpos con discapacidad, pese a todas nuestras diferencias, nos enfrentemos a experiencias similares. Dichas experiencias quedan de manifiesto en las encuestas que reflejan nuestro acceso a la salud, la educación y el empleo, así como las actitudes de terceros frente a nosotros, en comparación a lo que experimentan otros grupos. Sin embargo, estas encuestas no muestran nuestras historias de vida en las que la marginación, discriminación, exclusión y otros tipos de violencias también ponen de manifiesto nuestras negociaciones y estrategias, así como la forma en la que nos nombramos y significamos para crear una identidad en la discapacidad.

La identidad frente a los otros

Aunque la construcción de la identidad social de cualquier grupo se establece a partir de las diferencias con otros, el grupo establece sus límites con base en semejanzas entre sus miembros.⁶ En el caso de las personas con discapacidad, esa construcción común no sucede de la misma forma, pues la discapacidad es justamente “la ausencia de rasgos identitarios respecto al otro”.⁷ 

Las personas con discapacidades congénitas nos damos cuenta de nuestras particularidades a partir de aquellos con quienes convivimos en lo inmediato: la familia o los cuidadores. Por su parte, las personas con discapacidades adquiridas conocen con anterioridad cómo se significa a la discapacidad socialmente y la posición que esta ocupa dentro del grupo social ampliado. Sin embargo, en ambos casos hay un proceso de aprendizaje y significación importante: la negociación que implica el saberse diferente, las interacciones que esta diferencia determina y la posición que uno asume frente a ella.

Para mí, emprender este proceso identitario de forma consciente ha implicado reconocerme y aceptarme diferente, incluso de quien compartió el útero conmigo y nació el mismo día que yo. Aunque hemos jugado, estudiado y vivido juntas, mi hermana ha seguido, más o menos, el orden social esperado. Yo no.

Es difícil reconocer la existencia de una identidad propia de la discapacidad porque esta es impuesta por el otro y asumida como algo negativo; porque conlleva experiencias dolorosas en el nivel corporal, en las relaciones con otras personas, o favorecidas por la estructura social que coloca a las personas con discapacidad en posiciones de inferioridad en relación a otros grupos. Nuestro propio pensamiento acerca de la discapacidad tiende a alinearse a lo que a lo largo del tiempo se ha creído acerca de ella. No obstante, si empezamos a reconocer y a nombrar la experiencia común de la discapacidad, con todas sus complejidades, podremos también cuestionarla.

Daniela Villagómez Reyes
A veces, persona con discapacidad neuromotora, a veces, persona con diversidad funcional. Maestra en Comunicación por la Universidad de Guadalajara interesada en temas de identidades y discapacidad.

¹ M. Ferreira, “Prácticas sociales, identidad y estratificación: tres vértices de un hecho social, la discapacidad”, Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, Vol. 1, No. 2, 2007, pp. 1-14; A. Palacios, “Discapacidad y derechos palacios y ramiro iv congreso el tiempo de los derechos”, 17 de diciembre 2017.

² P. Brogna, “La discapacidad: ¿una obra escrita por los actores de reparto?” El paradigma social de la discapacidad: realidad o utopía en el nuevo escenario latinoamericano (Tesis de maestría). Universidad Nacional Autónoma de México, Ciudad de México, México, 2006.

³ Para Bourdieu, el cuerpo se observa desde la biología, es decir, es cuerpo y es mente; desde la sociología es simbólico. P. Bourdieu, “Notas provisionales sobre la percepción social del cuerpo”, en Fernando Álvarez- Uría y Julia Varela, eds., Materiales de sociología crítica, Madrid, La Piqueta, 1986,  pp. 183-194.

⁴ Ibid.

⁵ Ibid.

⁶ M. Ferreira y E. Díaz, “La discapacidad: una modalidad inexplorada de exclusión social”, en III Congreso Nacional Discapacidad y Universidad. Zaragoza, España, 2007; A. Forber-Pratt et al. “Disability identity development: A systematic review of the literature”, Rehabilitation Psychology, Vol. 62, No. 2, 2017, p. 4.

⁷ Ibid.