Este testimonio habla de la cotidianidad de las y los cuidadores de personas vulnerables durante la cuarentena y el injusto sistema en que se basa. Es una muestra más de que la pandemia y sus secuelas han castigado sobre todo a los colectivos históricamente marginalizados, así como de las acciones que éstos han emprendido para defenderse.
A finales de 2019 empezaron las noticias sobre algo llamado el coronavirus y sus impactos en China. Entonces la enfermedad se percibía lejana, algo que “no nos iba a tocar”. Pasó el tiempo y el COVID-19 llegó a México, y con él un sinnúmero de afectaciones que han resultado en la transformación de las dinámicas sociales y familiares.
El inicio de la Jornada Nacional de Sana Distancia incrementó la carga de trabajo de las cuidadoras y cuidadores de personas dependientes. Esta situación no parece importarle al Estado ni a la sociedad que históricamente han asumido que las familias tenemos que hacernos cargo de aquellos que requieren de apoyo y asistencia constante. Lo hacemos, y con mucho amor, pero olvidan que también nos cansamos, necesitamos ayuda, capacitación y tiempo libre.x
El aislamiento implicó la suspensión de clases, actividades recreativas, consultas médicas no indispensables y visitas. También implicó la pérdida de cientos de miles de empleos, la reducción de salarios, la escasez de medicamentos e insumos médicos y la precarización de muchas familias. Para quienes además se enfrentan a labores de cuidado, el tiempo libre es un sueño lejano y el agotamiento y la preocupación, realidades cada vez más presentes.
Ilustración: Estelí Meza
Comparto el testimonio de tres mujeres cuidadoras:
Soy cuidadora primaria de una persona de la tercera edad con demencia senil e hipertensión arterial. En esta cuarentena ha sido un poco difícil el cuidado y la convivencia porque ella está en un lapsus de repetir constantemente las cosas, pero hemos acordado rutinas de desayunar a una hora establecida, hacer oración después. Se le controló el refresco que le gusta mucho. Su aseo personal se hace muy temprano, con agua tibia que la tranquiliza mucho. Ella se llama Ana María, tiene 87 años y es mi suegra; no recibo ningún pago por su cuidado. Además, preparo la comida, lavo la ropa y hago el quehacer de la casa” (Hilda, Tabasco).
Mi día comienza a las 5:30 a.m. A esa hora me baño, comienzo el aseo de mi hogar y preparo los materiales de las clases de mis dos hijos, Antón de 5 y Naoki de 3. A las 7 los levanto, los preparo para sus clases y los acompaño en ellas de 8 a 2:30 p.m. Posteriormente hago la comida, doy de comer a las 3:30 y hago tareas con ellos de 5 a 6 p.m. A las 7 les doy de cenar, para que a las 8:30 ya estén acostados. A esa hora bajo a la oficina, enciendo la computadora y trabajo hasta las 11. Por último, doblo ropa, plancho, o termino algún pendiente mientras veo una serie o una película. Mi día termina a las 12:30. Los días que tengo trabajo que tomará más del tiempo que le tengo destinado por día, alargo mi horario hasta las 2, lo que sucede una o dos veces por semana. Mi único día “libre” es el sábado. Covid 19 aumentó 4 horas de trabajo a mi día a día. (Sofía, CDMX).
El coronavirus cambió mi posición. Me transformó en una persona con discapacidad, enferma crónica y cuidadora de mis dos sobrinos. Mi hermana continúa con sus actividades porque su empresa sigue trabajando, la dinámica se transformó de golpe y me convirtió en compañía y guía de dos niños preescolares con toda la pila recargada que antes venían a visitarnos una vez al mes. Hoy la pandemia nos obliga a convivir todos los días, con mis achaques, sus necesidades, sus tareas, mis crisis y sus berrinches. (Marialú, Edo. De México).
He escuchado que es incorrecto asumirnos como “cuidadores”, ya que eso demerita la labor que hacemos, reduce y reproduce el modelo asistencialista para la atención a personas que lo necesitan, sobre todo a aquellas con discapacidad. Pero, ¿de qué otra manera podemos visibilizar el trabajo que hacemos?
Por otro lado, hay una discusión que pide que dejemos de ver a las personas con discapacidad como “sujetos de cuidados”. Es cierto que no todos lo son, pero también es cierto que quienes requieren de apoyo, acompañamiento y asistencia tienen derecho a recibirlos; negar la necesidad de cuidados es una manifestación más de la negación de las diferencias individuales y colectivas entre seres humanos.
En México, dar y recibir cuidados no está reconocido como un derecho. La mayoría de las personas que se dedican a esta labor, no reciben salario, no tienen prestaciones laborales, no se les capacita y no se les garantiza el derecho a la salud física, mental y emocional. Cuidar a personas con discapacidad, adultos mayores, enfermos crónicos, y otras personas en condición de dependencia es un trabajo, y como tal debe ser reconocido por el Estado. En el Legislativo, se han presentado varias iniciativas para modificar al Artículo 4° constitucional y reconocer el derecho a cuidar y ser cuidado. Desde la colectiva Yo Cuido México pugnamos por la creación de un Sistema Nacional de Cuidados; que, sin embargo, corre el riesgo de que limitarse a la creación de un sistema de transferencias económicas parecido al que existe para las personas con discapacidad y adultos mayores: una “pensión para cuidadoras y cuidadores”.
Durante esta pandemia he escuchado las historias de muchas mujeres; historias de lucha, amor y compromiso con el cuidado y el bienestar de la o las personas bajo su cargo, también historias de agotamiento, preocupación, estrés, angustia y desesperación. Preocupa la enfermedad, contagiarse, la convalecencia y la muerte que ronda como fantasma. Preocupa el dinero, la manutención de la casa, y el encarecimiento de los productos indispensables para la subsistencia. Preocupa no saber qué pasará con los niños, niñas y adolescentes cuando padres y madres deban regresar a trabajar. Preocupan las secuelas emocionales del aislamiento y la incorporación a eso nombrado “nueva normalidad”.
Pero quizá nuestro mayor miedo en estos tiempos sea quién se ocupará de nuestro hijo, hija, hermano, hermana, nieto o nieta si nos enfermamos y ya no estamos. La preocupación sin duda sería menor si el Estado asumiera su responsabilidad con ellos y con nosotras.
A pesar de lo afirmado por el presidente, el secretario de salud y todos los funcionarios encargados del manejo de la epidemia, durante esta crisis no existe una política de atención integral para las personas con discapacidad. No se ha garantizado el ejercicio de derechos fundamentales como la salud, la educación y el derecho a la información. En realidad, nunca han existido políticas de atención que realmente dignifiquen y contribuyan a la inclusión de esta población.
El 14 de abril de 2020, la colectiva Yo Cuido y las organizaciones que la integramos, interpusimos una queja el ante la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH), por la discriminación y privación de los derechos a las personas con discapacidad y a quienes están a cargo de su cuidado o apoyo por parte de Secretaría de Salud, exponiendo tres problemáticas fundamentales:
1. El derecho de acceso a la información y derecho a la accesibilidad. Falta de descripción de imágenes en redes, de pictogramas, comunicaciones en lectura fácil, lectura habilitada para lectores de pantalla, en redes y específicamente en la página web oficial para compartir información del coronavirus disponible en la dirección de coronavirus.gob.mx; así como información y protocolos.
2. El derecho de acceso a la salud, sin información dirigida a las personas con discapacidad, a las personas que están a cargo de su cuidado y apoyo, y a sus familias. Sin protocolos de atención en los servicios de atención médica, así como estaciones de protección sanitaria sin accesibilidad universal, ni personal capacitado para atender a personas con discapacidad. la salud de toda la población está en riesgo.
3. La denuncia de que no se ha emitido un lineamiento para asegurar la protección a la salud y preservación de la vida a jóvenes con discapacidad y enfermedades crónicas de 16 años cumplidos en el caso del IMSS y de 18 años en el caso del ISSSTE.1
Evaluar o medir el impacto de la pandemia en la vida de las cuidadoras y cuidadores es una labor compleja. Por eso en la colectiva Yo Cuido México, hemos lanzado esta encuesta que tiene como objetivo recabar las experiencias, pensamientos y sentimientos de quienes nos dedicamos a cuidar; las respuestas son anónimas y ampliarán nuestra percepción de los efectos del aislamiento y las dobles o triples jornadas de trabajo. Seguiremos luchando hasta que en México se garantice el derecho a cuidar y ser cuidado con dignidad. Estamos viviendo una situación sin precedentes. Los cuidadores encabezamos una verdadera revolución.
Sabina Itzel Hermida Carrillo
Activista. Forma parte del Colectivo Educación Especial Hoy, Familias y Retos Extraordinarios A.C y #YoCuidoMéxico. Correo: sabinait@hotmail.com
1 Es importante mencionar que seguimos sin recibir respuesta, la queja fue turnada al CONAPRED.
La cuarta T está preocupada por su agenda, el resto de las personas no le importamos.